Redigeret af Stine Mørkeberg
UDFORDRING 1: Du går senere til lægen
Når du som person med cerebral parese (CP) tænker, at det er tid til at gå til lægen, er du med god sandsynlighed nået langt forbi det stadie af smerte eller ubehag, hvor mange andre uden CP ville søge læge. Du kan være så vant til at have smerter, at din tærskel for, hvornår du opsøger en læge med dit problem simpelthen bliver højere. Samtidig kan du i forvejen have et overvældende antal kontroller og fysioterapi, som gør, at du prioriterer benhårdt, hvad du går til lægen med.
Det kan du gøre:
Så snart du overvejer, om dit problem er værd at gå til lægen med, kan du roligt stole på din mavefornemmelse og booke en tid med det samme! Både når du tror, det har noget med din CP at gøre, og når det ikke har. Rigtig meget kan behandles, når lægen i samråd med dig lægger en strategi for behandlingen.
UDFORDRING 2: Lægen forstår ikke den måde, du beskriver dine smerter på
Hvis du altid har haft smerter som følge af CP, så glemmer du måske at nævne smerterne for lægen. Har du talevanskeligheder, kognitive vanskeligheder eller udviklingshæmning, kan det også være en udfordring at få forklaret dine problemer på den tid, lægen har til rådighed.
Det kan du gøre:
Vær så konkret som muligt, når du fortæller lægen om dine smerter eller problemer. Sig for eksempel, at du har ondt i hoften, og forklar, hvor mange gange om dagen, du mærker smerten. Hvis det er muligt, så notér hvornår problemet startede, og hvor ofte det gør ondt.
Du kan også øve dig i at skelne mellem forskellige former for smerte:
- Nerve-smerter er stikkende, jagende, brændende og overvældende.
- Muskelsmerter føles tunge og murende. Du kan både have dem, når du hviler dig, og når du bevæger dig.
- Muskeloveraktivitet kan føles som kramper, og det kan være svært at styre arme og ben. Det kan også mærkes som en konstant øget spænding i musklerne.
Ud over de forskellige former for smerter, kan det også være godt at kende til føleforstyrrelser, som gør dig mindre følsom over for berøring.
UDFORDRING 3: Lægen anviser ikke nogen behandling
Det kan du gøre:
Har du beskrevet dine smerter i detaljer, og anviser lægen alligevel ikke nogen videre undersøgelse eller behandling, så spørg lægen: Hvad ville du gøre, hvis enhver anden kom med det her problem? Hvis lægen for eksempel svarer, at hun eller han ville bestille et røntgenbillede, så kan du foreslå, at I gør det samme. Oplever du gentagne gange, at lægen ikke tager dine problemer alvorligt, er det værd at overveje at skifte læge.
UDFORDRING 4: Du drukner i informationer
Når du har CP, kan du nemt opleve, at du selv skal være specialist på dit helbred, fordi din praktiserende læge eller personalet på en hospitalsafdeling ikke har specialiseret viden om CP.
Desuden kan der være ekstra mange informationer at holde styr på, hvis du for eksempel brækker et ben og der skal tages højde for din CP i behandlingen.
Det kan du gøre:
Du kan overveje at spørge et familiemedlem om han eller hun vil tage med til nogle af aftalerne hos lægen eller på hospitalet. I kan med fordel aftale på forhånd, at vedkommendes rolle primært er at lytte til, hvad lægen siger, og eventuelt supplere dig, hvis du glemmer at nævne noget vigtigt.
Du kan også bede om at få en bisidder fra CP Danmark med til aftalen. Vil du gerne have en bisidder med, kan du kontakte bisidderkoordinator Line Egelund på telefon 92 15 78 74 eller mail: le@cpdanmark.dk.
UDFORDRING 5: Din henvisning bliver afvist
Måske har din læge henvist dig til en undersøgelse eller behandling, men henvisningen bliver afvist af den læge, der modtager den.
Det kan du gøre:
Spørg undersøgende ind: - Hvad gør vi så? Hvilken begrundelse har lægen givet for at afvise henvendelsen?
Begrundelsen kan ofte give et prej om, hvad næste skridt kan være. Du kan også spørge, om det virkeligt kan passe, at det er sundt for din krop at gå med dit problem, uden at det bliver behandlet?
UDFORDRING 6: Du skal navigere imellem flere afdelinger på hospitalet
I mange tilfælde kan lægerne ikke automatisk se den del af dit forløb, som foregår på andre afdelinger eller hospitaler. Du kan derfor opleve, at du selv skal være både tovholder og budbringer mellem de forskellige afdelinger på hospitalet og mellem hospital, praktiserende læge og fysioterapeut.
Det kan du gøre:
Når du kommer til en ny afdeling, så husk at gøre opmærksom på, hvis du har andre sygdomme ud over det problem, du kommer med. Og kommer du på grund af noget andet end din CP, så gør opmærksom på, at du har CP. Du kan også gøre lægen opmærksom på, at du også er i et forløb på en afdeling, som kan have betydning for din behandling.
Skal du til to aftaler kort efter hinanden, så spørg personalet på afdelingen, om de kan koordinere, så du kun skal på hospitalet en gang.
Fakta
Gija Rackauskaite er overlæge og lektor på afdelingen Børn og Unge, Aarhus Universitetshospital, hvor hun arbejder med børn og unge med CP, forsker og underviser medicinstuderende.
Anne Rasmussen er overlæge på Klinik for Cerebral Parese på Regionshospitalet Hammel Neurocenter i midtjylland og har kontakten til de personer med CP, som er i forløb i klinikken. Hun er uddannet speciallæge i almen medicin og har i 13 år arbejdet med neurorehabilitering, som er en helhedsorienteret udredning og behandling, der har til formål at understøtte et meningsfuldt liv for mennesker med CP.
Intet quick fix
Guiden her er næppe et quick fix, der løser problemerne med ulighed i sundhed. Men måske kan rådene gøre det bare lidt lettere for dig at navigere i komplekse forløb i sundhedsvæsnet – mens CP Danmark og andre handicaporganisationer kæmper videre for mere lighed.
