Spastikerforeningen har igennem flere år haft et godt samarbejde med organisationer i Uganda. Dels med konkrete projekter og dels med personer fra Uganda, der har været på besøg i Danmark. Thomas Arpe og Rasmus Storgaard, der begge har cerebral parese, var tidligere på året i Uganda for at se nærmere på forholdene og for at samle erfaringer, der skal bruges til at søge om et nyt tre-årigt ulands-projekt dernede.
Projektet har blandt andet fokus på at skabe bedre fysioterapi til mennesker med CP samt styrke den lokale CP-organisation. På baggrund af oplevelserne i Uganda og håbet om, hvad Spastikerforeningen med et nyt projekt kan bidrage til, har Thomas Arpe skrevet et essay om livet med cerebral parese i det afrikanske land.
Essay af Thomas Arpe
Jeg er en pige med cerebral parese. Jeg bor i en lille landsby i Uganda lige udenfor hovedstaden Kampala. Da jeg blev født, blev jeg født ligesom alle andre børn. Da jeg var 2-3 år, fik jeg malaria, og jeg blev dårligere, end jeg var i forvejen. Min far og mor vidste ikke, hvad det var, men prøvede at kontakte lægerne. Jeg skulle bare have noget medicin, så ville jeg blive rask. Men medicinen gjorde mig dårligere.
Min far sagde, at det var en straf fra Gud, han troede, at min mor var forhekset, og det førte til, at min far forlod os. Min mor var en god kæmper, men hun vidste ikke, hvad hun skulle gøre. Hun var ked af det, da hun var nødt til at forlade mig, fordi der skulle mad på bordet hver dag.
Hun skulle ud at finde arbejde, men jeg så hende græde og være ked af det. Jeg var blevet så dårlig, at jeg ikke kunne sidde selv eller kunne gå, men jeg kunne forstå alt det, der blev sagt. Jeg havde problemer med at udtrykke mig. Der kom nogle fra Finland og snakkede med os. De var uddannet fysioterapeuter. Jeg vidste ikke, hvad det var, men de hjalp mig til at kunne sidde selv.
Fysioterapi langt væk
Efter tre måneder var de væk, og jeg blev langsomt dårlig igen. Der kom nogle fra en organisation, der hedder UNAC. De sagde, at det jeg havde hed cerebral parese. De skrev mig og min mor ind i deres kartotek, og de prøvede virkelig at hjælpe. De fortalte mig, at der var gratis fysioterapi i Uganda, men det ligger to timer væk på et hospital, så jeg har kun været derude to gange i mit liv. Nu er jeg otte år gammel. Min mor har ikke råd til at tage derud, for det koster mange penge. Men hun ved også godt, at det er godt for mig at komme derud.
Hun prøver at lave daglig træning med mig, men det sker meget sjældent. Hun er alene med tre børn, så hun ved ikke, hvor hun skal få tiden fra. Hun skal også finde arbejde, så vi kan leve. Jeg synes, hun gør det godt, og hun prøver at lade være med at græde, selvom jeg kan høre det, når jeg er blevet lagt i seng. Jeg tror, hun tænker på, hvad der skal blive af mig, om jeg får et liv ligesom alle andre børn. Jeg ved, hun elsker mig, men det er svært for hende, når naboerne driller mig. Hun ønsker, at jeg går i skole og bliver så normal som muligt. Men der er lang vej uden UNAC og hjælpen fra Danmark.
Hvide mennesker fra Danmark hjælper os
I dag har UNAC været på besøg igen sammen med nogle hvide mennesker fra Danmark. Min mor blev glad. De kunne fortælle, at der kommer et projekt, der skal hjælpe os med fysioterapi og daglig træning. Min mor spurgte: ”Hvad med skole og sådan nogle ting?”. Til det sagde de, at det må vi vente med, men vi har det i tankerne. Det nye projekt, forstod jeg, det kunne også hjælpe med at forklare min far, hvad CP er. Jeg håber på, at han vil vende tilbage til os, jeg savner ham rigtig meget. Nu er der gået tre år, og UNAC har virkelig hjulpet os.
Jeg har fået en stol, jeg kan bruge, så den kan aflaste min mor. Min mor og far snakker sammen, men han bor ikke hos os endnu. Han er blevet mere åben overfor mig og mit handicap. Min mor går i nogle mødregrupper. Nogle gange kommer jeg med, og jeg synes, det er skægt, fordi jeg kan genkende mig selv i andre børn. I de grupper kommer der nogle fysioterapeuter ud engang i mellem, som lærer fra sig, så min mor kan træne mig herhjemme. Hun har også fået en hjemmeforretning, hvor hun passer grise, og nogle gange kommer jeg med.
Nu tror jeg på livet
Hun er også begyndt at træne med mig hver dag, da hun har fået bedre tid til det. Jeg er så glad for, at UNAC og dem fra Danmark har hjulpet lige præcis mig med et bedre liv. Så kommer skolen og min uddannelse på et senere tidspunkt. Men nu tror jeg på livet, og det gør min mor også. Min far kommer nok, når han er parat til det. Der er i hvert fald blevet en god stemning derhjemme.
-----------------------------------
Fakta om Uganda
Der bor cirka 38 millioner mennesker i Uganda. Man regner med at cirka tre millioner har et handicap. 30 procent af de handicappede i Uganda har cerebral parese. The Uganda National Association of Cerebral Palsy (UNAC) blev startet for syv år siden blandt andet med stor hjælp fra Spastikerforeningen. I dag har organisationen 400 medlemmer og bliver drevet af mennesker med CP.
