2020
Se samtlige 27 fortællinger om livet med CP i en coronatid
Hvordan har du oplevet coronakrisen? Har den ændret din hverdag? Måske endda dit liv? Sådan lød startskuddet til Elsass Fonden og CP Danmarks konkurrence ’Fortællinger om livet med CP i en coronatid’, hvor alle med cerebral parese kunne deltage med deres egen fortælling. Hele 27 kreative, alsidige og tankevækkende bidrag var der indsendt ved deadline. Efter at dommerkomitéen havde valgt tre gode bud, var det en offentlig afstemning, der resulterede i, at 19-årige Søren Vith Sørensen fra Neurocenter Østerskoven løb med de fleste stemmer foran Emilie Westergaards essay og Peder Stausholms video-bidrag. Men alle 27 bidrag i konkurrencen har rørt ved noget - og alle fortjener at blive fejret og hørt. For eksempel Andreas Esklings essay ’Den dumme corona’, Jacob Buurgaard Pedersens corona-dagbog, tanker og digte af Mikkel Christensen og Stine Christensens ”kropstatovering”. Samtlige 27 bidrag er samlet i en digital udgivelse, som du kan se her: Fortællinger om livet med cp i en coronatid (åbnes op i ISSUU)
Stort tema om hjemmetræning
I det nye CP INDBLIK skriver landsformand Pia Allerslev leder om året med corona. Hun skriver blandt andet: De virkelige udfordringer er dem, vores medlemmer har måttet tåle: besøgsrestriktioner, frakendelse af nødvendig hjælp, stop for fysioterapi og anden træning, frygten for at blive alvorlig syg, utryghed og isolation. For rigtig mange mennesker med cerebral parese har 2020 været et trist år præget af afsavn og fravær. Du kan læse hele lederen i magasinet eller på cpdanmark.dk I CP INDBLIK kan du også læse et stort tema om hjemmetræning, som nogle forældre vælger til deres barn med CP. Mød flere familier og bliv klogere på de forskellige træningsmetoder. Du kan også læse om foreningens digitale fødselsdagsfejring (du kan se særudgaven af CP-TV på YouTube), muligheden for at blive støttemedlem, et nyt forskningsprojekt og endelig om velsmagende måltider til mennesker, der har udfordringer med at tygge og synke. Du finder magasinet her: CP INDBLIK
23-årige Tobias Jørgensen hædret med handicapprisen
Tobias Jørgensen var slet ikke klar over, at han var blevet indstillet til handicapprisen, da han modtog en invitation til prisuddelingen. Men den 23-årige sønderjyde, der har cerebral parese og er formand for CP Danmarks kreds i Sønderjylland, blev naturligt nok glad for indstillingen, da det gik op for ham. Men endnu mere glad blev han, da det viste sig, at han fik årets handicappris 2020 i Haderslev Kommune, fordi han er et rigtig godt forbillede for andre mennesker med handicap. Han er til stor inspiration og udfordrer sig selv. I dag er Tobias ved at uddanne sig til socialrådgiver, er politisk aktiv og som nævnt engageret i CP Danmark, både som kredsformand og medlem af Hovedbestyrelsen. Trods et godt kandidatfelt var det en klar vinder, der ud over hæderen fik 5.000 kroner. - Jeg blev rigtig glad for prisen, for jeg føler ikke, at jeg har gjort noget særligt, men det er der altså andre, der mener, og det er jeg meget taknemmelig for, siger Tobias om prisen, som han mener er et stort skulderklap.
Deltag i særudgave af ’Sammen om bevægelse’
I anledningen af Den Internationale Handicapdag torsdag livestreamer folkene bag “Sammen om bevægelse – igennem en coronatid” en særudgave og viser et udsnit af danseforestillingen “Velkommen Til De Normale Menneskers Fest – en svingom med magtstrukturer”. Det foregår på Facebook-siden: www.facebook.com/IntegratedDanceDK torsdag klokken 14, og hvis du vil danse med live, med de andre deltagere, så kan du deltage via Zoom: https://us02web.zoom.us/j/3989150577. Livestreamingen er kulminationen på et forløb med online bevægelse i november-måned, som alle interesserede, der er tilknyttet organisationer i Handicaporganisationernes Hus, har haft mulighed for at deltage i.
Ole Lauth hyldet af sin favoritkunstner
- Hvis jeg nogensinde skal portrætteres, så skal det være af Roald Als. Sådan lød en henkastet bemærkning fra Egmont Højskolens legendariske forstander gennem 27 år, nu afdøde Ole Lauth. En bemærkning, der faldt på Folkemødet på Bornholm for nogle år siden i en situation, hvor han lige havde mødt Roald Als, og hvor både alvor og humor var en del af samtalen. Bemærkningen blev husket af Oles datter Stine, der sammen med Egmont Højskolens bestyrelse nu har fået realiseret hans store ønske og fået skabt et flot maleri, udført af Politikens humorist og håndtegner, Roald Als, der selv var med ved ferniseringen på Egmont Højskolen forleden. Udover flotte taler, blandt andet af datteren Stine, og selve afsløringen, var Roald Als senere på aftenen gæsteforedragsholder på højskolen, hvor han fortalte om sit lange liv som tegner. Et billede Ole ville blive glad for - Afsløringen fandt sted en ganske almindelig onsdag efter et møde i Egmont Højskolens bestyrelse, fortæller Jørgen Knudsen, der udover at være engageret i højskolens bestyrelse også er kredsformand og medlem af CP Danmarks hovedbestyrelse og forretningsudvalg. Jørgen Knudsen har kendt Ole Lauth lige siden han selv var ganske ung og blev sporet ind på en uddannelsesretning af Ole. - Ole var ikke alene en skattet forstander, han var også min gode ven, og da chancen bød sig, ville det bedste jo være, hvis man kunne få skabt et portræt af Ole, som han selv ville være glad for, fremhæver Jørgen Knudsen. Initiativrig datter med god hukommelse Den del sørgede Stine for. På eget initiativ kontaktede hun den navnkundige tegner, Roald Als, som var positiv for at udføre opgaven, og da højskolens bestyrelsesformand, Sonja Mikkelsen, var med på idéen, var vejen banet for at opfylde Oles ønske. Det er Politikens Roald Als, der står bag maleriet. - Det var Stines initiativ og gode hukommelse, der fik Roald Als til at kaste sig over opgaven, og det er vi mange, der er rigtig glade for, understreger Jørgen Knudsen. Det flotte portræt af Ole Lauth kan nydes på et af skolens centrale gangarealer, hvor mange af højskolens 200 elever og 80 lærere nu får lejlighed til at lette på hatten og mindes en god ven, hver gang de går forbi. Et fantastisk billede af en fantastisk mand med et fantastisk liv. Elever på Egmont Højskolen betragter det flotte maleri af Ole Lauth.
Elever med handicap kan nu undgå eksamen i idræt
Indtil nu har elever i 9. klasse skulle bestå afgangsprøve i faget idræt, hvis det blev udtrukket til eksamen, for at få direkte adgang til gymnasiet. Det skabte problemer for elever med svære fysiske handicap, der ellers var fritaget for idrætsundervisningen, for de ville ikke kunne bestå en eksamen i idræt. Det betød, at de ikke ville få en fuld afgangseksamen fra folkeskolen og dermed ikke en direkte adgang til gymnasiet. Denne tydelige urimelighed har blandt andre CP Danmark, Muskelsvindfonden og Danske Handicaporganisationer længe kæmpet for at lave om på. Og endelig - med et vedtaget lovforslag i torsdags – er reglerne nu blevet ændret og tager højde for de pågældende elevers situation. Fremover kan elever, der har en funktionsnedsættelse eller alvorlig sygdom og dermed ikke kan deltage i idrætsundervisningen, trække et andet fag i stedet for idræt, hvis det er det fag, der bliver trukket til afgangseksamenen. - Det er vigtigt, at elever med handicap også deltager og undervises i idræt. Men det er selvfølgelig helt afgørende, at elever ikke skal forhindres i deres ungdomsuddannelsesvalg på grund af deres handicap. Derfor har vi arbejdet for denne ændring i lang tid, så det er en stor glæde – og en stor lettelse – at loven nu er vedtaget, så denne urimelighed ikke længere går ud over de unge elever med handicap, siger CP Danmarks direktør, Mogens Wiederholt. Reglerne træder i kraft i skoleåret 2020/21.
Særlig bogudgivelse på nettet
Han hedder Ståle Vetaas Nielsen og har skrevet en fin fortælling om sit liv, der startede ved en fødsel fem uger for tidligt. I dag er han 18 år og parat til at kaste sig ud i en STU-uddannelse. Den elektroniske bog har titlen: Mit liv med Cerebral Parese. Den er udgivet på den fællesnordiske bogportal, Atlantbib, der er et non-profit nordisk skoleprojekt, støttet af Nordisk Ministerråd. Det er en digital udgivelse med flotte illustrationer, som er gratis at bruge og udmærker sig ved, at den kan læses på flere forskellige sprog. Man vælger bare, hvilket sprog man ønsker. Du finder udgivelsen her: http://atlantbib.org/da/cerebral-parese Der er flere sprogoversættelser samt indtaling på vej, oplyser lærer og skolebibliotekar på Vonsild Skole, Stefan Åge Hardonk Nielsen, som er ansvarlig for Atlantbib.org.
Man kan alt med et spejdertørklæde på
Holdet er for børn og unge med specielle behov. Flere af dem er kørestolsbrugere, har cerebral parese, epilepsi eller andet som betyder, at der skal tages specielle hensyn. Holdet har eksisteret i flere år og er et af de få spejdertilbud i Danmark, som henvender sig direkte til børn med specielle behov, men det er første gang, at holdet var på spejderlejr med overnatning. - Vi har været så heldige, at der har været et par fonde som har støttet turen, fortæller spejderleder Rikke Koch-Poulsen. - Vi skulle finde et sted, som gav spejderne god adgang til naturen, samtidig med at de praktiske ting var i orden, såsom lift, så spejderne kan komme ud af deres kørestole til natten. Det koster jo lidt ekstra i forhold til en ganske almindelig spejderhytte, og derfor var fondsmidlerne en kærkommen håndsrækning. Lejr i Hou Søsportcenter Valget faldt på Hou Søsportcenter ved Odder. Temaet for turen var ”Børn gror i naturen” efter inspiration fra Friluftsrådets kampagne. Hovedbudskabet i kampagnen er, at naturoplevelser skal være en fast del af alle børns opvækst. Oplevelser i naturen er lige så vigtige for børns psykiske og fysiske helbred, som sunde madvaner og motion. Børn bliver nemlig større i naturen. Deres horisont udvider sig, de får uglet hår, jord på knæene og tillid til sig selv og verden. Desværre vokser et flertal af landets børn op uden at have prøvet at overnatte i naturen, snittet med en dolk eller bygget en hule i skoven. Det viser en undersøgelse fra Friluftsrådet. Til vands, til lands og i luften Lørdagen startede med træklatring, hvor alle fik mulighed for at komme helt op mellem trækronerne og nyde udsigten helt til Samsø. Spejderne havde allieret sig med firmaet ”Friluftsliv for alle”, som specialiserer sig i naturoplevelser for mennesker med handicap. Træklatreinstruktøren Kaj Jørgensen havde gjort klatreliner klar i et af de høje træer på Søsportscenterets grund. Spejderne kom efter tur helt op i det høje træ og fik ringet med den klokke, som sad 10 meter oppe. Nede på jorden blev der heppet med opmuntringer fra de andre spejdere. For at ventetiden ikke blev for lang, var der andre opgaver som skulle laves imens – bl.a. skulle efterårets smukke dag kommes på flasker og konserveres, og der skulle laves en uro af naturting. Senere på dagen havde Kaj sat en svævebane op, og igen var de seje spejdere klar. - Med denne tur ville vi gerne vise spejderne, at alt er muligt – også selv om man har nogle fysiske udfordringer, fortæller Rikke Koch-Poulsen, der var glad og stolt over at se, hvordan spejderne tog udfordringerne op. - De susede afsted i svævebanen, som så blev trukket op af de andre spejdere. Det at kunne samarbejde er nemlig en af spejdernes spidskompetencer. Kan alt med et spejdertørklæde på Dagens program blev afsluttet med en tur til vandet, hvor der blevet fanget krabber, søstjerner og rejer. - At fange krabber lyder måske som en aktivitet, som alle børn har prøvet, men når man sidder i en kørestol eller er svagsynede, så er det ikke så lige til, som det lyder, understreger Rikke Koch-Poulsen. For flere skulle der også lidt overvindelse til for at prøve at holde en krabbe. Men som spejder Ninna Johansen sagde: ”Vi kan alt, når vi har spejdertørklædet på.” Udover de nævnte aktiviteter nåede spejderne også at være på lommelygtetur i mørket og prøve at geocache. Så det var nogle trætte spejdere, der søndag vendte næsen hjem mod Fyn – trætte på den gode måde efter at have fået en masse forskellige naturoplevelser til lands, til vands og ikke mindst i luften.
CP Danmark søger nye værter til de kommende sæsoner af CP-TV
Af Martin Merrild og Malthe Sandbye, Enactlab S/I Har du lyst til at være den nye frontfigur for CP-TV og være med til at præge den politiske dagsorden ved at sætte fokus cerebral parese og andre handicap? Vil du være med til at ændre vanetænkningen om personer med handicap? Og interesserer du dig for medier og kommunikation? Så har du nu en unik mulighed for at blive den nye vært på CP-TV som en del af CP Danmarks nye, frivillige talenthold, der starter op i foråret 2021. Her vil du kunne stifte bekendtskab med de tekniske elementer af TV– og medieproduktioner, inden for eksempelvis videoklipning, redigering og tilrettelæggelse. Du vil også stifte bekendtskab med andre elementer indenfor forskellige genrer som reportager og interviews, samt hvordan man er vært - og hvad det egentlig betyder at være vært på et TV-program. Du vil blive undervist i TV- og medieproduktion gennem workshops, hvor du får kompetent feedback og sparring undervejs. Til workshops’ene lærer du blandt andet, hvordan man producerer og tilrettelægger et spændende TV-program, hvordan du livestreamer et samlet TV-program, samt hvordan man filmer en reportage og klipper og redigerer videoer - både på lyd- og billedsiden. Du bliver også undervist i værtsrollen, der står centralt i alle TV-programmer. Her får du får undervisning i faciliteringen af programmet både før, under og efter udsendelsen, samt indblik i interviewteknikker, som du kan bruge under programmets interviews. Målet er at udvikle dine kompetencer og dig, så du kan være med til at drive og videreudvikle CP-TV på sigt, da der i slutningen af foråret 2021 vil være en overlevering fra det nuværende CP-TV hold til de nye CP-TV aspiranter og CP Danmark, der fremadrettet skal drive og føre CP-TV til nye højder. I løbet af foråret vil du indgå som en del af CP-TVs redaktion, hvor du vil prøve kræfter med produktionen af CP-TV sammen med vores nuværende vært Jacob Nossell og de øvrige redaktionsmedlemmer. Dette skal være med til at sikre, at overgangen fra den nuværende redaktion til talentholdets kommende redaktion bliver så gnidningsfri som muligt. Så drømmer du om at være den nye vært på CP-TV, og være med til at sætte cerebral parese og andre handicap på dagsordenen, skal du ikke tøve med at skrive til os på cp-tv@cpdanmark.dk og skriv 'Talenthold 2021' i emnefeltet. Bemærk at det er på frivillig basis. Der er deadline den 15. januar 2021. Her skal du også skrive en kort begrundelse, hvorfor du gerne vil med på talentholdet. Du må også gerne sende en video til os med din begrundelse. Kurset afholdes af CP Danmark i samarbejde med Enactlab S/I og Great Minority Media i foråret 2021. Faktaboks: CP-TV er et ugentligt TV-koncept, der bliver sendt hver torsdag via Facebook live. CP-TV er udviklet af CP Danmark, Enactlab S/I og Great Minority Media, som et modsvar til den isolation og ensomhed mange af CP Danmarks medlemmer oplevede og stadigvæk oplever i kraft af Covid-19 pandemien. En helt afgørende del af CP-TV-konceptet er, at både producenter, vært og de fleste deltagere selv er personer med cerebral parese. CP-TV er dermed TV for, af og med mennesker med handicap. Du kan se alle udgaver af CP-TV her YouTube
1400 familier inviteres til forskningsprojekt om fysisk aktivitet og CP
Børn og unge med cerebral parese har typisk nedsat fysisk kondition og oplever en udpræget træthed forbundet med dagligdags aktiviteter. Det forhold er selvforstærkende og medvirkende til et yderligere fald i fysisk aktivitet. Vi mangler viden om, hvilke barrierer og motivationsfaktorer, som er gældende for målgruppens fra- og tilvalg af fysisk aktivitet i hverdagen. Derfor skal et nyt projekt undersøge, hvilke faktorer der påvirker graden af fysisk aktivitet i hverdagen samt hvorledes fysisk aktivitet påvirker livskvaliteten hos børn og unge med CP. Målet med projektet er at få et bedre indblik i det fysiske aktivitetsniveau og en forklaring på, hvorfor de er, eller ikke er, så fysisk aktive, og ikke mindst hvad der skal til for at motivere til yderligere fysisk aktivitet. Målgruppen er børn og unge med cerebral parese i alderen 8-15 år, hvor selvstændig og/eller assisteret gang er udviklet (dvs. gang med eller uden hjælp af hjælpemidler). Der er tale om et sundhedsvidenskabeligt projekt, der udføres af fysioterapeut, ph.d.-studerende Christina Esmann Fonvig fra den Ortopædkirurgiske Forskningsenhed på Odense Universitetshospital. Børnene og de unge skal have én aktivitetsmåler (på størrelse med en halv tændstikæske) på kroppen i syv dage, og forældrene skal udfylde spørgeskemaer elektronisk ad ca. én times varighed.
Ny mail-hotline til spørgsmål om corona
Borgere, sociale tilbud og myndigheder kan nu maile direkte til hotline-adressen: corona@sim.dk, hvis de har spørgsmål om, hvordan reglerne i forhold til corona er på social- og indenrigsområdet. Hotlinen er et supplement til den information og Q/A’s, der ligger på Social- og Indenrigsministeriets hjemmeside, og de telefoniske hotlines, der er oprettet på tværs af ministerier og i Socialstyrelsen. Man kan altså fortsat få information om corona på socialområdet på sim.dk hvor der også er svar på ofte stillede spørgsmål. Siden opdateres løbende, og den indeholder også numrene på hotlines, der er oprettet på tværs af ministerier og i Socialstyrelsen. Borgere, sociale tilbud og myndigheder kan skrive til hotlinen med spørgsmål om corona på hele social- og indenrigsområdet – lige fra forhold for udsatte børn og voksne og mennesker med handicap til kommunernes økonomi og regler for det lokalpolitiske arbejde. Ministeriet vil bestræbe sig på at besvare henvendelser hurtigst muligt.
Få rørt dig med online bevægelse
Var du en af dem, der dansede med i foråret, da danseinstruktør Janne gav den gas online? Så er muligheden her igen. FIMD (Foreningen for integreret moderne dans i Danmark) tilbyder nu online bevægelse til interesserede medlemmer i organisationer og foreninger, der er tilknyttet Handicaporganisationernes Hus samt andre organisationer og foreninger med fokus på mennesker med handicap. Det foregår online via FIMDs Facebook-side, hvor man kan deltage i streaming og danse med derhjemme. Man kan også deltage via Zoom hvor man har mulighed for at interagere med andre deltagere. Man kan også vælge at deltage anonymt foran sin skærm. Man kan deltage i samtlige streaminger eller blot, når man har tid og mulighed. Det eneste det kræver, er en computer og en online forbindelse. Du kan se en video om tilbuddet på YouTube Erfaringer viser at undervisningen har den positive bieffekt, at det i disse coronatider afhjælper ensomhed, samtidigt med at det giver mulighed for at motionere og bevæge sig sammen med andre. Du kan danse med: Tirsdag: 3., 10., 17. og 24. november kl. 14.00 – 14.45 Fredag: 6. og 20. november kl. 16.30 – 17.15 Fredag: 13. og 27. november kl. 11.00 - 11.45
Debatindlæg om tilbud til voksne med CP
Cerebral parese er ikke en børnesygdom Pia Allerslev, landsformand i CP Danmark – Landsforeningen for cerebral parese For præcist 70 år siden stiftede fagfolk og forældre til børn med cerebral parese ”Foreningen for spastisk lammede børn”- det, der i dag, er CP Danmark. Selv om vi blev dannet som en børneforening, så er cerebral parese (CP) ikke en børnesygdom. Det er en medfødt hjerneskade, som hvert år konstateres hos 120-130 børn og giver varige og livslange skader af både fysisk og kognitiv karakter. Vi har heldigvis et velfungerende og landsdækkende ambulatorietilbud til børn med CP, ligesom børnene monitoreres løbende i sundhedssystemet. Det har de seneste år skånet rigtig mange børn fra utallige, ubehagelige – og dyre – operationer. Men når de fylder 18 år, forsvinder tilbuddet. Det gør funktionsnedsættelsen og behandlingsbehovet derimod ikke. Voksne med CP overlades til deres praktiserende læge, som af gode grunde ikke er specialist i CP. Og den praktiserende læge har ingen at henvise videre til. Al koordination, al systematik og al tværfaglighed forsvinder. Voksne med CP bliver deres egen navigatør i et uoverskueligt sundhedssystem, og de ender desværre ofte som spøgelsesbilister i et atomiseret specialistsystem, der ikke har tværgående og tværfaglig viden om senfølgerne af CP. Derfor ønsker CP Danmark, at der i hver af de fem regioner etableres et ambulatorium for voksne med CP. Ambulatorier, der har den nødvendige, tværfaglige og sammenhængende viden om de mange senfølger af CP, der dukker op med alderen: Tab af funktioner, smerter, udtrætning og overbliksvanskeligheder, der resulterer i yderligere invalidering samt større medicinforbrug og hjælpebehov. Det sender mange ud af arbejdsmarkedet og forringer de voksnes livskvalitet enormt. Her er et af de ulighedsproblemer i det danske sundhedssystem, som vi relativt let og effektivt kan rette op på. Så lad os nu få etableret de voksenambulatorier.
Brev til medlemmerne i anledningen af fødselsdagen
En stor, fysisk fejring af foreningens 70 års fødselsdag kunne det desværre ikke blive til i dag pga. corona, men vi fejrer dagen på andre måder for eksempel ved at sende en særlig fødselsdagsudgave af CP-TV. Og så har landsformand Pia Allerslev sendt en fødselsdagshilsen til alle medlemmer. I brevet skriver Pia blandt andet om vores aktuelle situation og de initiativer, vi har taget: Vi har allerede iværksat en række initiativer, som har til formål at holde fast i fællesskabet – også selv om det nu må foregå på nettet, via Facebook eller over telefonen. Mød os fx på CP-TV på vores Facebook-side, torsdage fra kl. 11-12, og inden længe genopstår ”Bevægelse og dans gennem en coronatid”. Vores kurser går på nettet, og vi er i fuld gang med at etablere en opsøgende socialrådgivning, så vi på trods af corona kan hjælpe vores medlemmer ude i eget hjem. Oveni har vi oprettet CP Linjen, som er en samtalelinje, hvor alle, der har behov for det, kan ringe og få en snak. Læs mere om alle tilbuddene på cpdanmark.dk Du kan læse hele brevet her: Fødselsdagshilsen fra landsformanden
Krav om mundbind på sociale tilbud for besøgende og ansatte
I fredags blev der udmeldt strammere restriktioner flere steder i samfundet som reaktion på de stigende smittetal. Et af punkterne var et krav om brug af mundbind eller visir på alle offentligt tilgængelige indendørs steder. De nye regler betyder, at besøgende, pårørende og ansatte fra torsdag den 29. oktober 2020 skal bære mundbind eller visir på sociale tilbud som for eksempel et botilbud. Kravet om mundbind gælder indendørs i alle lokaler med adgang for offentligheden, men ikke på beboerens eget værelse eller bolig. Ledelsen på botilbud skal løbende vurdere, om der er tæt kontakt med beboere eller brugere, som er i risikogruppen, og som derfor kan være i øget risiko for et alvorligt sygdomsforløb med COVID-19. I så fald er der krav om mundbind eller visir på tilbuddet. Hvis et tilbud er omfattet af krav om mundbind, er der dog en række undtagelser. F.eks. gælder kravet ikke for personer under 12 år og mennesker, som på grund af fysisk eller psykisk svækkelse ikke er i stand til at bære mundbind.
Sådan blev foreningen stiftet for 70 år siden
Sådan startede det hele: Klokken var 20.00, stedet var medicinsk-anatomisk institut på Nørre Allé 63 i København og cirka 400 personer var mødt op. Kalenderen stod på den 30. oktober 1950, og anledningen til at så mange mennesker var samlet var invitationen til den konstituerende generalforsamling for at stifte ”Foreningen for spastisk lammede børn”. En af baggrundene for initiativet til foreningen var det ringe kendskab læger generelt havde til behandlingen af børn med cerebral parese på det tidspunkt, og formålet var blandt andet at klargøre, hvor mange børn, der var anbragt på åndssvageanstalter. På Nørre Alle om aftenen den 30. oktober valgte 348 personer at melde sig ind i den nystiftede forening – kontingent: 10 kroner om året. I arbejdet med behandlingen af CP var USA en stor inspirationskilde. På den anden side af den store dam havde læger erfaret, at systematisk behandling havde en positiv effekt. Tidligere blev mennesker med CP betragtet som håbløse tilfælde i Danmark, så man håbede derfor at kunne opnå de samme gode resultater herhjemme som i USA. Ingeniør Helmer Mejdal blev foreningens første formand med forstander J. Ubbesen, der selv havde CP, som næstformand. Helmer Mejdal blev dog ikke længe på posten og blev afløst af Bjørn Magnussen, der sad i formandsstolen resten af årtiet. Foreningen opnåede ret hurtigt at få skabt good-will hos presse, politikere og befolkningen, og starten på den nye forening var en ubetinget succes. I 1952 blev foreningens administration ansat, indtil da var arbejdet foregået hjemme i bestyrelsesmedlemmernes dagligstuer. Foreningens første kontor var i Kattesundet 11, 1. sal i det indre København, men også rundt omkring i landet blev der udvidet. Året efter kunne foreningen prale af lokale kredsforeninger i Aarhus, Randers, Odense, Esbjerg og Vejle, og udviklingen af foreningen fortsatte med ansættelsen af flere medarbejdere - blandt andet en sekretær, en fysioterapeut og en forretningsfører, og kvadratmetrene i Kattesundet blev udvidet. Medlemstallet rundede 1.500 i 1954/1955, og foreningen stod blandt andet bag oprettelsen af en behandlingsbørnehave i Odense og et hjem for børn med CP i Søllerød. De årlige mærkedage indbragte 180-200.000 kroner i snit til foreningen sammen med andre bidrag fra kommuner, amter, faglige organisationer, private etc. Og til fordel for foreningen blev der afholdt en midnatskabaret med Otto Leisner som konferencier og med deltagelse af blandt andre Poul Reichardt og Kjeld Petersen. I 1957 var administrationsopgaverne vokset så meget, at foreningen søgte nye lokaler, og Vangehusvej 12 i Hellerup blev købt for 120.000 kroner. Siden har foreningen udviklet sig på mange områder blandt andet med etablering af en række tilbud og aktiviteter som hen over årene har støttet mange børn, unge og voksne med cerebral parese og deres familier. Nogle af de fysiske tilbud som Jonstrupvang-Bebyggelsen, Centerbørnehaven, Dagcentret og Østerskoven er fortsat mange år efter stadig i drift og har vist deres berettigelse.
CP Danmark fylder 70 år
Fredag den 30. oktober er det 70 år siden, at en gruppe fagfolk og forældre til børn med cerebral parese stiftede foreningen. Det ville vi gerne have fejret med et fødselsdagsarrangement i Handicaporganisationernes Hus, men pga. corona kan det ikke lade sig gøre. Derfor sender vi en særlig fødselsdagsudgave af vores digitale tilbud CP-TV, der går i luften på fredag kl. 15 på CP Danmarks Facebook-side. Her vil foreningens direktør og landsformand kigge tilbage på historien, men bestemt også frem mod de kommende 70 år. Der kommer videohilsner, festlige indslag, kage og så skal der deles præmier ud. Følg os på CP Danmarks Facebook-side og se med fredag klokken 15, hvor vi sender fødselsdags-tv live. Udsendelsen kan ses efterfølgende på Facebook-siden og senere på YouTube. www.facebook.com/cpdanmark.dk
Ud i Fremtiden - Bogen for unge med særlige behov 2021
Ud i Fremtiden er et opslagsværk for familier med børn og unge med særlige behov og for professionelle på området. Bogen indeholder oplysninger om opholdssteder og bosteder, hjælpemidler til dagligdagen og undervisningsbrug, rådgivning, samt jobmuligheder i enten beskyttede værksteder eller socialøkonomiske virksomheder. Bogen kan hjælpe læserne med at finde rundt i lovgivningen og de mange tilbud og rummer blandt andet: - samtlige ungdomsuddannelser for unge med særlige behov- en beskrivelse af målgruppen for STU- en grafisk oversigt over det danske uddannelsessystem- eksempel på en uddannelsesplan- beskrivelser af procedurer, rettigheder og pligter Og meget andet relevant information. Du kan læse et udsnit af bogen her og købe den her: www.udifremtiden.dk
Botilbud kan tillade besøg selvom ansatte er i risikogruppen
I de seneste måneder er der i en række kommuner indført midlertidige besøgsrestriktioner på tilbud, hvor der er mennesker, som er særligt sårbare over for COVID-19. Det har dog samtidig medført, at hvis en ansat var i risikogruppen, kunne det betyde, at beboerne på tilbuddet blev underlagt besøgsrestriktioner. Det forhold ændres nu - gældende fra den 22. oktober - så der i reglerne om besøgsrestriktioner på socialområdet udelukkende tages hensyn til sårbare beboere. Dermed behøver ledelsen på et tilbud ikke længere at begrænse besøg til beboerne, selvom en medarbejder er i risikogruppen. Ændringen sker efter, at det er slået fast, at de ansatte på tilbuddene er tilstrækkeligt beskyttet af de sundhedsfaglige retningslinjer. På mange tilbud kan løsningen være, at en medarbejder i risikogruppen får andre opgaver, omplaceres eller hjemsendes i en periode.
Ny socialrådgiver skal lave opsøgende rådgivning
Mange mennesker med cerebral parese har under coronakrisen følt sig ensomme, har mistet overblikket over eget liv, og mange har oplevet at få frataget den hjælp og kompensation, de er afhængige af for at få en almindelig, aktiv hverdag til at hænge sammen. For at hjælpe de ramte mennesker har CP Danmark ansat 32-årige Line Rohrbeck Jørgensen, der i en projektstilling indtil den 31. december 2021 skal lave opsøgende og udgående rådgivningsindsats til mennesker med cerebral parese. Line kommer fra en stilling i distriktspsykiatrien i Frederiksberg Kommune og har tidligere arbejdet på en anbringelsesinstitution i Glostrup – fra begge steder har hun gode erfaringer med mennesker med handicap. Line har oven i taget en projektlederuddannelse og ser derfor frem til at stå for CP Danmarks nye projekt. Selve projektet er nu ved at blive planlagt i detaljer, så Line snarest kan tage hul på de konkrete opgaver med at opsøge de medlemmer, der er hårdt ramt.
Læs tema om forældre med CP
Det 52 sider lange medlemsmagasin rummer denne gang en præsentation af foreningens nye formandskab og den første leder af CP Danmarks nye landsformand, Pia Allerslev, der skriver om det at have CP og blive forælder. Og netop det emne er magasinets tema i denne udgave. At være mor eller far med CP rummer både udfordringer og glæder, og i temaet kan du møde Lene Kruse-Nielsen, Jesper Juhl Ortved, Anita Bager, Asta Kingo Bjerregaard, Conni Kristensen og Russul Al-Saadi, der alle har erfaringer med forældrerollen og CP. Læs også om reglerne på området og gode muligheder for støtte til forældre med CP. I CP INDBLIK kan du også læse om CP-TV, der fortsat sender live på Facebook, om Helene Elsass Prisen 2021, hvor du nu kan indstille kandidater, og om et nyt æresmedlem af CP Danmark. Du finder magasinet her: CP INDBLIK
Vær med til at afdække forholdene i særforsorgen
For et stykke tid siden opfordrede vi ældre med CP, der har været anbragt i særforsorgen mellem 1933 og 1980, til at melde sig som videnspersoner til afdækning af forholdene i den periode. Det er Danmarks Forsorgsmuseum – Svendborg Museum – der indsamler data og interviews til en stor rapport om forholdene under særforsorgen som Socialministeret har bestilt. En midtvejsstatus viser, at museet har fået indsamlet en del materiale, men desværre kun tre interviews med mennesker med CP. Det er lige i underkanten, mener museet, hvorfor de opfordrer foreningens medlemmer og alle andre med CP i den ældre målgruppe om at melde sig. Opfordringen gælder i øvrigt både personer, der har været anbragt i forsorgen, eksempelvis i foreningens gamle institutioner, men også personer, der arbejdede der dengang. - Jeg håber, at vi ved fælles hjælp kan finde en måde at nå ud til nogle flere, der gerne vil bidrage til udredningen, siger Line Poulsen fra Svendborg Museum, til hvem man skal rette henvendelse til, hvis man har lyst til at bidrage. Du kan læse mere i denne folder.Kontakt Line PoulsenMail: lp@svendborgmuseum.dkTelefon: 29 16 99 01
Hvem skal have Helene Elsass Prisen 2021?
CP Danmark har sammen med Elsass Fonden stiftet en pris, der har til formål at belønne én eller flere ildsjæle for deres arbejde til fordel for mennesker med cerebral parese, og du har nu mulighed for at indstille kandidater. Prisen uddeles for fjerde gang, og når det sker den 4. februar 2021, er det på dagen, hvor Helene Elsass ville være fyldt 100 år. - Det er jo en fantastisk anledning til både at hylde modtageren af prisen og Elsass Fondens stifter. Samtidig har vi igen den store glæde, at prisen bliver overrakt af H.K.H. Prinsesse Benedikte, der er protektor for CP Danmark og Elsass Fonden, fortæller Nick Elsass, der er nevø til Helene Elsass og bestyrelsesformand i fonden. Også CP Danmarks direktør, Mogens Wiederholt, ser frem til en festdag, hvor vinderen af et forhåbentligt stort felt af indstillede kandidater fejres: - Vi er glade for samarbejdet om prisuddelingen. Det er en fantastisk flot pris og en god måde at få synliggjort de mange ildsjæle, der gør noget ekstraordinært for mennesker med cerebral parese. Prisen uddeles én gang årligt og går til en person, et projekt, institution eller organisation, der har gjort en bemærkelsesværdig indsats for mennesker med cerebral pareses deltagelse og inklusion i samfundsfællesskabet. Uddeles for fjerde gang Helene Elsass Prisen har tidligere været uddelt tre gange. I 2018 var den første prismodtager Len Nossell og det danske CP Fodboldlandshold. Ved uddelingen i 2019 blev rollemodellen Astrid Siemens Lorenzen, der selv har cerebral parese, og ildsjælen Pauline Sonne-Schmidt, der i flere år har arrangeret venskabsweekender for børn med cerebral parese, belønnet for indsatsen. De delte prisen og modtog hver 75.000 kroner. Sidste år gik prisen til Parasport Frederiksberg, repræsenteret ved Mansoor Siddiqi, og landstræner Leif Nielsen for deres store indsats for racerunningsporten. Om kort tid skal prisen uddeles igen. Derfor opfordrer de to samarbejdspartnere til at indsende nye forslag til kandidater, og det må godt være kandidater, der tidligere har været foreslået. Send din indstilling Det er muligt at indstille kandidater til Helene Elsass Prisen til og med den 10. december 2020. Og reglerne er enkle: Alle har mulighed for at indstille kandidater til prisen, men ingen tillidsrepræsentanter eller medarbejdere fra Elsass Fonden eller CP Danmark kan modtage den. Feltet forventes at udgøre en bred skare inden for blandt andet uddannelse, arbejdsmarked, idræt og fritid samt kunst og kultur. Kandidater indstilles ved at skrive en kort motiveret indstilling, som du kan indsende via en formular her: Indstilling til Helene Elsass Prisen 2021 Alle indstillinger behandles i et fællesudvalg bestående af repræsentanter fra Elsass Fonden og CP Danmark. Prisen bliver overrakt af H.K.H. Prinsesse Benedikte ved et arrangement hos Elsass Fonden den 4. februar 2021. Det er ikke længere muligt at indstille kandidater
Nyt badge skal minde os om at holde afstand
Det kan for eksempel være relevant for borgere i øget risiko for alvorlige forløb ved sygdommen, deres pårørende, men også hvis man er bekymret for smitte. Coronavirus spreder sig stadig i samfundet, og vi skal følge anbefalingerne for at forebygge smitten. En af anbefalingerne er, at vi skal holde afstand til hinanden. For at minde os om den anbefaling har Sundhedsstyrelsen lavet badges, som man kan bære for at signalere, at andre skal holde afstand. Baggrunden er et ønske fra blandt andet patientorganisationer, hvor personer ønsker at kunne signalere at man skal holde afstand. Hvordan får jeg et badge? Det nye badge er for alle og er oplagt at bære for eksempel i supermarkedet, på stationen eller andre steder, hvor der færdes mennesker. Det nye badge kan hentes på dit lokale apotek. Du kan også bestille det hos CP Danmark, så længe lager haves, hvor du dog skal regne med minimum en uges ekspeditions- og forsendelsestid. Hvis du vil bestille et eller to badges, så kontakt CP Danmarks sekretariat på telefon 38 88 45 75 eller mail: cpdanmark@cpdanmark.dk – skriv dit navn, adresse og mobilnummer.
Kom med bag kulisserne: Live-tv på Facebook erstatter det fysiske møde
Det er en situation, som CP Danmark har været bragt i flere gange i den seneste tid – og som formentlig også vil komme til at ske i fremtiden. Først var det det reducerede landsmøde med knap 50 deltagere i Handicaporganisationernes Hus, der blev aflyst, og mandag var det offentliggørelsen af vinderen i Elsass Fonden og CP Danmarks store konkurrence, hvor alle med cerebral parese sommeren over kunne fortælle om livet med CP i en coronatid. For at undgå aflysning blev der valgt en digital løsning. I begge tilfælde med hjælp fra CP-TV, som makkerparret Jacob Nossell og Signe Hartvig Daugaard introducerede på CP Danmarks Facebook-side i foråret. Det har vist sig at være et godt digitalt alternativ til de bestående medie-muligheder og god erstatning for fysisk deltagelse i forskellige arrangementer. Fra arrangement til live-tv Op til afsløringen af konkurrence-vinderen i mandags var den gal igen og en ny måde at formidle resultatet - og hylde vinderen på - måtte arrangeres. Redaktionsmøder om indhold, teknik og programplan blev afholdt i ugen op til, hvor også forskellige aftaler og video-optagelser skulle på plads. Bl.a. producerede Sarah Kahia fra Elsass Fonden en fin præsentationsvideo, hvor man på to minutter fik et godt indblik i indholdet af de tre nominerede konkurrencebidrag. Studieplan og sendeflade blev finpudset lige til det sidste. Udstyret blev testet, og derefter gik det løs med liveoptagelserne i Elsass Fondens lokaler. Med Jacob Nossell som studievært startede Facebook-udsendelsen klokken 14.00. Jacob var både vært og afvikler, og det betød, at det var ham, der blev bekymret, da der kom ekko på talen under det første interview. To mikrofoner tændt samtidig og rumklang fra lokalet var årsagen, så ved at slukke permanent for den ene mikrofon, blev problemet løst. Derefter kørte det hele efter planen med en god blanding af interviews og videoklip, så seerne hjemme i stuerne bag deres telefon, iPad, pc eller smart-tv kunne nyde oplevelsen i fred og ro. Nervepirrende arbejde Det nervepirrende ved liveudsendelser er altid om netforbindelsen holder, og om de spontane indslag lykkes. Opringningen til vinderen var imødeset med lige dele spænding og nervøsitet. Men takket være god forberedelse, krydsede fingre og godt udstyr, lykkedes det at komme klart igennem til Søren Vith Sørensen og hans lille redaktionsgruppe på Neurocenter Østerskoven, der stod bag vinderbidraget ’Den Tavse Avis’. CP Danmarks direktør var i studiet, da vinderen blev afsløret og konfettikanonen skudt af. Personerne bag de tre nominerede bidrag, Emilie Westergaard, Peder Stausholm og Søren Vith Sørensen, var før udsendelsen blevet bedt om at holde sig klar ved telefonen, men det var kun vinderen, der blev ringet op. Og det var Søren. Så nogle blev jublende glade, andre blev skuffede. Sådan er det med konkurrencer - og live-tv. Klokken 14.35 var udsendelsen slut, kameraet slukket og personerne foran og bag produktionen kunne ånde lettet op. Alt var gået godt. Endnu en udsendelse var afviklet på en ny og spændende måde. Du kan i øvrigt læse meget mere om CP-TV og de kommende måneders udsendelser i det næste nummer af CP Magasinet INDBLIK. Og du kan se alle udgaver af CP-TV på Facebook og YouTube. Tilbage er blot rulleteksten Redaktion:Signe Hartvig Daugaard, TV- og medietilrettelæggerJacob Yoon Egeskov Nossell, journalist og værtMartin Merrild, SoMe ManagerMalthe Kjærulff Sandbye, produktionsassistentCP-TV er produceret af Enactlab S/I - i samarbejde med Great Minority Media - for CP Danmark Tilbage mangler kun oprydningen.
19-årige Søren fra Østerskoven vandt corona-konkurrencen
Hvordan har du oplevet coronakrisen? Det spurgte Elsass Fonden og CP Danmark om i konkurrencen ”Fortællinger om livet med CP i en coronatid”. En konkurrence, hvor alle med cerebral parese kunne deltage. 27 indsendte bidrag blev til tre, som dommerkomitéen udvalgte og sendte til offentlig afstemning. Og her løb 19-årige Søren Vith Sørensen med de fleste stemmer foran Emilie Westergaards essay og Peder Stausholms video-bidrag. Søren bor på Neurocenter Østerskoven i Hobro og har intet verbalt sprog, så han bruger en talemaskine til at kommunikere med. Han har skrevet dagbogsnotater i coronaperioden og har på den baggrund skabt en særudgave af avisen ’Den Tavse Avis’, der normalt udgives en gang om måneden på Østerskoven. - I juni var jeg i CP-TV, hvor jeg skulle tale om CP i en coronatid. Her hørte jeg første gang om konkurrencen. Jeg fik lyst til at prøve at skrive noget. I starten blev det bare en dagbog, men lige før jeg skulle sende mit bidrag, kom min lærer, Birgit, i tanke om, at vi kunne lave det til en avis, fortæller Søren Vith Sørensen. I avisen fortæller Søren, med hjælp fra andre elever og sin lærer, om, hvordan hverdagen blev ændret under coronakrisen i foråret. Først blev han hentet hjem af sin familie, senere kom han tilbage til Østerskoven, men måtte ikke få besøg. Undervisning via FaceTime, håndsprit, aflysninger og afsavn har præget tiden. Dommerkomitéen skrev om Sørens bidrag: Avisen åbner for, at tavse stemmer kan blive hørt og giver indsigt i ventetiden og det afsavn, Coronakrisen bragte, men også fællessang, hjemmeundervisning og optimisme i forhold til hvad fremtiden skal bringe. - Tak til Søren for at give os andre et indblik i, hvordan hverdagen så ud under corona, når man er ung, uden verbalt sprog og isoleret. Jeg ved, at hæderen betyder rigtig meget for Søren, men det er samtidig en stor anerkendelse af Neurocenter Østerskovens arbejde for en gruppe unge uden verbalt sprog, der kæmper for at blive hørt, siger CP Danmarks direktør, Mogens Wiederholt. Elsass Fonden og CP Danmark ønsker Søren et stort tillykke - og et stort tak for at dele oplevelserne under corona. Du kan se Sørens bidrag her: Den Tavse Avis
Se video fra CP Danmarks mærkeligste landsmøde nogensinde
I denne weekend skulle CP Danmark oprindeligt have holdt landsmøde på Egmont Højskolen, men allerede før sommeren blev arrangementet droslet ned til et éndagsmøde pga. coronasituationen. Dagen var længe ventet, men i takt med de stigende smittetal blev det desværre nødvendigt at aflyse mødet helt. Her kan du se en video fra det, der må betegnes som foreningens mærkeligste "landsmøde":
Mads Witt Demant tager to år mere på posten som næstformand
Mads Witt Demant har i sin første periode som næstformand været en rigtig god sparringspartner for Lone Møller og har på forbilledlig vis stillet sig til rådighed ved en række repræsentative opgaver, når hun har måttet melde afbud. Da Lone på et tidligt tidspunkt offentliggjorde, at hun ville stoppe i år på grund af svigtende helbred, følte Mads Witt Demant en vis forpligtelse til at fortsætte på sin post. Men det er ikke noget, der har tynget ham. Tværtimod. - Det gør jeg rigtig gerne – endda med stor glæde, understreger Mads Witt Demant, der ikke alene ser frem til at fortsætte med arbejdsopgaverne som næstformand, men også til samarbejdet med Pia Allerslev. - Det bliver en spændende periode, vi nu tager hul på. Med nye friske øjne kan Pia tilføre foreningsarbejdet noget ekstra energi og med hendes baggrund - og store erfaring med fundraising - vil det give foreningen nogle fantastiske muligheder for at udvikle sig, siger Mads Witt Demant. Han er sikker på, at det store netværk hun gennem årene har oparbejdet også kan være med til at åbne nogle døre i det handicappolitiske arbejde. - Vi ved, at handicapområdet er hårdt presset, så der venter mange nye udfordringer i de kommende år, forudser næstformanden. Mads Witt Demant har været aktiv i Fyn-kredsen i mange år og stået i spidsen som kredsformand i de sidste seks år, hvor han samtidig har haft plads i CP Danmarks hovedbestyrelse. Han er kendt som en samlende person, der altid er klar til at rykke ud. Som næstformand har han i de sidste to år desuden været en del af foreningens forretningsudvalg. Han har således et stort og indgående kendskab til arbejdet i CP Danmark – både centralt og lokalt.
Pia Allerslev ny landsformand i CP Danmark
Tidligere kultur og fritidsborgmester og børne- og ungdomsborgmester i Københavns Kommune, Pia Allerslev, er valgt som ny landsformand i CP Danmark. Hun afløser Lone Møller, der har siddet på posten i 10 år, men som nu har valgt at gå på pension. - Jeg brænder for mindre organisationer, der sjældent får den store opmærksomhed. CP Danmark er en organisation med dedikerede frivillige og mange medlemmer, som fortjener den største opmærksomhed. Jeg er overbevist om, at jeg kan være med til at gøre en forskel og bidrage til at udvikle organisationen, siger Pia Allerslev. Derfor var det naturligt for hende at sige ja til posten som landsformand i CP Danmark, som hun første gang stiftede bekendtskab med, da hun var børne- og ungdomsborgmester. - Grundlæggende handler det om at gøre en forskel for mennesker med cerebral parese og støtte foreningen i den spændende udvikling, som min forgænger har sat i gang, og det vil jeg meget gerne stå i spidsen for, understreger Pia Allerslev. Godt kendskab Pia har haft den store glæde at følge to aktive unge mennesker med cerebral parese igennem deres opvækst og liv og er flittig gæst hos LAVUK - især i Voksenklubben - hvor der også kommer unge og voksne med CP. Gennem sin tid som borgmester har Pia Allerslev fået et godt kendskab til Centerbørnehaven Borgervænget, og alt det tilbuddet rummer af muligheder og hårdt pressede børn og forældre. I dag har Pia Allerslev lagt sit aktive politiske virke på hylden og arbejder som fundraiser i Børneulykkesfonden og er partner i det formålsdrevne kommunikationsbureau, Sincera. Derudover er hun formand for en række bestyrelser, bl.a. GirlTalk, Uppercut Danseteater og CPH Stage m.fl. Pia Allerslev er 48 år, født og opvokset i Herning-området og uddannet folkeskolelærer. Hun har siddet 16 år i Københavns Borgerrepræsentation, fra 2002 til 2017, heraf 10 år som kultur- og fritidsborgmester og børne- og ungdomsborgmester. Hun bor i dag i København sammen med sin mand og to børn. I denne weekend skulle CP Danmark oprindeligt have holdt landsmøde på Egmont Højskolen. Men allerede før sommeren blev arrangementet droslet ned til et éndagsmøde pga. coronasituationen, og i takt med de stigende smittetal blev det desværre nødvendigt at aflyse mødet helt. Da der op til fristen for indlevering af kandidaturer til formandsposten kun var kommet en kandidat, Pia Allerslev, betyder det, at hun er valgt som ny landsformand.
Besøgsrestriktioner på visse sociale botilbud indføres også i hovedstadsområdet
I den kommende tid skal besøg på visse sociale tilbud i hovedstadsområdet foregå på udearealerne. Det drejer sig om følgende 17 kommuner: Albertslund Kommune, Ballerup Kommune, Brøndby Kommune, Dragør Kommune, Frederiksberg Kommune, Gentofte Kommune, Gladsaxe Kommune, Glostrup Kommune, Herlev Kommune, Hvidovre Kommune, Høje-Taastrup Kommune, Ishøj Kommune, Københavns Kommune, Lyngby-Tårbæk Kommune, Rødovre Kommune, Tårnby Kommune og Vallensbæk Kommune. Restriktionerne kommer efter, at lignende begrænsninger for nyligt blev indført i Frederikshavn Kommune og Hjørring Kommune efter et stigende antal tilfælde af coronasmitte. Besøgsrestriktionerne omfatter kun sociale tilbud, som har beboere eller medarbejdere, som tilhører en risikogruppe. Det enkelte tilbuds ledelse skal vurdere, om der er beboere eller medarbejdere i risikogruppen ud fra de sundhedsfaglige retningslinjer. Restriktionerne indføres med en ændring af den gældende bekendtgørelse om mulighed for lokalt at indføre besøgsrestriktioner på offentlige og private sociale botilbud. Dette sker efter anbefaling fra Styrelsen for Patientsikkerhed, der også har indført restriktioner for besøgendes adgang til samtlige kommunale og private plejecentre m.v. i ovennævnte kommuner. Det vil fortsat være muligt at besøge beboere på tilbuddene på udendørs arealer. Det vil også i såkaldt kritiske situationer og evt. også ved besøg fra 1-2 faste besøgspersoner være muligt at gennemføre besøg på indendørs arealer, hvis det vurderes at kunne gøres forsvarligt. Kilde: Social- og Indenrigsministeriet
Stem på den bedste corona-fortælling
Hvordan har du oplevet coronakrisen? Har den ændret din hverdag? Måske endda dit liv? Sådan lød startskuddet til Elsass Fonden og CP Danmarks konkurrence ’Fortællinger om livet med CP i en coronatid’, hvor alle med cerebral parese kunne deltage med deres egen fortælling. Ved deadline den 28. august var der kommet 27 kreative, alsidige og tankevækkende bidrag. Derfor har dommerkomitéen, der består af Olivia Dahl Nielsen, der har CP og er sociologistuderende, Sigrid Stilling Netteberg, der har CP, er kandidat i socialvidenskab og kommunikation og ansat hos DUOS, Peter Lindegaard, direktør i Elsass Fonden, og Mogens Wiederholt, direktør i CP Danmark, været på en spændende udfordring med at udvælge tre gode bud, der nu skal til afstemning. Dommerne har valgt en tekst, en avis og en video, og nu er det op til alle interesserede at nærstudere bidragene og give sin stemme på det bedste bidrag. Du kan stemme her: Elsass Fondens website – klik ind og vær med til at afgøre, hvem der skal løbe med præmien på 5.000 kroner. Afstemningen lukker den 24. september klokken 15 og afsløres senere ved et arrangement i Elsass Fonden.
Nye lokale COVID-19-tiltag i Høje-Taastrup Kommune får betydning for CP Danmark
På baggrund af en ny samlet vurdering af smittesituationen med COVID-19 har sundhedsmyndighederne besluttet at indføre en række tiltag, der skal forebygge en øget smittespredning. Tiltagene blev meldt ud den 7. september, hvor fokus var på spredningen af COVID-19 i Københavnsområdet og Odense Kommune, hvor situationen er bekymrende. CP Danmark følger nøje de nye udmeldinger. Da foreningens sekretariat har hjemme i Handicaporganisationernes Hus i Høje-Taastrup Kommune, der er blandt de ramte kommuner, vil foreningen følge de nye opfordringer blandt andet ved, at medarbejderne så vidt muligt arbejder hjemmefra de næste to uger og undgår offentlig transport. Sekretariatet opretholder alle funktioner, for eksempel er rådgivningen fortsat åben, ligesom vores hovedtelefonnummer besvares som vanligt. Men fysiske møder bliver som udgangspunkt flyttet online eller udskudt. De midlertidige tiltag gælder til den 22. september, men foreningen følger situationen nøje.
Se CP-TV på Facebook
Under coronakrisen startede CP Danmark det interaktive tv-koncept CP-TV, der via Facebook skabte indhold og sammenhold for mennesker med cerebral parese med programmer om kærlighed, STU, handicapaktivisme, teknologi, pårørende, uddannelse m.fl. Takket være midler fra Danske Handicaporganisationers pulje til indsats mod ensomhed fortsætter CP-TV i resten af 2020 og 2021, hvor konceptet bliver videreudviklet. I den første fase af CP-TV har vi fundet ud af, hvor stor værdi det giver, at vi kan møde mennesker med cerebral parese og andre handicap på den anden side af skærmene. Vel og mærke interaktivt, sådan at seerne får en aktiv og medskabende rolle i CP-TV. Derved kan vi også informere om udviklingen og konsekvenserne af corona på en ny og levende måde frem mod 2021. På længere sigt er det målet, at CP-TV skal udvikles med et fast korps af værter med CP og andre handicaps, der kan drive CP-TV fremadrettet. CP-TV starter op igen torsdag den 3. september og kan ses live på CP Danmarks Facebook-side og efterfølgende på Facebook-siden og CP Danmarks YouTube-kanal samt andre handicaprelaterede sider. Følg med torsdag klokken 11 på Facebook
Gensyn med fællesskabet
Efter en lang periode, hvor coronavirus har lagt en alvorlig dæmper på de udadvendte aktiviteter, var det for mange nærmest befriende at deltage i weekendens sejltur på Silkeborgsøerne. En tur med skibet Mågen, der åbnede sluserne for masser af frisk luft og et gensyn med fællesskabet. Med kredsformand Asger Laustsen som en energisk turarrangør samlede aktiviteten ikke færre end 72 deltagere fra CP Danmarks kredse på Fyn, Midtjylland, Østjylland og Nordøstjylland, og at dømme efter tilbagemeldingerne fik alle en rigtig god dag. Da en halv snes af deltagerne var kørestolsbrugere, var der tale om ’fuldt hus’ på det handicaptilgængelige skib, der stævnede ud fra havnen i Silkeborg ved godt 11-tiden, efter at gæsterne var blevet grundig afsprittet. Frokost og udsigt blev nydt Heldigvis var vejret – trods skyer på himlen – lunt og behageligt, så deltagerne fik en fantastisk sejltur ud af Silkeborg. Efter knap en times sejlads var første stop Sejs, hvor en herlig frisklavet frokost blev bragt ombord. Derefter fortsatte sejlturen, mens frokosten og det flotte panoramalandskab blev nydt i fulde drag. Næste stop var Himmelbjerget, hvor de hurtige kunne nå en tur på toppen og nyde udsigten. Efter en lille puster gik turen hjemad, og her blev deltagerne forkælet med kaffe, te og vand med fine kager. Så helt fortjent har bestyrelsen kun fået ros for planlægningen. Arrangementet var støttet af puljemidler fra Danske Handicaporganisationers indsats mod ensomhed og med 72 deltagere, der alle havde en rigtig dejlig dag, var der fuld valuta for pengene.
Piger med CP søges til fodbold
Drømmer du om at score hattrick, lave den afgørende tackling eller en feberredning i målet? Så er der godt nyt, hvis du er pige, har let CP, er over 14 år og har spillet lidt fodbold før, for CP-fodboldholdet vil gerne have flere spillere på holdet. Holdet er Danmarks eneste fodboldhold for piger/kvinder med cerebral parese og hører under CP Fodbold Center i FC Storebælt. Holdet træner på FC Storebælts baner i Korsør ca. hver 6. uge. Her kan du møde andre piger med de samme udfordringer som dig selv. Du får det sjovt, du vil møde nye kammerater, og du bliver dygtigere til at spille fodbold. Alt sammen under kyndig vejledning af trænere med godt kendskab til spillere med cerebral parese. Spillernes alder spænder fra 14 år til 30 år, og de kommer fra hele Danmark. Spillerne mødes til samlinger i FC Storebælt 6 - 7 gange om året, men du fortsætter som medlem i din lokale klub, (hvis du har en klub i forvejen). I FC Storebælt får du mulighed for at få træning på højt niveau og for at spille mod andre internationale CP kvindehold. Holdet er godkendt af Parasport Danmark til at repræsentere Danmark ved det kommende VM i CP Fodbold for kvinder, som finder sted i Barcelona i 2021. Lyder det som noget for dig eller har du spørgsmål, så kontakt enten: Cheftræner Brian Levi Clemmensen på: clemme3000@gmail.com / tlf. 20 84 55 66 eller Len Nossell mail: lennossell@gmail.com / tlf. 21 29 86 49
Flertal forlænger sygedagpenge til personer med særlig risiko ved smitte med COVID-19
Regeringen og et flertal i Folketinget er enige om at forlænge muligheden for sygedagpenge til personer med særlig risiko for at blive alvorligt syge ved smitte med COVID-19 frem til den 31. december i år. Ordningen tager udgangspunkt i Sundhedsstyrelsens liste over sygdomme og tilstande, der kan medføre en øget risiko for et langstrakt eller alvorligt sygdomsforløb ved smitte af COVID-19, og Sundhedsstyrelsens anbefalinger for pårørende til personer i risikogruppen. Det er den enkelte persons læge, der skal vurdere, om man er i risikogruppen eller er pårørende til en person i risikogruppen. De lønmodtagere, som ikke får løn under fraværet, får ret til sygedagpenge fra kommunen. De pågældende personer vil kunne få sygedagpenge, uanset om personen rammer revurderingstidspunktet, hvor vedkommende efter de almindelige regler ville kunne overgå til jobafklaringsforløb med ressourceforløbsydelse.
1.000 kroner til modtagere af forsørgelsesydelser
Et af elementerne i Folketingets genopretningspakke for dansk økonomi i forbindelse med coronakrisen er et engangstilskud på 1.000 kroner, der udbetales til en lang række personer, der modtager forsørgelsesydelser. Engangstilskuddet udbetales automatisk til personer, der for eksempel er på førtidspension, seniorpension, fleksydelse, flekslønstilskud, kontanthjælp, ressourceforløbsydelse, revalideringsydelser, tabt arbejdsfortjeneste, SU m.fl. – du kan se hele listen over modtagere på borger.dk For at få engangstilskuddet skal du helt eller delvist have fået din forsørgelsesydelse for perioden fra den 1. april til den 30. april 2020, ligesom du skal have en NemKonto. Og den skal du holde øje med i oktober, for der udbetales det skattefrie beløb helt automatisk. Nogle vil få det i starten af oktober, andre lidt senere. Engangstilskuddet har ikke betydning for dine ydelser fra det offentlige, og det gælder også i forhold til din eventuelle ægtefælle, samlever eller andre, du bor sammen med. Læs mere om tilskuddet på borger.dk
CP Danmark genåbner efter coronakrisen
Da coronakrisen brød ud, lukkede CP Danmark alle fysiske aktiviteter ned – og vi opfordrede ved samme lejlighed kredsene, CP Ung og alle andre med relation til foreningen til at gøre det samme. Nu er samfundet i gang med at genåbne. Rigtig mange aktiviteter er på vej tilbage til en eller anden form for normalitet – men stadig under iagttagelse af alle de anbefalinger og begrænsninger, som myndighederne sætter som ramme: Hold afstand (ingen håndtryk eller kram), sprit af (sørg for ekstra rengøring og sørg altid for, at der er sprit til rådighed), brug mundbind i den kollektive trafik, host i ærmet og mød aldrig op til arrangementer, møder el. lignende, hvis du har symptomer. Rådfør dig i stedet med din læge og lad dig teste. Den gradvise åbning betyder også, at vi i CP Danmark stille og roligt skal have vores aktiviteter i gang igen. I sekretariatet er alle fysisk på arbejde igen, vi holder fysiske møder, bisidderordningen er i gang igen og vi har genoptaget vores kursusaktiviteter i fuldt omfang. Men altid under nøje iagttagelse af de retningslinjer myndighederne sætter for de pågældende aktiviteter. Og sker der ændringer i myndighedernes retningslinjer, så ændrer vi også vores instruks eller aflyser arrangementer. Aflyser vi kurser, eller bliver man selv syg og må afmelde, så refunderer vi indbetalte udgifter. Det er vigtigt, at vi altid er i fuldstændig overensstemmelse med de retningslinjer, der ligger fra myndighederne – både de generelle og de lokale. Meget tyder nemlig på, at myndighedernes strategi i høj grad vil bygge på massive lokale tiltag, forsamlingsbegrænsninger, restriktioner for besøg etc. frem for generelle tiltag. Lokale aktiviteter Vi anbefaler, at kredsene også genoptager deres aktiviteter. Det er vigtigt, at vores lokale fællesskab genetableres og bliver et mødested – også for de, der har trukket sig og føler sig ekstra hårdt ramt af coronakrisen. Men igen under nøje iagttagelse af både nationale og lokale restriktioner – og ikke mindst med hensyntagen til, at der i vores målgruppe er personer, som kan være i risiko for et voldsomt sygdomsforløb, hvis de bliver smittet med Covid-19. Derfor skal man lokalt vurdere, hvad det kloge valg er. Det betyder måske ekstra besvær og meget større agtpågivenhed, når man er vært. Men det er vigtigt, at vi stille og roligt kommer i gang igen. Er du i tvivl, så er du altid velkommen til at kontakte sekretariatet for råd og vejledning. Vi holder os løbende ajour med myndighedernes anbefalinger. Læs mere på coronasmitte.dk
Ny kampagne om de handicapkompenserende ordninger
Når man har et handicap, er der forskellige muligheder for at få hjælp til at etablere sig på arbejdsmarkedet. Overordnet set er der fire ordninger – de handicapkompenserende ordninger – som en jobsøgende, der har et handicap i forhold til det job, han eller hun søger, kan blive bevilget, så barriererne for at komme ind på arbejdsmarkedet mindskes en smule. De fire ordninger er hjælp til arbejdspladsindretning, den såkaldte isbryderordning, fortrinsret, som giver personer med handicap ret til at komme til en samtale til et job i det offentlige, og personlig assistance i et job. - Det er ikke svært at bruge de handicapkompenserende ordninger, når først man kender til dem. Vi ved fra tidligere undersøgelser og projekter, at ordningerne desværre ikke altid ligger i bevidstheden hos dem, der skal bruge den. Vi ønsker at skubbe på, så ordningerne kommer helt frem i bevidstheden hos alle, der har berøring med dem, siger Dansk Handicap Forbunds formand, Susanne Olsen. I første omgang rulles kampagnen ud i de kommuner, som Dansk Handicap Forbund allerede arbejder sammen med – blandt andet Glostrup og Randers. Andre kommuner og jobcentre har dog mulighed for at købe kampagnematerialet ved at kontakte forbundet. Kampagnen er tilknyttet www.brugdem.dk - siden fører til Styrelsen for Arbejdsmarked og Rekruttering. Her kan du læse alt om, hvad de handicapkompenserende ordninger er, og hvad der skal til for at få dem bevilget. Læs mere hos Dansk Handicap Forbund
Prøv para-atletik på Frederiksberg
Para-atletikken i Danmark afholder en 'kom og prøv'-dag lørdag den 19. september på Frederiksberg Stadion, hvor du har mulighed for at prøve dig selv af i en af de mange discipliner. Hvad enten du er kørestolsbruger, synshandicappet, dværg eller udviklingshæmmet, har du mulighed for at dyrke atletik, og for at gøre konkurrencerne retfærdige bliver man delt op i klasser efter sit handicap. Hvis du efter denne dag vil fortsætte i en disciplin på motion/konkurrenceplan, hjælper vi dig med at finde den rigtige klub. Program Kl. 09:30-10:00 Ankomst til Frederiksberg Stadion Kl. 10:00-11:30 Afprøv de discipliner du ønsker Kl. 11:30-12:00 Mulighed for at møde para-atletiklandsholdet Kl. 12:00-13:00 Pause med mulighed for spise (vælg dette i online tilmeldingen) Kl. 13:00-16:00 Mulighed for at deltage i Parasport Danmarks forbundsmesterskab 2020 Dagen foregår på Frederiksberg Stadion, Sønderjyllands Allé 6, 2000 Frederiksberg Har du lyst til at deltage, kan du tilmelde dig her: para-atletik.dk senest den 17. september - har du spørgsmål, så kontakt Anders Dehlholm på mobil 61 33 16 77 / mail: dehlholm@yahoo.dk eller Mansoor Siddiqi på mobil 40 84 24 57 / mail: msi@parasport.dk
Frank Dalhoff hyldet som æresmedlem
Han er god til at charmere sine omgivelser, hans livsenergi og -vilje er helt fantastisk og så er han et levende bevis på, at selv om man ikke har noget verbalt sprog, så kan man godt have temperament. Det var nogle af de karakteristiske træk i de små taler om og for Frank Dalhoff, da han en lun sommeraften i sidste uge blev fejret af Kreds Nordsjællands bestyrelse. Anledningen var, at han var blevet udnævnt som æresmedlem af CP Danmark den 20. juni af foreningens hovedbestyrelse. En hæder, som tidligere kun er overgået en enkelt person, nu afdøde K.V. Larsen fra Fredericia der blev hædret i 2011. Engageret indsats i mange år Det var Kreds Nordsjælland, der havde indstillet Frank Dalhoff som æresmedlem for over 30 års engageret indsats for foreningen og for mennesker uden verbalt sprog. Sammen med rosende ord var der diplom og blomster fra foreningen og en flot Damaskdug fra kredsen, som blev overrakt til Frank ved det lille festarrangement, hvor der også blev serveret lidt godt at spise. Selv kunne han ikke skjule sin store glæde over hæderen. I sin lille takketale, som hans hjælper læste op for ham, sagde han blandt andet: - Det var med tårer i øjnene, at jeg erfarede, at I havde indstillet mig som æresmedlem. Jeg har lært meget af arbejdet i CP Danmark, og som alle ved, har jeg måske været lidt hård en gang imellem. Diplomat bliver jeg aldrig. Altid til rådighed Frank har gennem en menneskealder altid stået til rådighed for foreningen, om det har været i planlægningsgruppen, til et landsmøde eller et kunstværk til Hjerneugen, så har han bidraget og været en god garant for mennesker uden verbalt sprog. Det gælder også hans arbejde i foreningen VIKOM og i ISAAC – både i Danmark og internationalt – hvor Frank i mange år satte sit præg på arbejdet til gavn for mennesker uden verbalt – eller kun ringe sprog. Frank Dalhoff, der for nylig fyldte 67 år, har nu besluttet at drosle sit foreningsarbejde ned og i stedet koncentrere sig om at male og skrive digte, som han også er god til og har vist på flere udstillinger og udgivelser. - Men selv om jeg nu er sovende suppleant i kredsen, så kan jeg godt vækkes, understregede han med et smil på læben.
Nedbrud i de norske fjelde
Du må aldrig gå ned på udstyr! Det er en gylden regel - og en stående vending - blandt mange aktive folk, uanset om de er lystfiskere, vandrere, cykelryttere, fritidsfotografer, akvarieentusiaster eller bidt af noget helt andet. Men det var desværre lige præcis det, der skete for Astrid Skovbakke, der har cerebral parese, og hendes crew, der for nylig kom hjem fra en ugelang tøsetur til de norske fjelde. Allerede på førstedagen, blot to kilometer inde på ruten ved Haukeliseter, gik Astrids norsk-producerede vandrekørestol i stykker. Svejsningerne ved skubbehåndtagene knækkede, og det samme var ved at ske med nakkestøtten. Gode råd var dyre, men Astrids mor, Mette, der er noget af en ’handy-woman’, hev værktøjskassen frem og gik straks i gang med at reparere svejsningerne. Gaffatape var ikke nok Blandt andet ved hjælp af gaffatape og montering af ekstra bøsninger over bruddene fik hun den dyre, specialproducerede vandrestol gjort køreklar. Men reparationen tog noget tid, så holdet, bestående af i alt otte personer, valgte at slå lejr og hygge sig i det lune vejr, så de kunne være friske til en ekstra lang etape dagen efter. Starten på dagen var god, men desværre viste det sig ret hurtigt, at reparationerne ikke kunne holde til belastningen i det meget ujævne terræn. Efter seks kilometer måtte holdet kapitulere. Det gav ingen mening at forsøge at gennemføre resten af de i alt planlagte 54 kilometer med en defekt vandrekørestol. Det ville være en umulig opgave. - I stedet slog vi lejr og hyggede os endnu engang og brugte så tredjedagen til at gå tilbage til udgangspunktet ved fjeldstationen, hvor vores biler stod parkeret, fortæller Mette Skovbakke. Vi tager revanche Her blev holdet så i de næste to dage og valgte at tilbringe den sidste nat i en hytte, inden det igen gik hjemad mod Danmark. Efter nogle timers kørsel tog de færgen fra Kristiansand til Hirtshals og derfra videre til Egmont Højskolen, hvor Astrid er elev. - Trods vores uheld var humøret højt hos alle pigerne under hele turen, understreger Mette Skovbakke. Det blev en fantastisk tur med nogle fantastiske piger. Men det blev bare ikke den tur, vi havde forestillet os, lød hendes bedømmelse. Men kender vi den vandreglade familie ret, så bliver der taget revanche, både overfor den norske producent og overfor udfordringen i de norske fjelde. De kan vente sig, kan de! Selvom Astrids tur ikke gik helt efter planen, havde hele crewet en fantastisk tur.
Krav om mundbind i den kollektive trafik og særlige anbefalinger til personer i øget risiko
Der ses fortsat tegn på stigende og mere udbredt smitte med coronavirus i Danmark, derfor bliver der fra på lørdag den 22. august indført krav om brug af mundbind i kollektiv trafik døgnet rundt. Nogle personer er dog undtaget for at bruge mundbind, det gælder: - Børn op til 12 år behøver ikke bære mundbind. - Personer med vejrtrækningsbesvær, nedsat bevidsthedsniveau, eller personer med fysiske eller mentale svækkelser, som gør, at de ikke selv kan fjerne mundbindet, skal ikke bære mundbind. Mundbind skal fjernes, hvis bæreren får svære gener og ubehag, som f.eks. vejrtrækningsbesvær, kvælningsfornemmelser m.v. og mundbind kan fjernes, hvis man har brug for at spise eller drikke, indtage medicin, ved samtale med personer der mundaflæser osv. Mundbind kan ligeledes fjernes, hvis politiet skal foretage identifikation. Mundbindet er et supplement til de generelle anbefalinger om god håndhygiejne, begrænsning af fysisk kontakt, hyppig rengøring både hjemme og på arbejdspladsen, og en opmærksomhed på at holde god afstand og vise hensyn til hinanden. Og det er vigtigt, at man ved mistanke om COVID-19 bliver hjemme og selvisolerer. Anbefalinger til personer i øget risiko Sundhedsstyrelsen anbefaler, at personer i øget risiko for alvorligt forløb ved COVID-19 holder mindst to meters afstand til mennesker, som de ikke deler husstand med eller er meget nære med, for eksempel børnebørn. Det kan godt være svært, hvis man for eksempel går i forretninger, deltager i fejringer, familiesammenkomster, kulturbegivenheder, museumsbesøg eller er andre steder med mange mennesker. I den kommende tid, hvor sæsonerne skifter, vil vi også rykker mere indendørs, og det øger risikoen for at det er svært at holde den ekstra afstand. Personer i øget risiko er blandt andre personer med høj alder, personer der bor i plejebolig, personer der er overvægtige (BMI over 35), personer med visse kroniske sygdomme eller tilstande og personer uden fast bopæl. Læs mere om mundbind og det nye krav hos: Sundhedsstyrelsen Spørgsmål og svar om brug af mundbind
Stort tema: CP og efterskole
Der kan være mange udfordringer med at få en ung med fysisk funktionsnedsættelse på efterskole, men den største forhindring er ofte forældrene, der bekymrer sig. Men et år på efterskole kan være en kæmpe oplevelse, der udfordrer de unge, giver dem ben i næsen og mulighed for at opleve et ungdomsliv med mor og far på afstand. I august-udgaven af CP INDBLIK kan du blandt andre møde Camilla, der tog på efterskole og gik efter et højt svømmeniveau, du kan møde Simon, der rykkede sig, og du kan møde Gustav, der begyndte på en helt nystartet efterskole. Kan man få støtte til et efterskoleophold? Socialrådgiver Mia Ibæk Touborg har set nærmere på mulighederne – bliv klogere i magasinet. Sylvesters gamer-univers Læs også magasinets leder, af landsformand Lone Møller, der går af som formand på landsmødet i september, og mød Sylvester, der har CP og er en vild gamer. Astrid Siemens Lorenzen, der som den første i Danmark har gennemført en studentereksamen med en øjenstyret talecomputer, kan du også møde, og så kan du få styr på CP Danmarks kurser i efteråret og nyt fra CP Ung. Du finder CP INDBLIK her.
Nu bliver det nemmere at tilmelde sig Nota
Udvidelsen betyder, at elever med diagnoser som cerebral parese, sklerose og ADHD slipper for papirblanketter og andre forsinkende led, når de skal tildeles adgang til Notas undervisningsmateriale. Gennem Indmeldelsesportalen med brug af UNI-Login eller NemID er det nu muligt at melde sig direkte ind på hjemmesiden. Der er tale om en markant administrativ lettelse, som kommer i kølvandet på stor succes med digital indmeldelse af ordblinde under Covid-19. - Det er en vigtig udbygning af første digitaliseringsrunde, som gjaldt ordblinde. Det er en stor gruppe elever, som nu får hurtigere materialeadgang, og vi får samtidig lettet den administrative byrde for dem, der arbejder med elever med diagnoser, siger Notas økonomi- og kommunikationschef, Michael Karvø. Et stort fremskridt Nota indførte muligheden for digital indmeldelse for ordblinde i foråret 2019. Udvidelsen til at omfatte en lang række andre diagnoser end ordblindhed var planlagt fra start, men er blevet fremskyndet af Covid-19. Diagnoser, som omfattes af den nye tilmelding, er blandt andre generelle-, specifikke- og gennemgribende udviklingsforstyrrelser, apopleksi (som følge af blodprop), cerebral parese, sklerose og hørehandicap. Kort om NOTA - Man kan blive medlem af Nota, når man har et dokumenteret læsehandicap- Medlemskab er gratis- Medlemmer af Nota har adgang til en stor mængde materiale, herunder e-bøger og lydbøger. Der produceres tillige forskellige former for specialmateriale til studie- og eksamensbrug Se mere om mulighederne på www.nota.dk Husk at du også kan finde CP Danmarks medlemsmagasin, CP INDBLIK, hos NOTA: Hent medlemsmagasinet CP INDBLIK som lydfil
Fokus på ambulatorier for voksne med cerebral parese
Hvilken behandling har man brug for, når man bliver voksen og ældre med cerebral parese, og hvilke ønsker er der til, hvad de forhåbentlig kommende regionale voksenambulatorier skal kunne? De spørgsmål vil Lene Maj Pedersen arbejde med de næste fire uger, hvor hun er i virksomhedspraktik i CP Danmark. Lene er jurist og har tidligere arbejdet i Det Centrale Handicapråd med blandt andet sundhedsområdet. Analysearbejdet indledes med et fokusgruppemøde med repræsentanter fra CP Danmarks medlemmer og suppleres eventuelt med en spørgeskemaundersøgelse. Konklusionerne bliver samlet i et notat, som CP Danmark skal bruge til at arbejde for regionale voksenambulatorier og dermed bedre behandling til voksne med cerebral parese.
Besøgsrestriktioner på botilbud i Aarhus og Silkeborg
Restriktionerne i de to byer indføres efter anbefaling fra Styrelsen for Patientsikkerhed. I Aarhus blev der allerede den 7. august indført besøgsrestriktioner på botilbud med beboere eller medarbejdere, som tilhører en risikogruppe. Det enkelte tilbuds ledelse skal vurdere, om der er beboere eller medarbejdere i risikogruppen ud fra de sundhedsfaglige retningslinjer. Onsdag den 12. august blev de samme restriktioner indført i Silkeborg. Baggrunden er udviklingen i antallet af smittetilfælde med coronavirus i de to byer. Det vil fortsat være muligt at besøge beboere på tilbuddene på udendørs arealer. Det vil også i særlige situationer være muligt at gennemføre besøg på indendørs arealer, hvis det vurderes at kunne gøres forsvarligt.
Tag på vejledningsmesse for børn og unge med særlige behov
Det er vigtigt at synliggøre børn og unges skole, uddannelses- og udviklingsmuligheder. Ligeværd, der er en almennyttig forening, der arbejder for og med børn, unge og voksne med særlige behov, står bag tre vejledningsmesser, hvor specialskoler, specialklasser, specialefterskoler etc. samt de unge og deres forældre kan komme og møde forskellige skoler, efterskoler, uddannelsesinstitutioner og beskæftigelsestilbud inden for specialområdet. Her kan de få et overblik over, hvilke muligheder der er. Vejledningsmesserne er i: Kolding den 15. september, Innovationsfabrikken kl. 9.30 – 17.00 Roskilde den 16. – 17. september, Bauhaus Arena (Det er Specialkompasset der afholder messen – Ligeværd er samarbejdspartner) Aarhus den 24. september, Aarhus Rådhus kl. 9.30 – 17.00 Læs mere og tilmeld dig på: www.ligevaerd.dk/messer
CP Danmark får støtte til aktiviteter der skal bekæmpe ensomhed
Det er Danske Handicaporganisationer (DH), der administrerer puljen med 24 millioner kroner, der går under overskriften: En hverdag med stærke fællesskaber – DH’s indsats mod ensomhed. 21 mio. er afsat som en ansøgningspulje, hvor DH’s medlemsorganisationer har kunnet søge på aktiviteter rettet mod vores medlemmer. CP Danmark har søgt og fået støtte til tre initiativer: Mere CP-TV Vi har fået midler til at udvikle og videreføre CP-TV. CP-TV er et fællesskabskoncept for direkte TV via Facebook, som vi med succes har afprøvet og udviklet under coronakrisen - og som vi nu kan videreføre i resten af 2020 og 2021. Opsøgende rådgivning Vi har fået støtte til ansættelsen af en socialrådgiver til opsøgende rådgivning af de medlemmer, som isolerer sig efter coronakrisen. Vi ved, at mange af frygt for smitten har trukket sig helt tilbage og lukket sig inde. Vi har samtidig en formodning om, at det også er de medlemmer, som har færrest ressourcer til selv at søge hjælp i foreningen. Derfor skal vi kunne komme til dem. Den mulighed får vi ekstraordinært i resten af 2020 og 2021. Lokale aktiviteter Vi har fået midler til en række lokale projekter, som sætter fokus på kredsene og det lokale fællesskab. Kredsene har meldt ind med en række konkrete initiativer, som lokalt skal forebygge ensomhed og sikre vores medlemmer deltagelse i fællesskabet. - Vi er enormt taknemmelige for opbakningen og støtten til vores projekter. Det giver os en kærkommen mulighed for at hjælpe vores medlemmer og alle med CP videre fra den svære situation, mange er havnet i. Tak til regeringen for pengene, og tak til DH for at kunne se potentialet i vores projekter, siger CP Danmarks direktør, Mogens Wiederholt, i en kommentar til bevillingen. Der er i alt kommet 42 ansøgninger for i alt 27 mio. kroner. CP Danmark er bevilget ca. 1,7 millioner kroner.
Historisk evaluering af handicapområdet
De helt store ord var trukket ud af ordbogen, da socialminister Astrid Krag præsenterede kommissoriet for den længe ventede evaluering af handicapområdet. Historisk, socialreform, ambitiøs var nogle af de ord, der gik igen ved præsentationen. - Og jeg deler optimismen, siger CP Danmarks direktør, Mogens Wiederholt, der deltog ved offentliggørelsen tidligt på sommeren. - Der lægges op til en grundig og gennemgribende analyse af det specialiserede handicapområde, sådan som det tager sig ud nu og har udviklet sig i lyset af kommunalreformen i 2006. Vi er ikke i tvivl om, at der er sket en massiv afspecialisering, men nu lægges der op til, at vi kan få det afdækket og dokumenteret - og selvfølgelig også få gjort noget ved det. - Derfor er jeg rigtig glad for at kunne konstatere, at alle de centrale elementer i diskussionen om afspecialisering er adresseret i kommissoriet: kommunernes visitationspraksis, finansieringen af handicapområdet, behovet for specialeplanlægning og retssikkerhed. Hvis jeg endelig skal pege på et hår i suppen, så havde jeg gerne set, at der var større fokus på vidensdistribution. Hvordan sikrer vi, at den bedste viden på området rent faktisk kommer ud til borgerne? Men også det skal vi nok få håndteret, når arbejdet går i gang, siger Mogens Wiederholt. Evalueringen løber i tre spor: En afdækning af det specialiserede socialområde, udvikling af modeller for beskrivelse af specialiseringsniveauer og initiativer/løsninger, som kan understøtte specialisering og forebygge afspecialisering og løfte kvaliteten af indsatsen på handicapområdet. Mogens Wiederholt er sammen med tre andre udpeget af Danske Handicaporganisationer til at sidde i følgegruppen for evalueringen. Arbejdet med evalueringen forventes afsluttet ved udgangen af 2021, hvor de politiske drøftelser om nye initiativer skal afsluttes. Kommissoriet kan læses her: sim.dk
Kommunernes brug af resultatlønnede konsulenter er ulovlig
Der har gennem længere tid været skrevet frem og tilbage om kommunernes brug af private konsulenter i handicapsager – konsulenter som ikke får almindelig konsulentløn, men resultatløn som kun kommer til udbetaling, hvis konsulenterne kan anvise besparelser for kommunen. Socialminister Astrid Krag bad ved juletid Ankestyrelsen om at undersøge området og klarlægge, om metoden er lovlig. Nu har Ankestyrelsen afgivet sin konklusion – og den er klar. Kommunernes og konsulenternes praksis er ulovlig. Når man laver aftaler, hvor konsulenternes løn er afhængig af, om de finder besparelser, så har konsulenten en økonomisk interesse i udfaldet. Og det er ikke lovligt. Det er klar tale fra Ankestyrelsen, og ministeren har efterfølgende været lige så klar: Kommunerne skal genoptage alle de sager, hvor de pågældende konsulenter og den nævnte betalingsmåde har være involveret. Derfor er det CP Danmarks anbefaling, at alle, der har mistanke om, at deres sager er afgjort med hjælp fra private konsulenter på ”no-cure-no-pay-kontrakter” kontakter deres kommune for at få afklaret, om konsulenterne har været inde over deres sag – og om deres sag derfor bør genoptages. Vi anbefaler ligeledes, at man ved mistanke kontakter vores socialrådgiver for at få vejledning. Vær opmærksom på, at det ikke er alle kommuner, der har benyttet de pågældende konsulenter og kontrakter. Så vidt vides, har 30 kommuner arbejdet sammen med de berørte konsulenter. Kun hvis man bor i en af de berørte kommuner, er der grund til at foretage sig noget. Her er kort over, hvilke kommuner der berørt: Kilde: Altinget.dk
Beboere på botilbud kan igen få besøg som normalt
Social- og indenrigsminister Astrid Krag ophæver bekendtgørelsen om midlertidigt forbud mod besøg på socialområdet, derfor kan beboere på sociale tilbud igen få besøg som normalt, dog skal de generelle retningslinjer fra sundhedsmyndighederne stadig overholdes. Bekendtgørelsen har haft til formål at beskytte de sårbare mennesker på landets sociale tilbud mod COVID-19-smitte. Bekendtgørelsen er blevet lempet flere gange, og som led i genåbningen af Danmark har ministeren nu sammen med et bredt politisk flertal besluttet at afskaffe det generelle besøgsforbud på socialområdet. I stedet får den lokale ledelse mulighed for at indføre besøgsrestriktioner på det enkelte tilbud under visse betingelser. Det kan ske generelt for hele tilbuddet, for enkelte beboere eller i enkelte besøgssituationer, hvis ledelsen ud fra en konkret vurdering anser det for nødvendigt for eksempel af hensyn til særligt udsatte beboere eller pga. lokale smitteudbrud. Begrænsninger vil dog skulle afvejes nøje, og lederne skal i de tilfælde fortsat drage omsorg for, at også særligt udsatte beboere kan få besøg i de "kritiske situationer" eller af 1-2 faste besøgspersoner. For at understøtte den lokale ledelse vil retningslinjerne om besøg og genoptagelse af aktiviteter på socialområdet blive tilpasset. De nye regler, der giver mulighed for lokale restriktioner, vil træde i kraft den 24. juni 2020 og vil automatisk blive ophævet igen den 1. september 2020. I forbindelse med den politiske aftale om sommerpakken fra den 19. juni 2020 er der sat 20 mio. kr. af til, at beboere på både socialpsykiatriske botilbud og andre botilbud kan tage på dagsture, og til at der kan tilrettelægges andre sociale aktiviteter hen over sommeren og resten af året.
Pia Allerslev valgt til CP Danmarks hovedbestyrelse
At CP Danmarks forårs-hovedbestyrelsesmøde (HB) først blev afholdt i midten af juni er vist aldrig sket før. Men da det altid har været afholdt som et fysisk møde var en udsættelse fra den ordinære termin i april nødvendig på grund af forårets corona-epidemi. HB-mødet, der blev afholdt den 20. juni, var samtidig det sidste ordinære hovedbestyrelsesmøde med Lone Møller som landsformand, idet hun efter 10 år på formandsposten har valgt at takke af. Det sker på efterårets landsmøde, der efter planen skulle have været afholdt den sidste weekend i september på Egmont Højskolen. Landsmøde i Høje Taastrup Men også her har corona-situationen spillet foreningen et puds. Mange medlemmers bekymring for at deltage i et stort landsmøde på Egmont Højskolen, samtidig med højskolens egne udfordringer med at genhuse eleverne, betød, at hovedbestyrelsen valgte at reducere omfanget til et éndagsmøde i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup med et mindre antal deltagere. Samtidig gav HB bemyndigelse til, hvis nødvendigt, at reducere antal delegerede fra tre personer pr. kreds til to. Sekretariatet har således et klart mandat at arbejde videre med, således at de vedtægtsmæssige procedurer for et landsmøde kan gennemføres, herunder valg af ny landsformand, valg af næstformand og fremlæggelse af handlingsplan for de kommende år. Fremtiden tegner spændende Udover gennemgang af beretningen for foreningens aktiviteter i det seneste år, fremlæggelse af regnskab samt yderligere et par punkter var der valg til forretningsudvalget. Her blev Jørgen Knudsen og Jacob Nossell genvalgt for to år og Frederik Walter Olsen valgt for ét år som afløser for Cecilie Nisbeth, der valgte at stoppe et år før tid. Henrik Hansen, der har siddet med i hovedbestyrelsen i mange år, blev ligeledes genvalgt til hovedbestyrelsen for to år, og så kunne forsamlingen byde velkommen til et nyt medlem af hovedbestyrelsen. Det er tidligere borgmester i Københavns Kommune, Pia Allerslev, der både har været kultur- og fritidsborgmester og børne- og ungeborgmester. Pia Allerslev har tidligere fået et nærmere kendskab til handicapområdet og har bl.a. ved flere lejligheder besøgt Centerbørnehaven Borgervænget. Pia Allerslev er ikke længere aktiv i politik, men driver sit eget rådgivningsfirma med kommunikation og branding som speciale, men hun har stadig et stort og omfattende politisk netværk, som hun kan trække på. Forretningsudvalget, som har indstillet Pia Allerslev til en plads i hovedbestyrelsen, er overbevist om, at hun kan bringe mange gode idéer med sig til foreningens udvikling. Det var hele hovedbestyrelsen fuldstændig enige i og valgte hende uden yderligere debat. Senere fik hovedbestyrelsen også lejlighed til at hilse på hende og udveksle forventninger og idéer til den kommende indsats. Æresmedlem CP Danmark besluttede på mødet, efter indstilling fra kreds Nordsjælland, at hædre Frank Dalhoff som æresmedlem efter hans mangeårige arbejde for foreningen og for mennesker uden verbalt sprog.
Læs stort tema om alternativ kommunikation
Hvad dækker begrebet ASK over, og hvilke muligheder er der for alternativ kommunikation? I Juni-udgaven af CP INDBLIK kan du blive meget klogere på alternativ og supplerende kommunikation, der er magasinets tema. Læs blandt andet Bertrams historie, oplev Kristians kommunikative rejse og lær om lavpraktisk kommunikation. Læs også landsformand Lone Møllers leder ’Vi skal lære af coronakrisen’, og mød Mickey Normann Jensen, der har CP og vil arbejde for at få selvkørende biler, som han mener vil revolutionere mange handicappede menneskers liv. August Juul Albertsen har været på et fantastisk udvekslingsophold i Japan – læs hans historie og bliv inspireret til selv at hoppe på flyet. Endelig har socialminister Astrid Krag fremsat et længe ventet lovforslag om overvågning. Vi betragter det dog kun som et skridt på vejen, skriver CP Danmarks direktør, Mogens Wiederholt. Husker du Mette Mortensen fra DR1s ’Alene i vildmarken’? Hun var sej, og nu er hun turvejleder, når CP Danmark inviterer på weekendturen ’Ude i det fri’ for unge med CP. Bliv også klogere på hjælpemidler og hjemmehjælp ved ferie i Danmark, og hvordan Friluftsskolen på Amager arbejder med et projekt, der gør undervisningen sjovere og mere målrettet - til gavn for elever med cerebral parese. Du finder CP INDBLIK her.
Socialområdet vender tilbage til normalen – tjek dine ydelser
Som et led i genåbningen af Danmark bliver den bekendtgørelse, der- på grund af coronakrisen - gav kommunerne mulighed for at fratage eller ændre ydelser på socialområdet, nu ophævet. Bekendtgørelsen blev indført for at give kommunerne mulighed for at kunne prioritere personaleressourcer og -kapacitet i forhold til opgaver, der ikke blev anset for at være kritiske. Ophævelsen betyder, at kommunerne blandt andet skal rådgive og behandle alle sociale sager som normalt. Sociale ydelser, man har haft ret til, men som under nedlukningen midlertidigt er ophørt eller ændret, skal igen gives som normalt. Kommunerne får nu maksimalt syv dage (fra den 10. juni) til at normalisere de forhold, hvor de har brugt reglerne i bekendtgørelsen til at fratage eller ændre ydelser. Det betyder, at de midlertidige afgørelser automatisk bortfalder efter de syv dage, hvor borgernes oprindelige afgørelser igen træder i kraft – og borgerne derfor skal have de ydelser, som de fik før corona. I en undersøgelse fra DH, viser tal på CP-området, at 40 procent har oplevet ændringer i støtten fra kommunen pga. coronavirus – se resultaterne fra undersøgelsen her. Tjek at du får dine ydelser tilbage Hvis hensynet til borgeren i den aktuelle smittesituation gør, at dette ikke er hensigtsmæssigt, f.eks. fordi borgeren er i en særlig risikogruppe, skal der træffes en ny afgørelse om hjælp, der kan afhjælpe borgerens behov, efter de almindelige regler i serviceloven. Kommunerne har syv dage til at normalisere sagsbehandlingen i sager om børn, unge og voksne med handicap. Det betyder, at møder m.v. i disse sager efter overgangsperioden igen skal afholdes ved fysisk fremmøde. - Vi er glade for, at socialområdet vender tilbage til normalen. Men det er vigtigt, at borgere, der har fået frataget eller ændret deres ydelser pga. coronabekendtgørelsen, er opmærksomme på, at de får deres berettigede ydelser tilbage. Hvis ikke det sker automatisk, skal man kontakte CP Danmarks rådgivning, siger CP Danmarks direktør, Mogens Wiederholt. Læs nyheden hos Social- og Indenrigsministeriet CP Danmarks rådgivning
CP Danmark tilbyder udvidet rådgivning til STU-elever
Den Særligt Tilrettelagte Ungdomsuddannelse har været lukket ned under coronakrisen, men blev genåbnet fra den 18. maj. Lukningen har været en barsk omgang for mange STU-elever og forældre. De unge har måttet undvære venner og de kendte rammer på skolen, fjern- og nødundervisning har ikke fungeret lige godt alle steder, frygten for frafald er stor og mange STU-elever har været hjemme døgnet rundt, hvilket har slidt på både familien og de unge. For at yde en særlig støtte til de unge og deres familier har CP Danmark fået midler til at udvide vores social- og psykologfaglige rådgivning. Det betyder, at alle der føler sig ramt af STU-nedlukningen, eller udfordringerne med at komme i gang igen, kan henvende sig til CP Danmark for at få rådgivning og vejledning. Hvordan får man genoptaget de skrøbelige sociale kontakter, som er gledet ud under lukningen? Måske er meget af det, du har lært forsvundet? Var du midt i en praktik, hvad gør du nu? Mange spørgsmål trænger sig måske på, og dem kan du få hjælp til at besvare med CP Danmarks STU-rådgivning. Få en indledende snak Vores psykolog og socialrådgiver kender lovgivningen og kender til de mange udfordringer og bekymringer, man kan stå med, når man efter flere måneders fravær igen skal fungere på en uddannelse. - Vi håber, at alle der står med spørgsmål vil benytte sig af tilbuddet. Derfor har vi også sendt et brev om denne nye STU-rådgivning til alle medlemmer af CP Danmark, for det er vigtigt, at unge på STU kommer godt og sikkert i gang igen, siger CP Danmarks direktør, Mogens Wiederholt. STU-rådgivningen er tilgængelig på telefon og mail, men rådgivningen kan også foregå som et personligt møde. Kontakt os og få en indledende snak, så kan vi aftale, hvad der videre skal ske. Læs mere om hvordan du får STU-rådgivning her: Sådan bruger du STU-rådgivningen
Køb flot billedbog med godt budskab
Det er yderst sjældent, at der udgives bøger, hvor hovedpersonen har et handicap. Men en af disse få udgivelser er billedbogen ’Jeg kan godt!’, der blev udgivet sidste år. Oven i købet af et af CP Danmarks kreative medlemmer. Han hedder Allan Hansen og er selv født med halvsidig cerebral parese. Han har med stort engagement tegnet, skrevet og rejst penge til trykningen, bl.a. via crowdfunding, og det første år solgte billedbogen pænt til biblioteker, institutioner og private. Nåede du ikke at få fingre i et eksemplar, så er der stadig et lille oplag af bogen, som sælges via distributionscentralen DBK. Glade tegninger Med en glad og hyggelig streg får man i bogen indblik i en række dagligdagssituationer, hvor ingen kan alt, men alle kan noget. Allan Hansen har studeret dansk på Københavns Universitet, hvor han blev færdig i 2008. Han har altid godt kunne lide at tegne, men ikke mere end så mange andre. Det var først i 2003, hvor han startede på sit studie, at interessen for alvor tog fart. Han har udviklet en flot og glad streg, der skaber glæde og hygge, hvilket tydelig afspejler sig i bogen. Kort om bogen: 'Jeg kan godt!' Forfatter Allan Hansen. Udgivelsen er en hardback, garnhæftet billedbog på 26 sider. ISBN: 978-87-90936-12-9. Vejledende udsalgspris: 162,50 kr. Kan købes/bestilles hos landets boghandlere. Med inspiration fra sit eget liv er det Allan Hansen, der står bag billedbogen: Jeg kan godt! Bogen er fuld af farvestrålende, flotte illustrationer.
Danmarks Forsorgsmuseum søger interviewpersoner
Tidligere på året igangsatte regeringen en historisk udredning for at undersøge, om anbragte personer, under det som blev kaldt sær- og åndssvageforsorgen, blev udsat for svigt og overgreb i perioden 1933-1980. Det er medarbejderne på Danmarks Forsorgsmuseum i Svendborg nu ved at undersøge. Dels fra arkivstudier og eksisterende forskning og dels via interviews med tidligere anbragte, pårørende og ansatte. Og det er sidstnævnte, der er specielt interessant, hvis du selv er en del af historien, eller kender nogen der er. For du har stadig mulighed for at bidrage til, at historikerne får kastet lys på de forhold, der herskede dengang. For at gøre arbejdet så grundigt og trygt som muligt foregår interviewet i dit eget hjem med mindre andet aftales. - Interviewets omfang og varighed afhænger af, hvor længe man har lyst til at snakke. Vores erfaring er ca. en til tre timer, men vi har som målsætning at tage os den tid, der er nødvendigt, fortæller historiker Line Poulsen, der efterlyser flere interview-personer. Hun understreger, at man også er velkommen til at have en ven, familiemedlem, hjælper eller en anden støtteperson med til interviewet. Hvis du har erindringer fra dengang, og gerne vil bidrage, er du velkommen til at kontakte Line Poulsen på mail: lp@svendborgmuseum.dk eller telefon 29 16 99 01. Du er også velkommen til at gå ind på hjemmesiden: www.anbragtihistorien.dk – hvor du kan læse mere om udredningen og indsende din historie skriftligt eller som lyd/video.
Amagers bedste friluftsskole
Selv om skoleaktiviteterne i de ældste klasser har ligget noget stille i de seneste måneder, og meget af undervisningen er foregået udendørs, så har der igennem længere tid været igangsat et spændende pædagogisk projekt på Friluftsskolen, der handler om læring for børn med cerebral parese (CP). Friluftsskolen er en specialrækkeklasse, som hører under Skolen ved Sundet, der er en almen folkeskole. Friluftsskolen har i øjeblikket 34 elever, fordelt på indskoling, mellemtrin og udskoling. Undervisningen tager afsæt i de overordnede formål for folkeskolelovens bestemmelser, og målgruppen er elever med bevægehandicap eller andre udfordringer i det samlede funktionsniveau. Målrettet undervisning Da Maiken Staudt Olesen overtog ledelsen af Friluftsskolen sidste efterår, fandt hun det nødvendigt, i samarbejde med lederen af fritidsdelen, Anne Lilholm, at reorganisere skolearbejdet og skabe en ny fælles pædagogisk platform, hvor der arbejdes mere målrettet med eleverne. Afsættet kickstartede et større kompetenceudviklingsforløb af medarbejderne i samarbejde med Elsass Fonden. - Forløbet startede i oktober 2019 og skal fortsætte frem til slutningen af 2021, så der bliver rig lejlighed til at afprøve teorierne i praksis, fortæller Maiken Staudt Olesen. - Det overordnede formål med projektet er at skabe større sammenhæng for vores elever med CP og anden hjerneskade. Det vil sige, at vi arbejder målrettet for, at eleverne sikres de bedste vilkår for aktiv deltagelse i undervisningen og opnår det bedst mulige aktivitetsniveau, understreger Maiken Staudt Olesen. Teori og metode Gennem projektforløbet med Elsass Fonden får Friluftsskolen adgang til opdateret viden inden for neuroscience, læring og habilitering. Forløbet indebærer desuden, at medarbejderne uddannes, instrueres og superviseres inden for ’best-practice’ og her lærer nye metoder og teknologier, som omsætter viden til praksis. I stedet for et traditionelt skoleskema vil afdelingen arbejde med 4-8 temaer i løbet af et skoleår, hvor man behandler emnet fra forskellige vinkler. Alle temaerne bliver ’fagflettet’, således at flere fag indgår i arbejdet. Temaerne udarbejdes i fællesskab af de enkelte årgangsteams. Samarbejdet med Elsass Fonden giver nye værktøjer og muligheder, som er skræddersyet til elevernes udfordringer og behov. - Det er kropslig tilgang, som styrker læringen, fremmer forståelsen og sidst, men ikke mindst resulterer i en fremstilling af produkter, som giver større motivation og erfaring, slutter Maiken Staudt Olesen. Du kan læse mere om projektet i det næste nummer af CP Magasinet INDBLIK, der udkommer i uge 25. Foto til højre: Med praksisundervisning stifter eleverne bekendtskab med mange forskellige materialer.
CP Danmark får 30 procent ekstra i sponsorstøtte af OK Benzin
OK, der er et benzinselskab med mange aktiviteter, ved, at mange foreninger er presset i den særlige coronatid. Derfor får alle foreninger, der har en benzinkortaftale med OK – og det har CP Danmark – nu 30 procent ekstra i sponsorstøtte, når der bliver afregnet næste gang. Så husk at benyt dit OK-benzinkort, tilknyttet CP Danmarks sponsoraftale, næste gang du tanker benzin eller diesel. For hver liter støtter du med 5 øre, uanset hvor i landet det er. Første gang du har tanket 500 liter på et nyt kort, får foreningen desuden en ekstra bonus på 200 kroner. Hvis du slet ikke har et OK-benzinkort, så er det meget nemt at bestille et – endda gratis. Klik ind på www.ok.dk og husk at koble CP Danmark til kortet. Vi står i OK’s kartotek registreret som Spastikerforeningen/CP Danmark og har sponsornummer 561634. Du kan læse mere om OK-aftalen her: Støt CP Danmark når du tanker Tak for støtten!
Socialminister Astrid Krag fremsætter lovforslag om overvågning
Efter lang tids venten og lange forhandlinger har socialministeren nu endelig fremsat et lovforslag, som åbner mulighed for, at der kan gives støtte til overvågning i eget hjem efter serviceloven. Med det nye lovinitiativ åbnes der mulighed for, at der kan bevilges følgende: - Hjælp til ansættelse af hjælpere til at yde overvågning og støtte i forbindelse hermed om natten til unge i alderen fra 18 år til og med 23 år - Overvågning kan kun bevilges i nattetimerne - Der foreslås også en dispensationsmulighed, så den unge ved det fyldte 24. år – hvis den unge efter en lægelig vurdering lider af en aktuelt livstruende sygdom - fortsat kan få hjælp til overvågning og støtte i forbindelse hermed, indtil den unge afgår ved døden, dog højst i to år. - Endelig foreslås det, at den unges forældre ikke må ansættes som hjælpere til at udføre overvågningen og støtten i forbindelse hermed Sagen har været en mærkesag for CP Danmark i flere år, og vi glæder os selvfølgelig over, at der nu langt om længe kommer hul på bylden. Men vi er selvsagt ikke tilfredse med resultatet, som det foreligger. Tidsrammen fra 18-23 år er alt for snæver, og det er helt håbløst, at ordningen kun kan benyttes om natten. Det har vi selvfølgelig gjort både ministeren, ministeriet og de handicappolitiske ordførere fra partierne opmærksom på af mange omgange. Men det er desværre vores opfattelse, at der i øjeblikket ikke er mulighed for at nå længere. Derfor glæder vi os på vegne af de, der får hjælp, mens vi i øvrigt alene betragter det nuværende lovforslag som et skridt på vejen. Synspunkt deles ikke af kommunerne Det er vores helt klare opfattelse, at der - inden for den ramme på 60 mio. kroner som er afsat til ordningen på finansloven - er plads til en ordning, som reelt løser overvågningsproblemet for alle de familier, som har udfordringen. Men det er ikke nogen hemmelighed, at det synspunkt ikke deles af kommunerne og KL. Vi har derfor opfordret ministeriet til at sikre, at den arbejdsgruppe, som er beskrevet i finanslovsaftalen om overvågning, får til opgave at evaluere de nye regler og følge op på, om pengene bliver brugt eller om der er penge til en udvidelse af ordningen. Vi er ikke tilfredse med den kommende ordning – og CP Danmark vil fortsætte kampen, indtil vi har en ordning, som løser det problem, familierne har. Læs vores høringssvar her.
Kommunerne skal være opmærksomme når de ændrer hjælpen pga. Covid-19
Kommunerne kan kun træffe bindende afgørelser over for borgerne, hvis afgørelsen har hjemmel i en lov eller bekendtgørelse. Efter epidemiloven er der på social- og beskæftigelsesområdet udstedt en række bekendtgørelser, der giver kommunerne lov til blandt andet at suspendere eller helt standse hjælpen til borgerne. Kommunerne kan efter en konkret vurdering prioritere opgaverne, så ressourcerne bruges til at håndtere Covid-19. Der er ikke hjemmel til midlertidigt at suspendere eller nedsætte hjælp i de almindelige regler på social- og beskæftigelsesområdet. Det betyder, at kommunerne skal sørge for, at deres afgørelser ligger inden for den ramme, som de særlige Covid-19-bekendtgørelser giver. Det er vigtigt, at borgeren og Ankestyrelsen kan se i afgørelsen, hvilke regler og hvilket retsgrundlag, en kommune har brugt, da den traf afgørelsen. - Får du som borger suspenderet eller nedsat din hjælp, skal du altså være opmærksom på, hvilket grundlag kommunen bruger for at lave ændringen. Det skal fremgå af afgørelsen, forklarer CP Danmarks socialrådgiver, Mia Ibæk Touborg. Klageadgang En række af de særlige COVID-19-bekendtgørelser afskærer klageadgangen til Ankestyrelsen. Det er derfor vigtigt, at kommunerne er opmærksom på at give den korrekte klagevejledning. Hvis der ikke er klageadgang til Ankestyrelsen, skal kommunerne ikke anvise den sædvanlige klagevej. Om klageadgangen er afskåret, vil fremgå af de enkelte bekendtgørelser. Det er også vigtigt, hvornår de særlige Covid-19-bekendtgørelser trådte i kraft. Har en kommune med henvisning til covid-19-situationen truffet afgørelse inden bekendtgørelsen trådte i kraft, er afgørelsen ulovlig. Det er derfor vigtigt, at kommunerne har undersøgt, hvornår de regler, man vil anvende i en afgørelse, trådte i kraft. Har du spørgsmål til en afgørelse kan du kontakte CP Danmarks rådgivning.
Kom på kursus med CP Danmark
Husker du Mette Mortensen, der blev nummer to i sidste års 'Alene i Vildmarken' på DR1? Hun har planlagt en sheltertur til os, for hun vil gerne dele sin glæde ved naturen. Alle kan deltage, det eneste, du skal medbringe, er lysten til at være ude i naturen i et døgn. Weekenden byder på naturoplevelser, bålhygge og masser af sammenhold. Sæt X den 22-23. august. Hvordan håndterer man at leve med kroniske smerter? Det kan du lære mere om, når vi holder kursus om smertehåndtering den 24. oktober. Mange af vores medlemmer blev skuffede, da vi måtte trække corona-kortet og aflyse kurset 'Den stressede hjerne' med hjerneforsker Jesper Mogensen og psykolog Klaus Christensen i foråret. Heldigvis vender de tilbage til efteråret, når de afholder samme kursus i Aarhus. Og bare rolig, vi har også planlagt et kursus til afholdelse på Sjælland. Læs mere om alle kurserne her, hvor du også kan tilmelde dig og betale. Husk, at vi naturligvis følger de officielle corona-retningslinjer, og kurserne gennemføres kun, hvis det kan ske forsvarligt. Hvis kurserne ikke kan gennemføres på grund af corona-situationen, får du naturligvis dine penge tilbage. Find inspiration til dit næste kursus her: CP Danmarks kurser Foto: All-Out
Online-motion giver livskvalitet og sved på panden
Rasmus Lund-Sørensen er 37 år, bor i Kolding og har cerebral parese. Normalt træner han fitness tre gange om ugen, men det kan han ikke for tiden. Til gengæld kan han stadig få sved på panden, for han giver den gas hver onsdag og fredag formiddag, når CP Danmark sender 'Sammen om bevægelse' live på Facebook og Zoom. Det er danseinstruktør Janne Kristensen, der underviser, og hvert interval varer cirka 45 minutter. Online-bevægelse er ikke noget nyt for Rasmus, for han prøvede det i efteråret gennem Egmont Højskolen, hvor Janne kørte et forløb. Derfor var han ikke sen til at tjekke ind på Zoom, da muligheden igen bød sig: - Det her giver mig glæde, motion og sved på panden. Det er hårdt, men på en anden måde end den træning jeg normalt laver, og jeg bruger nogle andre muskler, end jeg plejer. Det er en god erstatning for den træning, jeg ikke kan dyrke, så længe fitnesscentrene er lukkede. Og eftersom jeg deltager igennem Zoom, kan vi deltagere se hinanden og holde hinanden i ørene. Der er ikke noget med at tage en slapper, bare fordi man sidder derhjemme. Online-bevægelse via Zoom er noget at det tætteste, man kommer holdtræning, bare hver for sig. Og Rasmus kan da også godt mærke resultaterne. Han har fået bedre bevægelighed i overkroppen, er blevet mere smidig og har ikke mistet sin værdifulde kondition og styrke, der er så vigtig, når man er kørestolsbruger og vant til at træne med romaskiner flere gange om ugen. Det er en god måde at vedligeholde sin krop og sit sind på, så der også er noget at komme tilbage til efter corona. CP Danmarks bevægelsestilbud kører i maj og juni. Alle er velkomne til at deltage. Det eneste, du skal gøre, er at like vores Facebook-side og komme i gang.
Se CP TV live på Facebook
Et relevant emne krydret med gæster og interviews er opskriften på CP TV, som du kan se live på CP Danmarks Facebook-side i maj. Journalist Jacob Nossell er vært og er dykket ned i temaer som ensomhed og isolation, uddannelse, kærlighed, handicappolitik m.m. Udsendelserne i juni kommer til at handle om:STU, sex, teknologi og ferie. Se med live og stil spørgsmål og kommenter undervejs. CP TV sendes hver mandag og torsdag i maj kl. 11 og torsdag kl. 11 i juni på: www.facebook.com/cpdanmark.dk
Det Lille Coronakor besøgte Jonstrupvang
Torsdag formiddag var koret på besøg udenfor Jonstrupvang-Bebyggelsen i Værløse, hvor en række af stedets beboere og personale lyttede med. Mange af tilhørerne gav udtryk for, at det var en flot oplevelse og noget, der var med til at peppe hverdagen op i en tid, hvor coronapandemien har sat store begrænsninger. Og netop beboere på bosteder har været ekstra isoleret på grund af de restriktive besøgsforbud, som dog nu ser ud til at lette en smule. Det Lille CoronaKor består af tre tidligere medlemmer af DR’s Pigekor: Esther Fuglø, Ida Nicoline Pedersen og Anne-Kathrine Pedersen. Deres repertoire består af smukke, danske sange, som er velkendt af de fleste - og som tydeligvis vakte genklang hos publikum. Det er Lavuk Entertainment, der har sat de otte koncerter i scene, godt støttet af Velliv Foreningens Akutpulje. Alle koncerter foregår naturligvis udendørs, som myndighederne foreskriver. Efter koncerten på Jonstrupvang fortsatte koret til bostedet på Kirkeleddet i Græsted, hvor der også bor flere med cerebral parese, og i morgen (den 15. maj) er der planlagt koncerter på Mozarts Plads klokken 13.30, inden den lille turné slutter i Valbyholm klokken 15.30. Udover selve de fysiske koncerter, som er blevet nydt på afstand fra haver, altaner, åbne vinduer og døre, så bliver koncerterne også livestreamet fra Lavuk Entertainments Facebook-side: www.facebook.com/lavukentertainment - så også pårørende og andre interesserede kan følge med hjemme fra stuerne. Kort om Lavuk Entertainment er et københavnerbaseret eventbureau, som er en oplevelses-arbejdsplads for medarbejdere med fysiske og psykiske funktionsnedsættelser. Det Lille CoronaKor består af tre tidligere medlemmer af DR’s Pigekor - Esther Fuglø, Ida Nicoline Pedersen og Anne-Kathrine Pedersen.
Borgere på botilbud kan nu modtage besøg udendørs
Mange borgere på botilbud har oplevet ensomhed og isolation under coronakrisen, hvor de har været afskåret fra at modtage besøg fra for eksempel familiemedlemmer. En ny bekendtgørelse gør det nu muligt for alle borgere at modtage besøg i et begrænset omfang. De hidtidige regler om adgang til kritiske besøg gælder fortsat. Bekendtgørelsen betyder, at: - der kan udpeges 1-2 faste besøgspersoner - besøg primært kan finde sted udendørs - der er mulighed for besøg inde, hvis der er direkte adgang til boligen fra udearealer, og hvis en række andre krav er opfyldt - der fastsættes længde og hyppighed for besøg - det er den lokale tilbudsledelse, det træffer beslutning om reglernes implementering Lempelserne skal ske i overensstemmelse med retningslinjer fra sundhedsmyndighederne, der vil blive fulgt op af generelle socialfaglige retningslinjer. Den nye bekendtgørelse om besøgsrestriktioner trådte i kraft onsdag den 13. maj, og tilbuddene skal senest syv dage efter kunne gennemføre besøg. Læs mere her: Social- og Indenrigsministeriet
STU genåbner - forlængelse ønskes
Der har desværre hersket tvivl om - og været store lokale forskelle på - hvor lukket STU har været, og hvad der er blevet tilbudt af nød- og fjernundervisning. Men nu er al tvivl fejet af bordet. Den 18. maj genåbner STU, og eleverne kan vende tilbage til undervisningen. Det fremgår af den politiske aftale om 2. fase genåbning fra den 7. maj. Skolerne skal selvfølgelig overholde de regler og retningslinjer, som sundhedsmyndighederne har udarbejdet for en sundhedsfaglig forsvarlig genåbning af skoler. Derfor skal man forvente, at der kan være variation fra skole til skole og lidt forskellige veje til en genåbning. Vores anbefaling er derfor, at man tager kontakt til sit STU-uddannelsessted, hvis man er i tvivl. Forlænges STU som følge af nedlukningen? Der er mange unge, der i denne tid oplever skolelukninger og mister almindelig klasseundervisning. Den generelle udmelding er, at uddannelserne ikke forlænges. Men mange elever på STU har – på grund af deres funktionsnedsættelse eller andre udfordringer – svært ved at modtage og have udbytte af fjernundervisning – hvis den overhovedet tilbydes. Der er også mange elever på STU, for hvem uddannelsen ikke alene er et spørgsmål om indlæring af bestemte skolemæssige færdigheder. Her handler uddannelsen i lige så høj grad om livsduelighed og mestring af almindelige daglige hverdagsting. For den gruppe elever er tilbagevenden til skolen ikke bare et spørgsmål om at indhente et tabt pensum. For dem er det et spørgsmål om at få genoprettet et meget større socialt tab. Derfor er det vigtigt for CP Danmark, at der åbnes mulighed for, at elever, med særlige behov, får mulighed for at få forlænget deres STU med den tid, der er tabt under coronakrisen. Det synes der heldigvis at være en vis politisk forståelse for. Derfor følger vi op på det spor og håber, vi senere kan vende tilbage med godt nyt om det.
CP Danmark har to gode tilbud på Facebook
Coronakrisen skaber desværre større isolation for mange mennesker med cerebral parese, og det kan være sværere at få rørt sig. Derfor har CP Danmark startet et tilbud om bevægelse, dans og fællesskab for mennesker med CP. Tilbuddet går ud på at få rørt sig og være sammen med andre i et online-fællesskab. Hver onsdag og fredag klokken 10 vil Janne Weidinger Kristensen gå online og guide deltagerne, der får rørt sig gennem bevægelse og dans. Janne har siden 2013 lavet integreret dans sammen med Cath Borch Jensen, der har CP. Du kan læse mere om det spændende tiltag her, og du kan danse med på Facebook. CP TV CP TV er et andet tilbud i maj og juni, hvor vi tager et relevant emne op. For eksempel ensomhed og isolation, som var temaet i udsendelsen torsdag, som du kan finde på CP Danmarks Facebook-side, hvor du naturligvis fremover kan se de kommende live-udsendelser, der sendes mandag og torsdag klokken 11 i maj og torsdag kl. 11 i juni. Er du nysgerrig? Så følg med på Facebook.
CP Danmark tilbyder dans og bevægelse for alle
Coronakrisen skaber desværre større isolation for mange med cerebral parese, og det kan være sværere at få rørt sig. Men CP Danmark har startet et helt nyt tilbud, støttet af Elsass Fonden, med bevægelse, dans og fællesskab for mennesker med CP. Tilbuddet går ud på at få rørt sig og være sammen med andre i et online-fællesskab. Janne Weidinger Kristensen guider deltagerne, der får rørt sig gennem bevægelse og dans. Janne har siden 2013 lavet integreret dans sammen med Cath Borch Jensen, der har CP. - Jeg underviser deltagerne ved at guide på en måde, hvor alle kan være med - alle bruger egne bevægelser, forklarer Janne. Janne byder velkommen, og derefter begynder det langsomt med fokus på kroppen og på vejrtrækning. Så ryger tempoet lidt op, og der kan for eksempel komme rystedans og 1-2 sange med dans til. Det hele handler om bevægelse, gerne så pulsen kommer op. - Jeg guider deltagerne bredt, så alle kan være med. Man kan sidde i kørestol, man kan også deltage liggende, og man kan være gående eller stående. Deltagerne kan få en fornemmelse af samhørighed med andre, der også er derhjemme, bag skærmen. De får mulighed for kropslig udfoldelse, at bevæge sig og få pulsen op. Det handler både om det fysiske og det psykiske, for det her giver glæde og nærvær, forklarer Janne Weidinger Kristensen, der har dansere med foran kameraet. Det hele foregår online, hvor op til 20 deltagere kan deltage via tjenesten Zoom, hvor deltagerne kan se hinanden, og resten kan være med via Facebook, hvor man også bare kan se på, hvis man lige vil se, hvad det er for noget, inden man selv prøver. Hold øje med CP Danmarks Facebook-side - www.facebook.com/cpdanmark.dk - og dans med onsdag og fredag klokken 10.
Nyt initiativ i CP Danmark: Få en god snak på CP Linjen
I rigtig mange uger har Danmark være lukket ned på grund af coronavirus, og det har efterhånden fået mange til at føle sig isoleret fra andre og måske føle sig ensomme. Vi mangler den sociale kontakt og de gode snakke. Det er der flere af CP Danmarks medlemmer, der har givet udtryk for. Derfor har vi nu taget initiativ til at oprette samtaletjenesten, CP Linjen, der er et helt nyt tilbud til alle CP Danmarks medlemmer, der sidder isoleret derhjemme og savner selskab, og du er velkommen til at være med, hvis du har behov for at tale med en under hyggelige former. CP Linjen betjenes på skift af medarbejderne i sekretariatet. De ringer dig op og er klar med en god og hyggelig snak. Ordet er frit, men de yder ikke rådgivning, hverken sundhedsfaglig eller juridisk. Tilmeld dig CP Linjen Hvis du vil ringes op, så har du tre muligheder for at tilmelde dig: 1) Gå ind på foreningens hjemmeside og tilmeld dig: www.cpdanmark.dk/cp-linjen 2) Send en mail til: cpdanmark@cpdanmark.dk 3) Ring på telefon 38 88 45 75. Husk at angive dit navn og dit telefonnummer. Så vender vi tilbage hurtigst muligt.
Udstillingsaflysning blev kompenseret med en flot bog
En gruppe af kunstinteresserede medlemmer og deres hjælpere, fra det storkøbenhavnske område, havde kort før påske glædet sig til at besøge den store Hans Scherfig-udstilling på museet Nivågaard i Nordsjælland. Alt var planlagt til sidste detalje i samarbejde med museet. Men på grund af myndighedernes corona-forbud blev arrangementet desværre aflyst. For dem, der har oplevet den megen roste udstilling, har det været en fantastisk oplevelse at se de 63 værker af Hans Scherfig, som det er lykkedes museet at samle til den imponerende udstilling. Og den oplevelse skulle deltagerne, der både talte unge og lidt ældre medlemmer, ikke snydes for, mente turens arrangør, Birte Hagelund. Som kompensation for oplevelsen besluttede hun derfor i samråd med kredsformand for kreds 3, Connie Petersson, at de i stedet skulle købe det store flotte katalog fra udstillingen og forære dem til de tilmeldte medlemmer. Bogen med udstillingstitlen ’Myter og drømme’ rummer spændende fortællinger om Hans Scherfig og mange af hans karakteristiske junglemotiver. Udstillingen i bogform - Når vi ikke fik oplevet udstillingen, så kan medlemmerne nu i stedet nyde motiverne i bogform fra kataloget. Og dem fik vi endda til en meget fin pris, fortæller Birte Hagelund, der straks efter modtagelsen fik sendt dem videre til de 10 deltagere med en lille hilsen fra kredsen. Den fine kompensationspakke blev modtaget med stor glæde alle steder. To af de tilmeldte deltagere var Peder Stausholm og Claus Kirstein fra Nordhavn, der elsker kunst og kreative udfoldelser. - Det var virkelig en fin gestus, og noget vi er rigtig glade for, når nu selve besøget og frokosten på Nivågaard glippede, fortæller Peder Stausholm.
Brev til CP Danmarks medlemmer om corona
Kære medlem af CP Danmark Jeg håber inderligt, at du er rask og ved godt mod. Det er en svær og helt uvant situation, vi befinder os i. Corona har på få uger vendt op og ned på vores hverdag. Og jeg er helt sikker på, at mange er dybt bekymret – og det kan der bestemt være god grund til. Smittes man med coronavirus, kan det resultere i alvorlig og langvarig sygdom. Heldigvis er langt de fleste mennesker med cerebral parese ikke i større risiko end befolkningen som helhed. Men der er også en gruppe personer med CP, som vil blive kritisk syge, hvis de får corona. Derfor er det under alle omstændigheder vigtigt, at man gør, hvad man kan for at undgå at blive smittet og undgår at smitte andre. Det betyder, at man skal holde øje med og efterleve de retningslinjer og anbefalinger, der kommer fra myndighederne. Det er i sig selv en vanskelig opgave, fordi informationerne og anbefalinger kommer i en lind strøm, de ændres løbende og de er desværre ikke altid lige lette at forstå. Selv om CP Danmarks sekretariat er sendt hjem og arbejder hjemmefra, så følger vi situationen tæt, og vi lægger løbende de nyeste retningslinjer og anbefalinger ud på vores hjemmeside og på vores to Facebookprofiler: CP Danmark og CP Danmark Forum. Jeg vil derfor på det varmeste anbefale, at du følger med på hjemmesiden www.cpdanmark.dk. På hjemmesiden er der link til de relevante myndigheders information om corona, ligesom vi løbende lægger nyheder ud, når der kommer nyt fra myndighederne, som har relevans for mennesker med cerebral parese. Tilsvarende vil jeg anbefale, at du følger os på Facebook, hvor vi hele tiden lægger nye informationer ud, ligesom der på CP Danmark Forum er mulighed for at dele synspunkter og bekymringer med andre i samme situation. Jeg vil også understrege, at sekretariatet holder helt almindeligt åbent. Der er fortsat rådgivning på de sædvanlige rådgivningstidspunkter, ligesom vores telefoner og mail er åben helt som sædvanlig. Du er derfor mere end hjertelig velkommen til at kontakte os for rådgivning, men også hvis du blot har behov for at tale med en fra sekretariatet. Telefonen er åben. Mange gennemlever en svær tid. Bekymring for sygdom og usikkerhed for fremtiden fylder hos os alle. Og der er desværre udsigt til, at det kan vare ved i lang tid. Selv om dele af samfundet langsomt genåbnes, så vil der være mennesker med cerebral parese, som – for at beskytte sig mod smitte - må leve med begrænsninger og restriktioner længe endnu. Men jeg er også sikker på, at det går over. Selv om det kan være svært lige nu, så håber jeg, at det trods alt er muligt at finde lidt trøst i, at der kommer en tid efter corona. Følg informationsstrømmen på hjemmesiden, tjek Facebook og tøv aldrig med at kontakte sekretariatet på telefon eller mail. Vi er der for dig. De varmeste hilsnerLone Møller Landsformand
Neurocenter Østerskoven er indtil videre kommet godt igennem coronakrisen
Region Nordjyllands beslutning om at slå nogle tilbud sammen på hjerneskadeområdet og ændre målgruppen på Neurocenter Østerskoven betød samtidig, at der var behov for at udvide Østerskoven med flere pladser og dermed også den fysiske kapacitet. Derfor gik det meste af 2019 med at bygge nye lejligheder. De blev indviet den 9. december, og inden jul var de første beboere flyttet ind. - Den nye tilbygning fungerer rigtig fint, understreger Jan Riel Christensen, der sammen med det øvrige personale efterfølgende var klar til at tage imod nye borgere, der var visiteret til en plads på Østerskoven. Men så kom Coronakrisen, og det satte rekrutteringsarbejdet noget i stå. Til gengæld er livet gået videre for Østerskovens beboere og medarbejdere, der har klaret det hele flot, trods den store usikkerhed om situationen. - Heldigvis har ingen her på Østerskoven været syge af corona, hverken beboere eller medarbejdere, fortæller Jan Riel Christensen, der sammen med personalet har fulgt myndighedernes anbefalinger og fået fin støtte af regionen, der løbende har været gode til at hjælpe og opretholde en tæt kontakt med ledelsen. Stor opbakning blandt beboerne I øjeblikket har Østerskoven ingen beboere under 18 år, hvilket betyder, at der indtil nu har været et generelt besøgsforbud. - Vi holder god afstand til hinanden og spiser i mindre spisegrupper. Den fysiske træning fortsætter, og for at imødekomme anvisningerne har vi gjort mere plads til de fysiske udfoldelser ved at inddrage nogle af de tilstødende lokaler, ligesom rengøringen af træningsredskaberne og træningslokalerne er blevet intensiveret. Desuden er en del af undervisningen, bl.a. musik, foregået via skærm, fortæller Jan Riel Christensen. Trods omstændighederne er det forløbet fint, og Jan Riel Christensen glæder sig over, at der blandt borgerne har været rigtig god opbakning til de nødvendige tiltag. Nu håber han blot på, at coronakrisen snart er overstået, så en mere normal dagligdag igen indfinder sig. Fakta: Efter regionens strukturmæssige ændringer råder Neurocenter Østerskoven i dag over 28 døgnpladser fordelt på et fødselsskadeafsnit for mennesker med cerebral parese og et afsnit for mennesker med erhvervet hjerneskade. Aldersspredningen går pt. fra 18 til 70 år. I flere år har Østerskoven med fin succes tilbudt den 3-årige ungdomsuddannelse (STU). I øjeblikket har Østerskoven udover egne beboere også optaget en ambulant STU-elev. Da det er et landsdækkende tilbud, har Østerskoven mulighed for at optage borgere fra hele landet. Pt. er der ledige pladser. Du kan læse mere på hjemmesiden: oesterskoven.rn.dk
Deltag i stor undersøgelse om tilgængeligheden på Folkemødet
En arbejdsgruppe, bestående af repræsentanter fra Folkemødet, Danske Handicaporganisationer (DH) og CBS, har sat tilgængelighed og inklusion på dagsordenen for at skabe bedre tilgængelighed på Folkemødet allerede i 2021. Der er mange udfordringer, og for at afdække dem er der igangsat en stor undersøgelse, der skal gøre deltagelsen mere inkluderende for mennesker med bevægehandicap, synsbesvær og/eller hørehæmning. Alle er velkomne til at deltage i undersøgelsen. Det er således ikke et krav, at man selv har deltaget på Folkemødet, men har man det, giver det naturligvis nogle gode erfaringer. Arbejdsgruppen hører også meget gerne fra folk, der har overvejet at deltage på Folkemødet, men af den ene eller anden årsag har fravalgt det. For arbejdsgruppen har det været vigtigt, at undersøgelsen kan besvares skriftligt og uden nogen personlig kontakt. Derfor finder du spørgsmålene elektronisk her. Hvis du har lyst til at uddybe dine tanker og holdninger ved et telefonmøde, så er du også meget velkommen til det. Kontakt Ninna Thuris på mail: nith20ab@student.cbs.dk eller på telefon 26 36 05 56 - så vender hun tilbage hurtigst muligt. Du er meget velkommen til at skrive, hvornår du bedst kan træffes. Arbejdsgruppen sikrer datasikkerhed og fuld anonymitet, og i forhold til datasikkerheden bruges besvarelserne udelukkende kun til dette projekt. Foto: Mads Claus Rasmussen / Ritzau Scanpix
Større risiko for coronavirus når arbejdet genoptages
Det siger ret meget om 18-årige Livas helbred, at det lokale apotek her under coronakrisen har reserveret medicin, sprit m.m. og pakket det på forhånd, så hendes far, Jørgen Krøigaard, bare kunne hente det og skynde sig hjem. Liva er en af de personer, der slet ikke skal rammes af coronavirus. Hun har cerebral parese (tetraplegiker), epilepsi, er blind, har knapsonde og baklofenpumpe og har været igennem mange behandlinger og operationer. - Hun skal bare ikke blive syg med coronavirus, fastslår Jørgen Krøigaard, der frygter det værste, hvis virusen får sneget sig ind i hjemmet, der også tæller hans kone Randi og Livas lillesøster, Asta. Familien har taget alle forholdsregler omkring Liva, der har været isoleret siden coronakrisen begyndte. Ingen skole, ingen aflastning og ingen hjælpere i huset. Familien får ikke besøg, får leveret madvarer og Asta ser ikke sine veninder. Jørgen og Randi har gjort alt, hvad de kunne for at beskytte Liva. Men Randis arbejde har været en potentiel bombe for familien. Husstand med særlig risiko Randi er pædagog og arbejder i en børnehave, hvor der trods diverse tiltag vil være en risiko for smittespredning. Familien har naturligvis frygtet den situation, hvor Randi skulle tilbage på arbejde og risikere at tage coronavirus med hjem til Liva. Heldigvis har Randis leder været meget forstående, da hun kender familiens situation, så Randi ikke har været nødsaget til at møde på arbejde. Hverken før påske, hvor der var nødberedskab, eller efter påske, hvor hverdagen i daginstitutionerne begyndte igen. - Hvis Randi arbejdede på et kontor, hvor der var taget forholdsregler, så var det ok, at hun skulle på arbejde. Men som pædagog med mange børn omkring sig er det helt uforsvarligt, da forekomsten af asymptomatiske forløb jo her er særligt udtalt, siger Jørgen Krøigaard. Familien har været heldige med arbejdsgiverens forståelse for deres situation. Men så heldige er alle andre næppe. Derfor ønsker Jørgen også, at hensynet til de pårørende tænkes med i form af en eller anden grad af lønkompensation, så en person, der bor i husstand med én i særlig risiko, ikke behøver at gå på arbejde. - Jeg synes ikke, man kan byde nogen, at de skal vælge mellem deres arbejde og familie, siger Jørgen Krøigaard. CP Danmark har arbejdet politisk for, at der kan blive taget hensyn til familier, der har en person i særlig risiko, og hvor arbejdet skal genoptages. Der er i øjeblikket politiske forhandlinger på området.
Så har Centerbørnehaven igen slået dørene op
Efter i en periode at have praktiseret nødpasning for dagligt 4-5 børn, hvis forældre arbejdede i sundhedssektoren og i firmaer, der forsyner Danmark, har specialbørnehaven Centerbørnehaven Borgervænget i København nu igen slået dørene op for en mere normal hverdag. Helt normal er måske så meget sagt, men nu er en del af børnene i hvert fald vendt tilbage. - Første åbningsdag efter nedlukningen på grund af corona-pandemien var mandag, og det gik rigtig godt, fortæller Helle Kristensen, der er leder af Centerbørnehaven, som i mange år har været tilknyttet CP Danmark, og som hver dag sørger for den daglige omsorg og behandling af 38 børn med cerebral parese og andre diagnoser. - Vi er virkelig glade for at komme i gang igen, nogle af vores børn er så hårdt medtaget af deres handicap, at det kræver meget af forældrene. Det er hårdt at have en 5-årig hjemme, der ikke forstår, hvorfor de ikke må komme i børnehave og som har brug for hjælp til stort set alt. Den første dag var ca. halvdelen af de 38 børn mødt frem - og gensynsglæden var stor. Inden da skulle børnehaven selvfølgelig sikre sig, at de levede op til myndighedernes skærpede krav, og dem havde ledelsen drøftet sammen med formanden for børnehavens bestyrelse, arbejdsmiljørepræsentanten og tillidsrepræsentanten. I fællesskab fandt de nogle gode løsninger, som betyder, at børnehaven er i stand til fortsat at mindske risikoen for børn, personale og forældre. Opdelt i zoner Helle Kristensen fortæller, at huset er blevet delt i tre zoner, eller kredsløb om man vil – RØD, GUL, GRØN. Forældrene afleverer børn ved de tildelte zoner på skift. Det foregår udenfor, og det går godt. Medarbejderne oplever en stor velvilje fra alle. - Nu skal vi så øve os i at ”leve” i de små kredsløb og ikke gå på tværs - og lære både os selv og vores børn at leve op til en tårnhøj hygiejne, som betyder, at man skal tænke over alt, hvad man gør, og hvor man sætter sine aftryk, understreger Helle Kristensen. Personalet har oplevet, at børnene er rigtig glade for at komme i børnehaven igen og se deres venner og deres pædagoger, der nu laver behandling på en alternativ måde. Det sker bl.a. fordi fysioterapeuterne og ergoterapeuterne også er blevet zoneopdelt. - Alle vores børn har brug for træning i en eller anden form, nu bliver det så meget i forlængelse af det pædagogiske arbejde, men heldigvis er vi et hus, der er vant til at arbejde tværfagligt. Nu håber vi blot på, at der snart findes en vaccine mod COVID-19, så vi kan få vores hverdag tilbage, slutter Helle Kristensen. Alma og Thilde kan igen lege efter lukkepausen. -------------------------------- Sådan brugte de ventetiden Da Mette Frederiksen lukkede Danmark ned den 11. marts, blev børnehaven lukket og medarbejderne sendt hjem som forskrifterne sagde, men da Centerbørnehaven har en medarbejdergruppe, der gerne vil gøre en forskel, mødte de ind på skift og udførte forskellige opgaver til gavn for alle. I nedlukningsperioden gjorde de hovedrengøring, sorterede og rengjorde alt legetøjet, fik ordnet havemøbler, malet køkken og fulgt op på det skriftlige arbejde omkring børnene. Desuden blev alle børn og forældre i den periode kontaktet, enten af en fra ledelsen, en pædagog, ergoterapeut eller fysioterapeut. Kort sagt blev alle kreative midler taget i brug for at sikre kontakten. Læs mere om Centerbørnehaven: Centerbørnehaven er specialister i cerebral parese
Gradvis genåbning af fysioterapibehandling
Der er godt nyt til alle, der har behov for fysioterapibehandling, for Sundhedsstyrelsen genåbner gradvis adgangen til fysioterapiklinikker. Med den seneste aftale om at genåbne yderligere dele af samfundet, er det besluttet, at fysioterapiklinikker kan genåbne. Det betyder, at der er åbnet op for, at fysioterapiklinikker kan genoptage deres behandlinger – i princippet op til normal drift. Det er dog en forudsætning, at klinikkerne overholder en række sundhedsfaglige krav, som sikrer, at risikoen for smittespredning begrænses mest muligt. Derfor skal man forvente, at en fysioterapibehandling ikke bare normaliseres hen over natten. Det vil tage tid at åbne op, og der vil i en længere tid fremover også være en række begrænsninger og restriktioner på klinikkernes kapacitet. Kriterier for prioritering De sundhedsfaglige krav, klinikkerne skal overholde, vil medføre begrænsninger i, hvor mange behandlinger der kan gennemføres. Sundhedsstyrelsen har derfor også udarbejdet en liste over kriterier, som klinikkerne skal prioritere efter, hvis de ikke har kapacitet til at imødekomme alle behov for behandling. De kriterier, der kan indgå i prioriteringen, er for eksempel: • Alvorligheden og sværhedsgraden af sygdommen/tilstanden • Risikoen for at sygdommen forværres, hvis man ikke behandler, herunder om der er risiko for øget medicinforbrug som følge af dette • Risikoen for at sygdommen/tilstanden bliver kronisk, hvis den ikke behandles på en horisont over et par måneder • Påvirkning af livskvaliteten • Påvirkning af funktions- og/eller erhvervsevne Sundhedsstyrelsen understreger dog, at det altid skal være en konkret individuel faglig vurdering af borgerens behov, der afgør, om man skal tilbydes behandling. Sundhedsstyrelsen påpeger også, at gruppeaktiviteter (holdtræning) ikke skal prioriteres, da holdtræning kan udgøre en større risiko for smittespredning. Det betyder i realiteten, at holdtræning ikke gennemføres. Styrelsen anbefaler, at man i stedet overvejer at konvertere holdtræning til individuel træning. Det er dog ikke forbudt at gennemføre holdtræning. Hvis det vurderes, at det er fagligt nødvendigt at gennemføre holdtræning, så kan det gøres, blot deltagerantallet er under 10 inklusiv instruktøren. Hvis du ikke allerede er blevet kontaktet af din fysioterapeut, så er det CP Danmarks anbefaling, at du tager telefonisk kontakt til din fysioterapiklinik. Der vil være et stort pres på klinikkerne her i starten – så udvis forståelse.
Ny hverdag med festligt indhold på Jonstrupvang
- Vi ønskede at gøre det sjovt og hyggeligt, fortæller forstander Kim Frederiksen om situationen, da coronakrisen ramte Danmark. For selvom der er mange forholdsregler og bekymringer at forholde sig til, så var ønsket at skabe et positivt fokus – at lave lejrskole-stemning. - Og det var alle med på, fordi man forbinder lejrskole med noget positivt, forklarer Kim Frederiksen. Situationen har skabt en ny virkelighed på Jonstrupvang, hvor der har været mange sjove og hyggelige tiltag. - Vi spiser ikke i caféen sammen længere, men i grupperum. Det betyder faktisk, at beboerne er kommet tættere på hinanden på en anden måde, end de plejer. Vi har brugt skoven, flyvepladsen (den nedlagte Flyvestation Værløse), vi har klippe-klistret og Jonstrupvangs Venner har købt blomster, fortæller Kim Frederiksen. På Skype med pårørende Der har også været et event hver uge, for eksempel kom musikeren Morten Lucas forbi og gav to udendørs koncerter, og så har der været virtuelt bankospil over Skype, hvor numrene blev råbt op på kontoret og en medarbejder løb rundt til lejlighederne på Jonstrupvang med præmierne til de heldige. Det er generelt gået fint med at holde afstand, men Jonstrupvang har dog været ”nødt til” at lave en krammekonto, hvor man kan skrive sit navn, så der kan blive krammet igennem på et senere tidspunkt. Og netop kontakten – og særligt kontakten med beboernes pårørende – har fyldt. Der er blevet installeret Skype hos mange, så de kunne tale med familien og andre. Men helt afløse et fysisk møde kan det ikke. - Vi håber, at der snart bliver beskrevet nogle sikre måder til at få besøg, for det savner beboerne virkelig meget, siger Kim Frederiksen.
Skive Festival 2020 er aflyst
Den 6. juni skulle CP Danmark – for sjette gang - have festet igennem på Skive Festival 2020. Desværre er festivalen, ligesom andre festivaler, ramt af coronasituationen og dermed aflyst. Derfor bliver der ingen fest for CP Danmark. I år. Arrangørerne bag CP Danmarks deltagelse opfordrer til, at købte billetter anvendes i 2021. Det vil der komme nærmere information om til deltagerne. Men er der allerede nu nogen, der ønsker pengene retur, kan man kontakte Bent Ole Nielsen, CP Danmark – Vestjylland, på mail: cpskive@mail.dk eller på telefon 97 14 24 83 eller 21 29 48 44 (hverdage efter kl. 16).
CP INDBLIK: Fortjent hæder til racerunning
”Det er fuldstændigt enestående at opleve, hvordan selv svært fysisk handicappede, som i årevis - og i bogstavelig forstand – har været bundet til deres el-kørestol, pludselig får muligheden for selv at bevæge sig og for rent faktisk at motionere. Men ikke nok med det. Racerunning har også udviklet sig til en elitedisciplin – en konkurrencesport, hvor de, der har sat sig for at løbe 100 maratonløb eller konkurrere og løbe om kap med tiden eller hinanden, også kan være med og blive tilfredsstillet”. Sådan skriver landsformand Lone Møller i sin leder, der hylder racerunning og tildelingen af Helene Elsass Prisen 2020. En anden livsbekræftende historie er Lars Linds beretning om et alvorligt sygdomsforløb, der kunne være endt helt galt. Heldigvis gik det modsat, og Lars er nu tilbage – stærkere end før – med en optimistisk tro på fremtiden. Optimisme er der også i Centerbørnehaven i København. Her har 2/3 af børnene cerebral parese, og de mødes hver morgen af dygtige medarbejdere samt masser af varme og tryghed. Læs om Centerbørnehaven og hør erfaringer fra to mødre. Magasinets tema handler om et svært emne, nemlig værgemål. Hvad er egentlig op og ned på begreberne? Og hvordan er situationen, når en ung med svær CP nærmer sig de 18 år? Bliv klogere i CP INDBLIK, hvor du også kan finde 5 skarpe til den nye ungdomsformand (og nyt fra CP Ung), læse om CP-fodbold for kvinder, om foreningens kurser og om et mørkt kapitel af Danmarkshistorien, der nu skal undersøges. Du finder – som altid – magasinet i din postkasse eller på cpdanmark.dk
Skoler og daginstitutioner genåbnes
Alle daginstitutioner og skoler kommer ikke til at åbne samtidig og fra den 15. april. Det vil være forskelligt fra kommune til kommune og afhænge af, hvornår de enkelte institutioner og skoler er klar til at overholde de særlige smitteforebyggende foranstaltninger, som Sundhedsstyrelsen har meldt ud. Der har desværre været en del usikkerhed om, hvem der skal møde i daginstitution og skole – både hvad angår børn og ansatte. Myndigheder og forskellige ministre har været ude med udmeldinger og justeringer til tidligere udmeldinger. Det er selvfølgelig noget rod, som skaber forvirring og utryghed. Men de vigtigste budskaber er efter vores opfattelse: Er du i tvivl, så kontakt din egen læge – eller den læge du evt. er i et behandlingsforløb hos. Hvorvidt du eller dit barn skal møde op i daginstitution eller skole, beror på en konkret individuel vurdering, som foretages i samråd med din læge. Oversigt Vi har forsøgt at samle op på de relevante udmeldinger og har lavet en oversigt over, hvad der gælder for åbningen af daginstitutioner og skoler: - Børn og ansatte, som har symptomer på smitte med Covid-19, skal ikke møde op - Børn fra hjem, hvor der er en smittet person i hjemmet, skal ikke møde op - Børn og ansatte, som er i risikogruppen, skal være særlig opmærksom på at holde afstand og god håndhygiejne mv. Men de kan generelt godt møde på arbejde eller i daginstitution/skole - Der er dog nogle i risikogruppen, som ikke bør møde op på arbejde, i daginstitution eller i skole. Det er desværre ikke tydeligt, hvilke personer i risikogruppen, der kan møde op, og hvem der bør blive hjemme. Børnelægerne (Dansk Pædiatrisk Selskab) har udarbejdet et notat om, hvilke børn med hvilke lidelser og diagnoser, der er i risikogruppen - Det er altid en konkret individuel vurdering, hvorvidt barnet bør møde op i daginstitution eller skole. Denne individuelle vurdering foretages af egen læge eller den læge, barnet er i behandling hos - Er du i tvivl, så ring og søg vejledning hos egen læge eller hos den læge, du eventuelt er i behandling hos. Det er lægen, der sammen med dig, vurderer om du selv eller dit barn er i en situation, hvor det er forsvarligt eller ikke forsvarligt at møde op - Man kan også ringe til ledelsen i den konkrete daginstitution eller skole og søge vejledning her. Er daginstitutionen/skolen for eksempel i stand til at sikre de forholdsregler, som er nødvendige, før det er forsvarligt, at ens barn møder op? - Bor man sammen med en person, som er i risikogruppen, kan man godt møde op i daginstitution eller skole - Hvilke voksne, der er i risikogruppen i et sådan omfang, at de ikke bør møde på arbejde, er desværre uklart. Er du i tvivl, så kontakt din egen læge eller den læge, du eventuelt er i behandling hos Det, der fremgår her, er det vi kender, som de officielle anbefalinger. Og de giver ikke svar på alt. Der er stadig gråzoner og usikkerheder. Vi anbefaler, at du følger retningslinjerne. Er du utryg eller i tvivl, så kontakt din egen læge eller den behandlende læge. De kender dit sygdomsbillede, så de kan vejlede om, hvad der er rigtigt eller forkert i din konkrete situation. Sundhedsstyrelsens retningslinjer for genåbning af skolerne mv. kan læses her. Dansk Pædiatrisk Selskabs notat om risikogrupper. Hvilke foranstaltninger institutionerne og skolerne skal overholde, når de genåbner, kan du læse mere om her.
Nye regler om besøgsforbud hos nære pårørende på botilbud
Det besøgsforbud, som blev sat i værk med virkning fra den 18. marts, gælder fortsat. Men der er med de nye regler ændret i de undtagelser, der gælder for besøgsforbuddet. Af bekendtgørelsen fremgår det, at: - Man som nært pårørende kan besøge en kritisk syg eller døende person- Forældre eller andre nært pårørende kan besøge et barn under 18 år Det fremgår desuden, som noget nyt, at: - forældres eller andre nære pårørende kan besøge en voksen med en sådan kognitiv funktionsnedsættelse, at personen mangler evnen til at forstå og acceptere formålet med besøgsrestriktionerne og dermed har et helt særligt behov for besøg. Ledelsen på botilbuddet træffer afgørelsen Det er ledelsen på botilbuddet, som træffer afgørelse om, hvorvidt der i den konkrete situation kan gives tilladelse til besøg efter disse regler. Ledelsen skal med baggrund i sit kendskab til beboeren, forældrene og de nære pårørende foretage en konkret individuel vurdering af, om besøgsforbuddet kan tilsidesættes i den konkrete situation. Det er ligeledes ledelsen på de enkelte botilbud, som beslutter, hvordan besøg kan gennemføres. Besøg skal gennemføres efter anvisning fra det enkelte tilbuds ledelse og under hensyntagen til tilbuddets personale og øvrige beboere. Besøg kan udskydes, hvis tilbuddets ledelse i den konkrete situation vurderer, at besøget ikke kan gennemføres på forsvarlig vis. Besøgsforbuddet gælder alle botilbud Besøgsforbuddet omfatter alle botilbud – både botilbud efter servicelovens § 107 og § 108, ligesom det i henhold til Sundhedsministeriets bekendtgørelse også omfatter botilbud efter loven om almene boliger § 105. Besøgsforbuddet er midlertidigt og vil blive ophævet, når det vurderes at være sundhedsfagligt forsvarligt. CP Danmark opfordrer til konstruktiv dialog CP Danmark opfordrer til, at man går i en konstruktiv dialog med ledelsen på botilbuddet, hvis man mener ens pårørende er omfattet af undtagelserne fra besøgsforbuddet. Det er en svær og vanskelig situation, alle befinder sig i – og der er mange forskellige hensyn, der skal afvejes. Derfor er dialog og respekt for hinandens perspektiver helt afgørende. Den nye bekendtgørelse og ministeriets orienteringsskrivelse, kan læses her: Link til Socialministeriets bekendtgørelse Link til Socialministeriets orienteringsskrivelse Link til Sundhedsministeriets bekendtgørelse
Ændrede retningslinjer for besøg på botilbud
Bemærk nye regler pr. 5. april - se her Siden den 18. marts har det ikke været tilladt at besøge sine pårørende på plejehjem, sygehuse og også bosteder, medmindre vedkommende var kritisk syg eller døende. Det har haft store konsekvenser for beboerne på botilbud og deres pårørende, der i mange tilfælde har været afskåret fra fysisk kontakt. Sent tirsdag aften vedtog Folketinget en revision af den såkaldte epidemilov. Det fremgår af bemærkningerne til lovforslaget, at nære pårørendes besøg ”hos et barn eller en voksen med nedsat psykisk funktionsevne, som kognitivt fungerer som et barn” vil være undtaget fra besøgsforbuddet. Betegnelsen ”kognitivt fungerende som et barn” er ikke særlig præcist, men det ligger fast, at børn kan besøges – og der vil også være en gruppe voksne med cerebral parese, som vil falde ind under gruppen af ”voksen med nedsat psykisk funktionsevne, som kognitivt fungerer som et barn”. Det er vores anbefaling, at man som pårørende kontakter og tager en grundig drøftelse med personalet i det pågældende botilbud. Lovforslaget blev vedtaget sent tirsdag aften (31. marts), men ændringerne træder først i kraft, når der foreligger en ny bekendtgørelse. Og den er endnu ikke kommet. Derfor gælder der fortsat det besøgsforbud på botilbud, som trådte i kraft 18. marts. Følg derfor med på socialministeriets hjemmeside, som vil blive opdateret med den nye bekendtgørelse, når den foreligger - formentlig mandag. Udvis forsigtighed og overvej digitale kommunikationsformer Det er CP Danmarks opfordring, at man som pårørende i forbindelse med besøg på bostedet eller i eget hjem går i dialog med bostedet. Det er vigtigt, at man udviser størst mulig forsigtighed og hensyntagen til andre beboere. Nogle borgere kan i særlig grad have brug for kontakt og omsorg fra deres nære pårørende, mens andre kan være særligt udsat for den risiko, som et besøg kan medføre. Det er en vanskelig balance, som bedst håndteres med dialog, gensidig respekt og hensyntagen. Selvom det ikke er det samme som et besøg, er det værd at overveje at gøre brug af digitale kommunikationsformer som for eksempel facetime eller Skype. Besøg hos forældre og andre pårørende Besøgsrestriktionerne har også medført henvendelser fra pårørende, som har været i tvivl om de hidtidige regler, når det gælder forældrenes mulighed for at tage deres pårørende hjem på besøg under corona-krisen. På den baggrund udsendte social- og indenrigsminister Astrid Krag mandag den 30. marts en skrivelse, som slår fast: at et barn, en ung eller en voksen, der tager ophold i sin aflastningsinstitution eller vender tilbage til sit anbringelsessted eller sit botilbud efter besøg, ærinder e.l. uden for tilbuddet ikke kan nægtes adgang. Vi opfordrer til, at alle udviser stor omtanke og forsigtighed og til at følge Sundhedsstyrelsens anbefalinger på området.
Nye regler for fornyelse af handicapparkeringskort
Det gælder i første omgang for borgere med et gyldigt handicapparkeringskort, der udløber i perioden fra 15. marts 2020 til og med 30. juni 2020. Borgere, der ønsker et gyldigt parkeringskort fra og med den 1. juli 2020, skal ansøge herom. Vær opmærksom på, at Danske Handicaporganisationer har en sagsbehandlingstid på op til fire uger for fornyelse af handicapparkeringskort. Efter de gældende regler gælder et handicapparkeringskort i udgangspunktet i 10 år. Fornyelse af handicapparkeringskortet kræver en fornyet lægeerklæring. Danske Handicaporganisationer har oplyst til Transport- og Boligministeriet, at det i den nuværende COVID19-situation ikke er muligt for borgerne at få fornyet lægeerklæring. For borgere med et handicapparkeringskort, der udløber fra den 15. marts 2020, betyder det, at de kan risikere at få en afgift, hvis de parkerer efter de lempelige regler, der gælder i medfør af parkeringskortet. Ministeren vil således forlænge gyldigheden for de parkeringskort, der udløber den 15. marts 2020, til og med den 30. juni 2020. Det betyder, at private og offentlige parkeringsvagter ikke kan give afgifter, hvis et i øvrigt gyldigt handicapparkeringskort er udløbet i perioden. Borgere, der ønsker et gyldigt handicapparkeringskort fra og med 1. juli 2020, skal ansøge herom efter de almindelige regler. Dette indebærer, at der ved ansøgning om fornyelse af handicapparkeringskort skal foreligge gyldig lægeerklæring fra autoriserede læge.
Minister understreger: Botilbud kan ikke nægte beboere adgang
Botilbud kan ikke, for at undgå smitterisiko med coronavirus, nægte beboere adgang, efter at de for eksempel har været på familiebesøg eller indkøb uden for botilbuddet. Det samme gælder aflastningsinstitutioner og anbringelsessteder. Det understreger Social- og Indenrigsministeriet i et brev til alle myndigheder, der driver eller fører tilsyn med de sociale tilbud. Social- og indenrigsminister Astrid Krag siger: Vi taler om børn, unge og voksne med et særligt behov for støtte – især i denne tid, som betyder voldsomme omvæltninger i hverdagen. Her kan et besøg hos familie, en gåtur med en ven eller et aflastningsophold give den trøst og støtte, der får hverdagen til at hænge sammen. I den sammenhæng er det vigtigt at understrege, at de selvfølgelig har ret til at komme hjem til deres anbringelsessted og bosted, efter at de har været ude. Der er en forståelig bekymring for smittespredning på tilbuddene, men vi må stadig fastholde, at det er nogle sårbare medborgeres hjem. I brevet beder ministeriet alle landets kommuner, regioner og socialtilsyn om at videreformidle budskabet til de sociale tilbud, der føres tilsyn med. Baggrunden for brevet er, at ministeriet i de seneste dage har fået et stigende antal henvendelser fra blandt andet pårørende og interesseorganisationer om, at anbragte børn og unge samt voksne med funktionsnedsættelse eller særlige sociale problemer oplever udfordringer med at få adgang til deres anbringelsessted, aflastningsinstitution eller botilbud, når de for eksempel vender tilbage fra besøg hos deres familie eller pårørende eller fra indkøb. Dette sker ifølge de modtagne henvendelser for at undgå smitterisiko.
Jonstrupvang lader som om de er på lejrskole
Normalt er der livlig trafik mellem de forskellige grupper på Jonstrupvang, bo- og aktivitetstilbud i Region Hovedstaden, hvor der bor 46 voksne med cerebral parese eller lignende handicap. Og normalt er caféen det helt store fælles samlingssted. Men med corona følger nye nødvendige restriktioner, hvor det først og fremmest handler om at skille folk mest muligt ad, fortæller forstander Kim Norup Frederiksen til Socialpædagogen Online. Udgangspunktet på Jonstrupvang er at give beboerne en oplevelse af at være på lejrskole, og ifølge forstanderen er opfindsomheden enorm - og det samme er følelsen af, at der i disse specielle tider opstår en helt unik fællesskabsfølelse. Læs hele artiklen om Jonstrupvang her: socialpaedagogen.sl.dk
Alternativ og supplerende kommunikation om coronavirus
Situationen med coronavirus har skabt nye udtryk og ord, vi bruger, når vi taler om den smitsomme virus. For brugere af ASK - alternativ og supplerende kommunikation – er der nu kommet nyt materiale, der hjælper med at kommunikere om coronavirus. De nye symboler hjælper brugerne med at kunne forholde sig til coronavirus, og hvad det betyder for vores hverdag. Der er lavet symboltavler til kommunikation og til struktur, og der er en vejledning i den rigtige måde at vaske hænder. Du kan læse mere og finde symboltavlerne hos: ISAAC
Hvordan skal plejepersonale forebygge smitte?
På bosteder, hvor mange mennesker bor under samme tag, og for plejepersonale med tæt kontakt til mange mennesker er der et behov for klare retningslinjer til, hvordan man forebygger smitte af coronavirus, og hvordan man bruger værnemidler, for eksempel masker og overtrækskitler. Sundhedsstyrelsen har i samarbejde med Statens Serum Institut udarbejdet retningslinjer for personale, der arbejder med pleje og omsorg på plejecentre, i hjemmeplejen/hjemmesygeplejen eller på botilbud. Mange af beboerne er her ældre, kronisk syge eller svækkede, og det er derfor vigtigt, at plejepersonalet føler sig trygge ved, hvad de skal gøre. Læs mere og find retningslinjerne her: Sundhedsstyrelsen
Kæmpe skuffelse at PL er udskudt til 2021
I august 2019 kvalificerede det danske landshold i kørestolsrugby sig for første gang til De Paralympiske Lege (PL), der skulle holdes i Tokyo i 2020. Glæden var stor for holdets playmaker, Sebastian Frederiksen, der har cerebral parese og har drømt om PL, siden han begyndte at spille kørestolsrugby. Og lige så stor var skuffelsen, da Sebastian tirsdag fik besked om, at PL bliver flyttet til 2021 pga. situationen med coronavirus. - Det irriterer mig, og det er en mærkelig følelse. Jeg har nok ikke helt opfattet det endnu, siger den 26-årige spiller, der trods skuffelsen er helt enig i at udskyde PL. - Jeg forstår godt beslutningen, det er det rigtige at gøre, det er der ingen tvivl om. Men det ændrer ikke ved, at de seneste års plan, hvor PL var den store målsætning, nu skal ændres. Sebastian har trænet fokuseret mod PL – på det seneste 1½-2 timer dagligt – og har ligesom flere af spillerne på holdet været i udlandet for at spille kørestolsrugby. Sebastian var i november og i februar i Denver i Colorado i USA for at spille for den lokale klub, hvilket var en kæmpe oplevelse. Efter planen skulle han nu afsted for tredje gang, men det satte situationen med coronavirus en stopper for. En ny situation - Jeg har ikke trænet i dag (onsdag), og motivationen er blevet en del mindre. Det giver ikke mening at træne 100 procent lige nu, siger Sebastian, der ligesom resten af holdet nu skal overveje, hvordan det næste år skal skrues sammen frem mod PL 2021. For Sebastians plan i år var at færdiggøre sin uddannelse, hvilket han gjorde for 1½ måned siden, arbejde lidt og satse stort på kørestolsrugby og PL. Men nu er situationen en anden for ham og for hans holdkammerater, der står med arbejde eller uddannelse, der skal tilpasses træningen mod PL. - Fredag holder holdet Skype-møde - vores træner er fra USA - og jeg regner med, at vi snakker om ny strategi, og om alle er klar til 2021, siger Sebastian. Hvis alle er klar næste år, kan der måske være en lille fordel i, at PL er udskudt, da corona-situationen i år har påvirket forberedelserne til PL i Tokyo. I 2021 bliver der forhåbentlig ingen afbrydelser og derfor fuld fokus frem til PL. Men derfor ville Sebastian Frederiksen alligevel hellere have været afsted i år.
Røde Kors i Danmark tilbyder hjælp
De frivillige hjælpere kan hjælpe med alt fra hundeluftning, indkøb og afhentning af medicin. Der kan være mange – også mennesker med cerebral parese - som er kommet i en situation, hvor det kan være nødvendigt og meget tiltrængt med en hjælpende hånd. Er du interesseret, så ring på 35 29 96 60 eller du kan udfylde en kontaktformular på www.rodekors.dk Herfra indgår man de nødvendige aftaler med Røde Kors’ Hjælpenetværk. Foto: Miriam Nielsen
Ny bekendtgørelse: Borgere med handicap kan få ændret deres hjælp
Med den nye bekendtgørelse får kommunerne – på grund af situationen med coronavirus - mulighed for midlertidigt at fratage eller reducere i den hjælp, borgere med handicap får efter serviceloven. Bekendtgørelsen giver også kommunerne mulighed for at udskyde behandlingen af visse nye ansøgninger m.v. Begrundelsen for bekendtgørelsen er at give kommunerne mulighed for at prioritere mellem de opgaver og forpligtelser, kommunen har over for borgerne, så ressourcerne kan anvendes der, hvor behovet er størst. Det betyder, at kommunerne kan fratage eller reducere hjælpen til nogle borgere. Det er desværre en nødvendig konsekvens af den situation, vi er i, og CP Danmark opfordrer til forståelse. Men det er også vigtigt at understrege: - at reglerne kun er midlertidige - at de kun kan anvendes, hvis formålet er at inddæmme og forebygge spredning af coronasmitte og sikre, at der er ressourcer til at håndtere de mest kritiske situationer - at de først tages i anvendelse i det omfang, der er behov for det - at kommunen altid skal foretage en konkret og individuel vurdering i hver enkelt sag - at den hjælp, man fratages eller får reduceret automatisk, genetableres, når bekendtgørelsen udløber - at en ændring i hjælpen aldrig må inddrages, hvis det får sikkerhedsmæssige eller helbredsmæssige konsekvenser for den enkelte Konsekvenserne af denne nye bekendtgørelse kan ramme rigtig mange, og det kan blive en rigtig ubehagelig situation, den enkelte borger kan havne i. CP Danmark opfordrer til, at man – hvis man bliver ramt af bekendtgørelsen - går i en god og konstruktiv dialog med sin kommune. Det er selvfølgelig vigtigt, at ressourcerne og personalet bruges der, hvor behovet er størst. Der er ingen klagemulighed i den nye bekendtgørelse, da det vil være umuligt at gennemføre i praksis med så midlertidige regler. Men opstår situationen, så er du altid velkommen til at kontakte CP Danmarks rådgivning. Den har åben som sædvanligt og på de samme telefonnumre. Bekendtgørelsen, og det orienteringsbrev ministeriet har udsendt med bekendtgørelsen, kan læses her: www.retsinformation.dk/Forms/R0710.aspx?id=213488 sim.dk/media/37874/orienteringsskrivelse-om-haandtering-af-covid-19-paa-socialomraadet.pdf
Coronavirus: Ny hotline til spørgsmål på socialområdet
Situationen omkring coronavirus har rejst en række spørgsmål på socialområdet, og den nye hotline i Socialstyrelsen skal hjælpe til, at man kan få socialfaglige svar på de konkrete problemstillinger, der opstår den kommende tid. Det er blandt andre organisationer som CP Danmark, der kan kontakte hotlinen, og ikke borgere selv. Har du spørgsmål omkring lovgivning og regler i handicap-relaterede emner i den situation, vi står i nu med coronavirus, så er du velkommen til at kontakte CP Danmarks rådgivning, der løbende vil samle henvendelser sammen og efterfølgende kontakte hotlinen.
Coronavirus: Spørgsmål om borgerstyret personlig assistance (BPA)
Hvad gør man som borger og hjælpepersonale, der hhv. modtager og leverer borgerstyret personlig assistance (BPA) i tilfælde af smitte eller smitterisiko? Hvis en borgers hjælpere bliver syge, og det ikke er muligt for borgeren at dække sig ind ved hjælp af vikarer mv., så skal kommunen træde til med hjælp. Kommunens forsyningsforpligtelse er blandt andet beskrevet i dette svar fra daværende social- og indenrigsminister til Folketingets Social- og Indenrigsudvalg af 28. november 2016. Hvis borgeren selv bliver syg, skal han/hun tage samme forholdsregler som alle andre. For borgere, der udover en ordning med BPA eller kontant tilskud også har en respiratorordning, er regionen med indover ordningen, da de har myndighedsansvaret i forhold til den respiratoriske behandling, borgeren får fra sine hjælpere. Hvis en borger, som har en respiratorordning, bliver syg, bør borgeren hurtigst muligt lade sig indlægge og/eller kontakte det respirationscenter i regionen (øst eller vest), som han/hun er tilknyttet.
Samme service men CP Danmarks sekretariat arbejder hjemmefra
Regeringen har opfordret virksomheder m.fl. til at medarbejdere skal arbejde hjemmefra for at begrænse risikoen for coronasmitte. Den opfordring følger CP Danmark, derfor arbejder sekretariatets medarbejdere hjemmefra indtil den 10. maj. Du kan stadig ringe til sekretariatet på hovednummeret 38 88 45 75 og sende en mail til cpdanmark@cpdanmark.dk – ligesom du kan kontakte medarbejderne direkte på telefon og mail. Rådgivning: Rådgiverne er klar ved telefonen på de sædvanlige rådgivningstidspunkter – se her. Bisidderordning: Bisidderordningen er midlertidigt suspenderet, og bisidningsopgaver indtil den 10. maj er aflyst. Kurser: CP Danmarks kurser i april er aflyst. Alle deltagere har fået besked og får deres penge tilbage, og vi forsøger at afholde kurser magen til dem, vi har måtte aflyse, på et andet tidspunkt, men det er endnu ikke planlagt. Vi kommer stærkt tilbage efter sommerferien med et helt nyt kursusprogram. Feriehus: CP Danmarks feriehus er lukket for udlejning i uge 15 og 16 pga. myndighedernes anbefalinger omkring coronasmitte. Derefter tager vi løbende stilling under hensyntagen til myndighedernes anbefalinger. Praktiske udfordringer: Den særlige situation kan give nogle praktiske udfordringer, det håber vi, der er forståelse for. For eksempel er det ikke muligt at ekspedere pjece-bestillinger, og posthåndtering er også i bero indtil den 10. maj. Læs mere om situationen med coronavirus her: CP Danmark anbefaler at alle følger myndighedernes råd Hold dig orienteret på cpdanmark.dk
Information om coronavirus: Regler og råd
Coronavirus spreder sig ved person-til-person smitte, og en gruppe borgere er i særlig risiko for smitte – det kan også gælde personer med cerebral parese. På coronasmitte.dk kan du læse meget mere om smitte, vaccination m.m. Er du i tvivl, om du er i særlig risiko eller har spørgsmål, skal du kontakte din praktiserende eller behandlende læge. CP Danmark vil løbende tilpasse forholdene efter myndighedernes anbefalinger. Har du spørgsmål om corona kan Socialministeriets mail-hotline bruges: corona@sim.dk CP Danmark anbefaler at læse og følge myndighedernes råd: www.coronasmitte.dk ------------------------------------ Sundhedsstyrelsens seks generelle råd er: - Bliv hjemme hvis du er syg.- Vask dine hænder tit, eller brug håndsprit.- Host eller nys i dit ærme.- Undgå håndtryk, kindkys og kram – begræns den fysiske kontakt.- Vær opmærksom på rengøring – både hjemme og på arbejdspladsen.- Hold afstand og bed andre tage hensyn.
Undersøgelse stiller skarpt på svigt i særforsorgen
Danmarks Forsorgsmuseum, der ligger i Svendborg og er indrettet i den gamle fattiggård, der fungerede som fattiggård helt frem til 1974, er nu i gang med at lave en historisk udredning af de anbragte børn og unge i sær- og åndssvageforsorgens institutioner, herunder om de har været udsat for svigt. Undersøgelsen omfatter perioden fra 1930-1980. Det er regeringen og Socialministeriet, der har sat arbejdet i gang for senere at vurdere, om der på statens vegne skal gives flere undskyldninger, end den der er givet i Godhavn-sagen. Som start på projektet havde medarbejderne på museet i marts samlet en række repræsentanter fra forskellige handicaporganisationer, blandt andre CP Danmark, samt fra historiske foreninger, væresteder og andre grupper med interesse for emnet. Dels for at modtage bidrag og gode ideer til det store gravearbejde, der nu venter, og dels for at fortælle mere om arbejdsplanen. Leder af Forsorgsmuseet, museumsinspektør Sarah Smed, fortalte, at arbejdet baseres på arkivstudier af materiale og journaler for mange tusinde anbragte, arkivmateriale fra institutioner og personhistorier fra såvel anbragte som medarbejdere. Love, regler og etik Derudover skal menneskesynet og den generelle viden på området fra den gang analyseres. Hvad var reglerne? Blev de overholdt? Og hvad med etikken? På mødet kom der bl.a. også forslag om at kigge lidt nærmere på, hvordan pressen behandlede stofområdet den gang. For museets medarbejdere er det helt grundlæggende, at de kaster sig over opgaven ud fra et objektivt, historisk perspektiv. De eneste begrænsninger ligger i kommissoriet fra Socialministeriet, samt at aftalen med ministeriet først vil blive tilgængelig, når den samlede udredning er færdig og afleveret til regeringen til august 2021. Vil du selv bidrage? Hvis du selv er en del af historien fra 1930-1980, og gerne vil bidrage med dine oplevelser, kan du via hjemmesiden: www.anbragtihistorien.dk komme i kontakt med museet. Her har de to medarbejdere, Line Poulsen og Rasmus Greve, frem til årsskiftet fået til opgave at interviewe personer, der har lyst til at deltage. Det kan gøres på forskellige måder og er en lang og tidskrævende proces, da mange forventeligt kan have svært ved at udtrykke sig. Derfor kan der være behov for at hjælpere, pårørende eller værge er med i processen. Mødedeltagerne på Danmarks Forsorgsmuseum.
Racerunning hædret med Helene Elsass Prisen 2020
Racerunning giver sportslige udfordringer og store personlige oplevelser for mennesker med cerebral parese, der oplever en større livskvalitet, når de dyrker sporten. Uanset om det er på eliteniveau eller som motionist. Derfor får racerunning i år en helt speciel hæder ved, at Helene Elsass Prisen 2020 er blevet tildelt Parasport Frederiksberg, der er toneangivende indenfor racerunning, og landstræner Leif Nielsen, der har skabt eliteforhold for Danmarks bedste racerunner-atleter. Prisen blev overrakt af H.K.H. Prinsesse Benedikte, der er protektor for både Elsass Fonden og CP Danmark, ved et arrangement i Elsass Fonden den 9. marts. Internationalt fyrtårn Ud over det daglige klubarbejde afholder Parasport Frederiksberg en årlig, international racerunner-camp, der sidste år samlede 400 atleter og ledere. Det er et helt unikt stævne, der har været en vigtig faktor i udbredelsen på verdensplan. Klubben har længe været betragtet som et internationalt fyrtårn indenfor racerunning og har siden 1993 været en stor drivkraft i udviklingen med nye aktiviteter, flere medlemmer og inspirerende samarbejder på tværs af klubber og landegrænser. Landstræner Leif Nielsen har taget sin store erfaring fra atletikverdenen med over i racerunning-disciplinen, hvor han har indført elitemetoder, haft særligt fokus på den mentale del og skabt et professionelt træningsmiljø for atleterne. Har skabt livskvalitet Ifølge Elsass Fondens formand er det vigtigt at støtte breddeidrætten: - Racerunning er i sandhed breddeidræt, fordi alle i princippet kan deltage, uanset særlige udfordringer. At der nu er skabt mulighed for, at racerunning kan blive en paralympisk disciplin i 2024 i Paris gør, at idrætsgrenen for alvor favner bredt. Stor tak til Leif Nielsen og Parasport Frederiksberg for, at det har kunnet lade sig gøre, siger Elsass Fondens formand, Nick Elsass. Han bliver bakket op af CP Danmarks landsformand: - Racerunning har givet stor livskvalitet i mange af vores medlemmers hverdag. Ved at tildele årets pris til Parasport Frederiksberg og til landstræner Leif Nielsen har vi præmieret to, der virkelig har haft en stor betydning for, at vi er nået så langt med udbredelsen og landsholdsarbejdet, som vi er i dag, understreger Lone Møller. Om prisen: Helene Elsass Prisen tildeles en person, et projekt eller en institution, der har gjort en særlig indsats for mennesker med cerebral parese. Med prisen følger 150.000 kroner. I 2019 blev prisen delt mellem Pauline Sonne-Schmidt og Astrid Siemens Lorenzen. Mansoor Siddiqi, formand for Parasport Frederiksberg.
CP Danmark: Det nye navn har et års fødselsdag
På foreningens landsmøde i 2018 besluttede flertallet at skifte navn til CP Danmark – Landsforeningen for cerebral parese. En ændring der trådte i kraft den 1. marts 2019. Navnet var nyt, men målet det samme – at være et stærkt fællesskab, der arbejder for at forbedre forholdene og livskvaliteten for mennesker med cerebral parese og deres familier. - Tillykke til alle i CP Danmark. Søndag den 1. marts fejrede foreningen ét års fødselsdag som CP Danmark. Forud for navneskiftet sidste år var der gået en lang og grundig diskussion i foreningen, for et nyt navn er en stor beslutning – og meningerne var bestemt også delte. Men flertallet valgte CP Danmark, og det er der stor grund til at være glad for. Jeg har oplevet en stor begejstring for vores nye navn, der er blevet taget rigtig godt imod. Både internt i foreningen, i den politiske verden og blandt samarbejdspartnere i handicapverdenen er navnet og argumentationen gået rent ind: Man er ikke spastiker, man er et menneske med cerebral parese. Derfor er det rigtige navn for os: CP Danmark - Landsforeningen for cerebral parese, siger en glad landsformand Lone Møller.
Nu er det hjerneuge
Hjerneugen er en international kampagneuge. I Danmark arrangerer netværket Hjernen i Fokus, som CP Danmark er med i, aktiviteter i hele landet i uge 11 i forbindelse med Hjerneugen. Du kan finde alle hjerneuge-arrangementerne her. Du kan også teste din viden om hjernen i Hjernequizzen og deltage i lodtrækningen om Sprogspillet. Læs meget mere om hjerneugen og hjernen her: Hjernen i Fokus
Hvem modtager Helene Elsass Prisen 2020?
Elsass Fondens smukke lokaler er klar på mandag, når H.K.H. Prinsesse Benedikte for tredje gang overrækker Helene Elsass Prisen. Med prisen følger 150.000 kroner. Sidste år gik prisen til ildsjælen Pauline Sonne-Schmidt, der har stablet venskabsweekender for børn med cerebral parese på benene, og rollemodellen Astrid Siemens Lorenzen, der har cerebral parese og er en fantastisk rollemodel. Prisen uddeles kl. 14, og du kan se vinderen på Facebook. Du kan læse mere om prisen her.
Netværk og ny viden: Forældrearrangement for børn og unge med CP
Så er der et godt tilbud til forældre til børn og unge med cerebral parese. Den regionale styregruppe for CPOP i Region Syddanmark inviterer til et forældrearrangement, hvor forældre får mulighed for at danne netværk og få ny viden om cerebral parese. Arrangementet er den 10. marts 2020 klokken 17.30 – 21.30 i Sundhedscenter Kolding og programmet byder blandt andet på oplæg om neuropsykologisk undersøgelse af neuropsykolog Marianne Ravnsø Lind fra Vejlefjord Rehabilitering og forældreoplæg og fælles erfaringsudveksling mellem forældre til børn med cerebral parese. Tilmeldingsfristen er den 8. marts 2020 til regional koordinator Helle Poulsen, Helle.S.Poulsen@rsyd.dk – skriv hvor mange I kommer af hensyn til forplejning. Du kan læse mere om arrangementet og se det fulde program her: CPOP
Fremskridt for mennesker med CP i Uganda
Besøget i Uganda er et led i det projekt, CP Danmark har søgt midler til og kører sammen med den lokale CP-organisation, UNAC. Projektet henvender sig til mennesker med cerebral parese i nogle områder af Uganda, mennesker med CP er en meget udsat gruppe i landet. Besøget viste, at arbejdet i Uganda har givet gode resultater. Thomas og Rasmus kom hjem med masser af erfaringer og feedback. Blandt andet udtrykte en gruppe forældre stor glæde over de support-grupper, der er oprettet i lokalområderne. - Det betyder, at de ikke føler sig alene med CP. De er også blevet undervist i, at cerebral parese ikke er farligt, som mange desværre tror, så børn med CP kan sagtens gå frit rundt, de behøver ikke at blive hjemme. Forældrene er også blevet undervist i fysiopterapi og vil meget gerne have mere af det samt hjælpemidler, fortæller Thomas Arpe. Legetøj med til børnehave Thomas og Rasmus oplevede for tre år siden en dreng med CP, der var gemt væk derhjemme og ikke kunne meget selv. Denne gang mødte de drengen igen, og han var mere udadvendt, havde fået en kørestol og var nået meget længere. Hans mor var meget stolt af ham og taknemmelig for CP Danmark og UNAC. - Vi var selv meget overraskede og glade over det, vi har gjort, og kan se, at indsatsen hjælper, fortæller Thomas Arpe. UNAC er som organisation blevet stærkere for eksempel ved en bedre projektstyring og ved en bedre medlemshåndtering og medlemskommunikation. Under besøget har Thomas og Rasmus blandt andet besøgt en børnehave, hvor børn med handicap bliver passet, mens forældrene arbejder. Thomas og Rasmus havde legetøj med til børnehaven fra Danmark. Et nyt tiltag i projektet er mikrolån, hvor en CP-familie for eksempel har lånt et beløb til at købe en mindre kyllingefarm, som de kan få en lille, fast indtægt af. Så betaler de af på lånet efterfølgende. Indtægten hjælper familien i hverdagen og giver råd til medicin m.m. Projektet i Uganda er færdigt i december 2020.
Hjernen i fokus: Kom til fyraftensmøde på Det Kongelige Teater (AFLYST)
OPDATERET: Arrangementet er desværre aflyst pga. regeringens anbefaler vedrørende Corona-virus. Hvordan påvirker musikken hjernen, og hvad betyder forskellige instrumenter for vores hjerneaktivitet? Det spørgsmål vil hjerneforsker Troels W. Kjær forsøge at besvare, når han i samarbejde med koncertmester Lars Bjørnkær, slagtøjmusiker Mathias Friis-Hansen og harpist Nina Schlemm fra Det Kongelige Kapel taler om hjerne og musik, og der fyres op for sanser og logik. I løbet af arrangementet bliver der smagsprøver på tre forskellige instrumenter, som hver repræsenterer en følelse. Arrangementet er en del af Hjernen i fokus, som CP Danmark er en del af. Formålet er at stille skarpt på, hvad vores hjerne betyder for os i vores hverdag, og det vil derfor være muligt at møde flere af organisationerne, bag Hjernen i fokus, efter fyraftensmødet. Troels W. Kjær er kendt som en af landets førende hjerneforskere, og han er ofte benyttet som ekspert, foredragsholder og i diverse tv-programmer. Det er gratis at deltage, men kom i god tid, hvis du vil være sikker på at få en plads. Arrangementet holdes den 12. marts 2020 - læs mere om tid og sted: kglteater.dk/ Foto: Egon Gade
Nyt CP INDBLIK med tema om træning
”Det er helt uacceptabelt. Det er ikke rimeligt, at borgere med et åbenlyst behov for hjælp tages som gidsler i en økonomistyringskamp.” Sådan skriver CP Danmarks landsformand Lone Møller i sin leder, der handler om vederlagsfri fysioterapi, hvor mange af vores medlemmer har oplevet at få aflyst, reduceret eller udskudt deres træningstilbud. Læs hele lederen i CP INDBLIK. Du kan også læse temaet om træning, hvor vi sætter fokus på forskellige former for fysisk træning, som mennesker med cerebral parese har haft gode oplevelser med. Mød for eksempel 33-årige Theis Rasmussen, der har fået en større livsglæde med træning, ni-årige Jasper, der har det bedst i et varmtvandsbassin, og 26-årige Sabine Dalberg, der med Body-SDS håber at kunne gå, når hun bliver 30 år. Læs også om et aktivt ægtepar, der har fået Holbæk Kommunes handicappris, om Silly Doh, der gør det muligt at skræddersy dit eget greb på en kniv, gaffel, ske eller et glas, og om det nye kursusår i CP Danmark. Februar-udgaven af medlemsmagasinet finder du i din postkasse eller her: CP INDBLIK
Ny formand for CP Ung
I weekenden holdt CP Ung årsmøde med generalforsamling i København. Her havde formand Cæcilie Nisbeth på forhånd annonceret, at hun ønskede at stoppe som formand pga. hendes arbejde, der fylder mere, samt udfordringer med sin cerebral parese. Ny formand blev Frederik Walter Olsen, der hidtil har været kasserer, og der kom også ny næstformand, Cecilie Nikoline Nielsen. Hun afløser Julie Morell, der ikke genopstillede. Britt Drud Sørensen fortsætter i bestyrelsen, der nu også rummer de to nyvalgte Jakob Hessellund og Viktor Knudsen. Du kan læse mere om CP Ung her: CP Ung
Budgetkrig om fysioterapi rammer mennesker med handicap
Theis har cerebral parese. Han er 33 år og vild med fysisk træning. 'Jeg kan mærke indeni, at jeg har det bedre. Det giver en stor gejst, at det går fremad, og min livsglæde er blevet langt større,' siger Theis. Vægten er gået ned, og det fysiske og mentale overskud er gået op. Det er langt fra alle, der træner lige så intensivt som Theis. Men alle fortæller den samme historie. Det giver dem velvære og en oplevelse af at gøre noget godt for dem selv. Vi har længe vidst, at fysisk aktivitet, bevægelse og motion er helt afgørende – ikke alene for velvære, men som erstatning for medicin, til at reducere smerter og forebygge alvorlige sygdomme. Derfor har børn, unge og voksne med cerebral parese siden 1989 haft ret til vederlagsfri fysioterapi for at kunne forbedre og vedligeholde deres funktionsniveau. Vederlagsfri fysioterapi er – for de fleste - et helt og absolut nødvendigt træningsminimum. Alligevel har rigtig mange i efteråret oplevet at få aflyst, reduceret eller udskudt deres fysioterapi. En undersøgelse viser, at ca. 25 pct. har fået ændret deres tilbud, og små 20 pct. forventer, at de vil få mindre vederlagsfri fysioterapi i 2020, end de fik i 2019. Forklaringen er, at overenskomsten mellem fysioterapeuterne og det offentlige indeholder en økonomisk ramme, som ikke må overskrides, og fysioterapeuterne er forpligtiget til at sørge for, at det ikke sker. Det er baggrunden for, at mange af vores medlemmer har oplevet et sandt kaos i den vederlagsfri fysioterapi i efteråret. Og det går ikke over. Vi vil se det samme hvert efterår, så længe overenskomsten ikke ændres. Det er ikke rimeligt, at borgere med et åbenlyst behov for hjælp tages som gidsler i en økonomistyringskamp. Mennesker, hvis førlighed og livskvalitet er helt afhængig af den træning, lægen har visiteret dem til, skal ikke være kastebold i en kamp om kroner. Der må skaffes de midler, som er nødvendige for at sikre, at alle, der er afhængig af det, får den fysioterapi, de har behov for. Lone Møller, landsformand i CP Danmark – Landsforeningen for cerebral parese
Evaluering af medicinsk cannabis
Forskningsenheden for Almen Praksis ved Syddansk Universitet er i gang med et forskningsprojekt, der skal gøre os alle klogere på, hvordan medicinsk cannabis anvendes af patienter, og hvilke erfaringer de gør sig i den forbindelse. De vil i den forbindelse gerne interviewe patienter, der får eller har fået medicinsk cannabis udskrevet under den nye forsøgsordning. Derudover er de i gang med at forberede en spørgeskemaundersøgelse om samme emne, men før de kan sende spørgeskemaerne ud, skal de testes af patienter, der ligeledes er eller har været brugere af medicinsk cannabis under forsøgsordningen. Formålet med dette er at afklare relevans, forståelighed og brugervenlighed af skemaerne. Er du interesseret i at bidrage til denne forskning, så kan du skrive en mail til en af nedenstående kontaktpersoner og få mere information om projektet. Deltagelse i projektet er anonymt for alle andre end projektgruppen. Kontakt: Jessica Joan Williams: jjwilliams@health.sdu.dk Heidi Gram: hgram@health.sdu.dk
Sportslejr på La Santa skabte sportsglæde med fokus på fællesskab
Den 13. december 2019 ankom de 18 deltagere på årets sportslejr til sportsresortet Club La Santa på Lanzarote. Målet med sportslejren er at få gode sportsoplevelser i et fællesskab med andre, og at deltagerne efter hjemkomsten til Danmark ønsker at fortsætte med at dyrke interessen for sport. Der var enorm stor interesse i at deltage i sportslejren, og med over 120 ansøgninger blev der udvalgt 18 deltagere. Deltagerne har alle forskellige fysiske udfordringer, og gruppen bestod blandt andet af folk med cerebral parese, sclerose, rygmarvsskade, dværgvækst og benamputation. Deltagerne på sportslejren er udvalgt på baggrund af en række kriterier, hvoraf der har været fokus på, at deltagerne er udfordret af deres økonomi og bevægelseshandicap. Grinet, heppet og trænet med et smil på læben Særligt fællesskabet var i fokus på årets sportslejr gennem deltagernes forskellighed og åbenhed over for at prøve nye sportsgrene af. Sportslejrens teamleder, Torben Nygaard fra Parasport Danmark, fortæller følgende: - Det lykkedes at samle en masse imødekommende mennesker, som alle havde mod på at prøve egne grænser af og være støttende over de andre deltagere. Det gjorde, at vi hurtigt oplevede, hvordan alle bød ind til fællesskabet, hvilket skabte en fantastisk stemning på hele turen. Der blev grinet, heppet og trænet med et smil på læben. Deltagerne har alle forskellige udfordringer, men skulle deltage i de samme aktiviteter, og det var med til at skabe et stærkt sammenhold i gruppen. Hele ugen var der lagt fuldt program, så deltagerne kunne afprøve så meget forskellig sport som muligt. På programmet var der blandt andet svømning, kørestolsbasket og atletik. De mange forskellige sportsgrene har gjort plads til, at alle deltagerne kunne finde interessen for sport på deres egne præmisser. Torben Nygaard fortæller: - Det har helt sikkert givet blod på tanden for mange af deltagerne at mærke, at de kan være mere aktive end de var i forvejen. Udover masser af sportsoplevelser er jeg også sikker på, at mange har fået nogle personlige relationer, som vil være støttende i deres videre færd mod et mere aktivt liv. Deltager med cerebral parese Sanne Rasmussen er 33 år, bor i Aarhus, har mild cerebral parese og var med på sportslejren: - Jeg søgte om en plads på sportslejren, fordi jeg synes, at det kunne være spændende at finde ud af, hvor meget jeg rent faktisk kan og måske finde ud af noget, som jeg kan fortsætte med derhjemme. - Det gav et sammenhold på en anden måde, når man kom afsted med en gruppe, hvor man følte, at alle har samme udgangspunkt. Man ved, at alle kæmper med et eller andet, så det handler slet ikke om at være den bedste, det handler bare om at turde at prøve tingene af så godt som man nu kan, og så hjælper alle hinanden i stedet. Det var et helt unikt fællesskab. - Særligt atletik og kørestolsbasket har været rigtig sjovt at prøve. Jeg tror også, at det for mig handler mere om, at man gør det i et fællesskab. Det var fedt at prøve en masse af, hvor man følte at alle var på lige fod. Det gjorde bare, at det hele føltes rigtig trygt. Midler fra Bevica Fonden, Bevica Legater og Vanførefonden Deltagerne kom afsted med fondsstøtte. Puljen ”Den gode oplevelse i et fællesskab med andre” er en fælles pulje for personlige legater, som er oprettet af Vanførefonden, Bevica Legater og Bevica Fonden. Formålet med puljen er at give mennesker, der er udfordret af deres handicap og økonomi, mulighed for gode oplevelser sammen med andre. Den bærende tanke er, at vi alle bliver stærkere og får mere overskud og glæde gennem sociale fællesskaber.
Oplever du ændringer i din vederlagsfri fysioterapi?
CP Danmark, Danske Handicaporganisationer (DH) og en række andre handicaporganisationer har i den seneste tid fået mange henvendelser fra medlemmer om, at de ikke længere kan få den vederlagsfri fysioterapi, som de normalt plejer. I CP Danmark har rådgivningsteamet haft flere henvendelser fra medlemmer, der har fået deres vederlagsfri fysioterapi udskudt, begrænset og for nogens vedkommende helt stoppet (Vederlagsfri fysioterapi sprænger rammen). DH og organisationerne vil gerne belyse problemets omfang, så det er muligt at arbejde videre med sagen. Derfor søger vi erfaringer fra organisationernes medlemmerne om deres vederlagsfri fysioterapi. Du kan bidrage ved at besvare nogle spørgsmål her: Spørgeskemaundersøgelse På forhånd tak for hjælpen. CP Danmark
