Pårørende er velfærdssamfundets oversete kernetropper. Forældre, ægtefæller, bedste forældre, søskende og andre nære pårørende leverer dagligt en uvurderlig indsats som det kit, der får hverdagen til at hænge sammen i de mange tusinde familier, hvor cerebral parese er et dagligt vilkår.
De udfordringer, der følger af at have cerebral parese (CP), isolerer sig ikke kun til den person, der har CP. Det påvirker i et eller andet omfang hele familien – og virker ofte tilbage på den, der har CP, i form af skyld eller dårlig samvittighed over at være til besvær og ulejlighed.
Ingen er født til uden videre og uden varsel at kunne løfte og håndtere den opgave, der følger af at blive pårørende til et menneske med CP. Det kræver hjælp og støtte fra professionelle og fra andre, der tidligere har været i situationen. Det er en opgave, man kan og skal forberedes til.
Derfor er jeg utrolig glad for, at Socialstyrelsen har peget på CP Danmark og vores arbejde, da der skulle fordeles midler til en ekstra og styrket indsats over for pårørende. Med en bevilling på 2,5 millioner kroner over tre år får vi mulighed for at skrue gevaldigt op for vores pårørendeaktiviteter.
De kommende år vil vi således kunne udbygge vores individuelle social- og psykologfaglige rådgivning til pårørende, vi vil tilbyde flere kurser, webinarer, opbygge pårørendenetværk og lave nyt informationsmateriale på skrift, i lyd og som video.
Vi vil have fokus på forældre i sorg, når de netop har fået beskeden om, at deres barn har CP, og på forældrerollen i al almindelighed, ligesom vi vil have fokus på de oversete søskende, søskendejalousi og på den svære rolle som bedsteforælder. Men vi vil også have fokus på de børn og unge, som selv har CP, men plages af skyld og dårlig samvittighed over at ligge deres pårørende til last.
Børn, som føler sig skyldige i at tage al opmærksomhed fra søskende, at lægge begrænsninger på familiens ferieudfoldelser eller skyldige i forældrenes skilsmisse etc. Det er en utrolig vigtig, men også bred indsats, vi står ved indgangen til. Og heldigvis flugter vores styrkede pårørendeindsats tidsmæssigt med, at der også lovgivningsmæssigt følges op med nye og helt nødvendige rettigheder til pårørende.
Senest til efteråret 2022 skal regeringen sikre, at der er lovgivning på plads, som giver pårørende ret til at tage fri fra arbejde i mindst fem dage om året for at varetage deres pårørenderolle. Jeg tror og håber, at 2022 bliver et godt år for pårørendeindsatsen.
Pia Allerslev, landsformand
