Af Frands Havaleschka
Der er ingen entydige svar på, hvad man som forældre skal gøre for at skabe de bedste søskenderelationer – heller ikke i en familie, hvor et eller flere børn har et handicap. Men det er vigtigt at inddrage de andre søskende i udfordringen og give dem en viden, som passer til deres alder. Det er nemlig helt klart, at søskende, der har en søster eller bror med et handicap – eksempelvis cerebral parese – ofte er en overset gruppe.
Får de den opmærksomhed, de bør have, når forældrene i varieret grad har større fokus på barnet med handicap? Stilles der større krav til dem i dagligdagen, og lider de afsavn, fordi behandlingen af barnet med handicap kræver mere tid og dermed forældrenes fravær? Mange spørgsmål presser sig på, når det handler om søskenderelationer.
Aldersvarende viden
En af de personer, der ved rigtigt meget om området, er specialpædagogisk konsulent Malene Gerd Petersen, der har skrevet bøger om emnet og gennem sit arbejde høstet mange erfaringer fra søskendekurser og oplæg.
For kort tid siden var hun aktuel med en ny udgivelse, portrætbogen ’Sondemad og Flødebol- ler’, hvor hun tager søskendeproblematikken op gennem 15 portrætter. Hun har nogle gode bud på, hvad der skal til for at få hele familien til at fungere: - Det er vigtigt, at man fortæller de andre søskende, hvad det handicappede barn fejler, og hvilke udfordringer det kan give. Men det er ikke ligegyldigt, hvad man siger, og hvordan man siger det.
Det skal være en alderssvarende snak med relevante informationer, understreger Malene Gerd Petersen, der mener, at det bestemt ikke behøver at være særlig kompliceret at snakke med sine børn om svære emner. Den alderssvarende dialog er vigtig, for der er forskel på, hvad man skal vide, og hvad man kan modtage, når man er fem år, og når man er 15 år. Det vigtigste er, at barnet forstår indholdet og er i stand til at genfortælle, diskutere og bruge den nye viden. Omvendt har søskende heller ikke behov for at blive overinformeret.
Men hvad skal der ellers til?
- Jeg tænker, at det er vigtigt, at forældre selv forsøger at sætte ord på, hvilke svære ting de ser for både søskende, for barnet med handicap, for forældrene og for hele den samlede familie. Hellere sige ”Jeg synes, at det var irriterende, at vi ikke fik set X Factor sammen i aftes, fordi din lillebror forstyrrede os, det var jeg træt af”, frem for at spørge barnet ”Var du træt af, at vi ikke fik set tv sammen i aftes”? - Jo mindre man spørger, og jo mere man selv forærer barnet et sprog og en viden om, at de ikke er de eneste, der ser og oplever de svære ting, jo bedre ruster man dem til at sige til og fra.
Hvad er forskellen på yngre og ældre søskende?
- Ældre søskende har ofte en naturlig tilgang til at tage vare på flokken, og samtidig har de oplevet at være en del af en familie, før der kom en søskende med handicap. Yngre søskende har ikke levet i andre familiestrukturer og kan måske nemmere acceptere de anderledes vilkår. Dog ser jeg ikke et generelt reaktionsmønster hos de børn og unge, som jeg møder på søskendekurserne, bortset fra når jeg møder to søskende på samme kursus, hvor den ældste naturligt tager føringen, nu hvor de sammen er på udebane.
Handicappets omfang og beskytterrollen
Betyder handicappets omfang noget for søskendes reaktion?
- Umiddelbart ser jeg ikke en direkte sammenhæng imellem handicappets grad og omfang og søskendes reaktion. Indimellem kan jeg blive meget overrasket i forældresamtalerne efter et søskendekursus, hvor forældrene fortæller, at børnene har sat sig selv og familien ind i en slags ”belastnings-hierarki” og placeret sig selv helt anderledes end handicappet umiddelbart tilsiger. Eksempelvis havde vi en 10-årig pige på kursus, der glædestrålende fortalte sine forældre, at de var heldige i deres familie. Hendes storebror er multihandicappet, har intet sprog og kræver megen pleje og opmærksomhed. Hun havde fokuseret på, at andre på hendes kursus havde meget udadreagerende søskende, der skabte mange både fysiske og verbale konflikter i søskendeflokken. Hendes storebror blev altid glad, når hun kom ind af døren.
Malene Gerd Petersen har dog oplevet, at mange børn fortæller, at det er kompliceret at forklare et usynligt handicap for både kammerater og den øvrige omverden, hvilket naturligvis belaster deres hverdag.
Får søskende automatisk en beskytter-rolle?
- Søskende til børn med handicap er nødt til at udvikle nogle kompetencer, som umiddelbart ikke ser alderssvarende ud, men som er nødvendige i deres familie.
Alle børn lærer at være en del af deres egen familie på godt og ondt, og de færreste børn kommer igennem barn- dom og ungdom uden at opleve kriser, sorger og bekymringer. Hvis ens forældre bliver skilt, hvis bedsteforældre dør, hvis ens mor eller far arbejder i et andet land eller bare er meget væk osv, så skal man lære at tackle det på en hensigtsmæssig måde. Det kræver, at de voksne omkring dem forstår deres udfordringer og er med til at anvise både tankebaner og handlemåder. Det er sundt at være god til at være en del af sin egen familie, og det beskyt- ter børn, når de finder ud af, hvordan de selv kan få indflydelse på deres hverdag som pårørende.
Gode råd, der kan samle familien
Afslutningsvis har vi bedt Malene Gerd Petersen om et par gode forældreråd til at samle familien: - Som forældre skal man primært finde ud af, hvordan man kan ”trylle” mere tid ud af døgnet, så søskende kan få øje på det. Et nemt og tids-gratis tip er, at snakke om det man skal lave sammen, både før, under og efter det sker. At far allerede onsdag siger, at han glæder sig til at cykle ned efter fredagsslik med søskende, at han torsdag husker at sige, at han har besluttet at vælge flødeboller og at han så holder det fredag og snakker om det lørdag. At mor allerede fredag siger, at søndag aften vil hun gerne gå en aftentur med søskende, imens far putter barnet med handicap. At man snakker om aflastning og den ro, der opstår i familien, og at man som forældre værdsætter den. På den måde får søskende en større plads uden at tage mere tid ud af familiens samlede ressourcer.
Malene Gerd Petersen vurderer, at det kan være en stor udfordring at for- søge at samle familien på samme vilkår, som familier uden børn med handicap, og sætter spørgsmålstegn ved om det også er værd at stræbe efter: - Familiebegrebet er generelt under forandring og opfattes ikke længere så entydigt. Jeg snakker med mange forældre om, at de skal redefinere familiebegrebet, så det passer til dem, og at de ikke skal bruge energi på at leve op til en utopisk familiestandard. Det kan være en stor udfordring at tage den diskussion, men kan man nå frem til en definition, der er tilpasset til den familie, som man reelt lever i, så mindskes frustrationerne, og man har flere klare svar, når man mødes med spørgsmål fra omverdenen.
