Tekst og foto: Benjamin Steengaard Rasmussen
Hjemme hos familien Kühl i Fredensborg er der sjældent helt fred og ro. Familien består af forældrene Sidsel Monrad Kühl og Johan Kühl samt tre drenge – Valdemar på 15 år, Marius på 13 år og Hans på 11 år.
Marius har cerebral parese og har gangbesvær, men det er mest kognitivt, at hans udfordringer ligger. Sidsel Monrad Kühl kender alt til, hvor krævende det kan være at have en dreng med CP, der har brug for mere tid, mere opmærksomhed og mere hjælp end brødrene.
- Marius fylder meget herhjemme, og vi siger, at vi har 3½ barn. Det kan være meget hårdt og frustrerende, forklarer Sidsel.
Da Marius var yngre, kom han nogle gange hjem til sin mormor, men efterhånden som han blev ældre, oplevede hun, at det var svært at aktivere ham. Familien blev derfor tilbudt Marius en plads på en aflastningsinstitution.
- Det var ikke nogen sjov beslutning at sende Marius i aflastning, men vi valgte det af hensyn til hans brødre, forklarer Sidsel.
Win-win
Marius har været i aflastning i fire år hver 2-3 weekend. Det kan både være planlagt, hvis familien skal til en fest, hvor det ikke er hensigtsmæssigt, at Marius er med, men ofte er det også bare for at give resten af familien en helt almindelig weekend – som enhver anden familie har det.
- Aflastningen har givet os alle et frirum, og Valdemar og Hans har fået en bedre kontakt. De har fået ro til at finde hinanden, og det har styrket deres søskendeskab og skabt større kærlighed mellem dem. Når Marius er i aflastning, er det for eksempel muligt for resten af familien at tage på vandreture, hvilket brødrene, der begge er spejdere, gerne vil, men som er umuligt, hvis deres gangbesværede bror skal med.
- Marius kan godt føle sig forbi gjort, hvis vi andre har været i Tivoli for eksempel, så det er naturligvis med i vores overvejelser omkring, hvad vi gør i de weekender, forklarer Sidsel.
Overvejelserne omkring aflastning handler også om - på den lange bane - at de tre brødre skal have det godt sammen, så Marius bliver inviteret hjem til jul af lyst og ikke af pligt.
- Vi havde været utroligt trætte, hvis ikke vi havde valgt at bruge aflastning, og brødrene ville ikke have det samme nærvær, de ville have trukket sig mere, og de havde ikke fået den forældreoplevelse, som de har fået nu. Aflastningen gør, at vi føler en snært af at være en helt almindelig familie, konstaterer Sidsel Monrad Kühl, der tilføjer om selve beslutningen:
- Man skal lige over kanten med at vælge aflastning, men derefter er det win-win.
