Indsatsen skal ske i et tæt samarbejde mellem Rigshospitalet, Københavns Universitet og Elsass Fonden. Arbejdet vil blive forankret i en helt ny CP-klinik på BørneRiget, som Elsass Fonden gav en stor donation i 2017, da tegningerne til det nye børnehospital på Rigshospitalet blev offentliggjort.
For at styrke og videreudvikle indsatsen for personer med cerebral parese bliver begge professorer tilknyttet både Københavns Universitet og Rigshospitalet, hvor de skal være med til at samle forskning og viden på området til gavn for behandling og videreudvikling af den danske indsats på området.
Det sker i tæt samarbejde med alle de aktører, der er involveret i behandlingen af personer med CP i Danmark. Professoraterne er gjort mulige ved hjælp af midler fra begge institutioner og Elsass Fonden.
Børnene skal findes tidligere
Hvert år fødes ca. 130 børn med cerebral parese, der dermed er den hyppigste årsag til handicap hos børn. I mange tilfælde opstår skaden på hjernen i fostertilstanden eller ved fødslen pga. bl.a. manglende ilt, men den kan også opstå på grund af infektioner eller blodpropper i hjernen.
Heldigvis er der gode muligheder for at mindske følgerne, hvis den rette tværfaglige behandling sættes ind så tidligt som muligt. Det gælder både i forhold til de motoriske, emotionelle, kognitive og perceptuelle udviklingsforstyrrelser, som personer med CP kan have. Og jo tidligere børnene bliver diagnosticeret og kan få hjælp, desto bedre chance er der for, at de kan få den rette behandling livet igennem. Nogle børn med sjældne sygdomme er i særlig risiko for at få CP, og dem kan man med den rette forebyggelse hjælpe med at undgå at få svær CP.
Netop den tidlige og kombinerede tværfaglig indsats er omdrejningspunktet for de to nye professorer, der tilsammen skal sætte yderligere fokus på området i et nyt videns- og praksiscenter på Rigshospitalet.
Vi ved, at vi kan gøre en stor forskel
Christina Høi-Hansen er dr.med. og overlæge ved Rigshospitalets BørneUngeAfdeling. Hun er en national og international anerkendt forsker og læge, der har arbejdet med børn med cerebral parese og neuropædiatri siden 2001.
Christina Høi-Hansen er tidligere formand for Dansk Neuropædiatrisk selskab, med i det EU-baserede COST-samarbejde om misdannelser i hjernen samt dansk medlem af Committee of National Advisors i European Society of Paediatric Neurology. Hun har en ambition om at være med til at sikre, at børn med risiko for cerebral parese bliver fundet langt tidligere end i dag og dermed kan få den rette behandling hurtigst muligt. Hun håber på, at Danmark kan få en international ledende rolle i tidlig opsporing og forbedrede behandlingsstandarder for børn og voksne med cerebral parese.
- Vi ved, at vi kan gøre en stor forskel i forhold til at forebygge, at nogle børn får svær hjerneskade, blandt andet ved at sætte ind endnu tidligere, når der er mistanke om diagnosen cerebral parese, og vi ved mere og mere om, hvilke tiltag, der beskytter hjernen. Jeg håber og tror på, at vi med det øgede fokus på tidlig hjerneskade kan styrke og understøtte den tværfaglige indsats, der allerede fungerer i det landsdækkende CP-opfølgningsprogram, CPOP, fremhæver Christina Høi-Hansen.
Hun ser samtidig et stort behov for at styrke viden og indsats for de mange aspekter, der påvirker børnene og deres familier, både i barndommen og senere hen.
- Det håber jeg, at vi gennem professoraterne kan være med til at sætte fokus på. Det gælder både om at finde de børn, der har sjældne diagnoser, som giver øget risiko for cerebral parese, og børn med CP, der har behov for en ekstra indsats for i forhold til bevægeforstyrrelser, problemer med ernæring eller lider af svær epilepsi, forklarer Christina Høi-Hansen.
Koordineret indsats hele livet
Jakob Lorentzen kommer fra en stilling som lektor på Institut for Neurovidenskab ved Københavns Universitet, hvor han er studieleder for masteruddannelsen i neurorehabilitering. Han har igennem mange år specialiseret og udmærket sig inden for forskning på CP-området.
Han er oprindeligt uddannet fysioterapeut og har derfor også adskillige års klinisk erfaring med børn, unge og voksne med hjerneskade. Jakob Lorentzen er ph.d. i idræt- og neurovidenskab og er en del af et nationalt og internationalt forskningsnetværk med fokus på CP- og hjerneskadeområdet.
Jakob Lorentzen ser det nye professorat og det tætte samarbejde med professor Christina Høi-Hansen som en fantastisk mulighed for at sikre, at børn og voksne med CP bliver fundet langt tidligere end hidtil, så man kan tilpasse behandlingen derefter og sætte ind hurtigst muligt.
Han håber og tror på, at professoraterne vil bidrage til, at børn med cerebral parese opspores så tidligt som muligt, og at en koordineret familieorienteret hjælp kan igangsættes umiddelbart derefter.
- Cerebral parese er ikke en sygdom, som forsvinder i løbet af barndommen – den fortsætter hele livet. Derfor er der behov for en koordinering af indsatsen hele livet og specielt i overgangen fra barn til voksen. Vi håber derfor også, at vi med tiden kan etablere en transitionsklinik, som kan bidrage til en koordineret indsats i overgangen fra barn til voksen, understeger Jakob Lorentzen.
Afgørende betydning
For Peter Lindegaard, der er adm. direktør i Elsass Fonden, er det en vigtig milepæl, at der nu er sat navne på teamet, som skal lede indsatsen på den kommende CP-klinik.
- Med de nyudnævnte professorer får vi sat et kompetent makkerpar i spidsen for den danske CP-indsats. Det er ikke blot vigtigt for alle de involverede parter – det har helt afgørende betydning for kvaliteten af den behandling, man i fremtiden mødes af som barn eller ung med CP i Danmark. Og så er det en indsats, vi ser frem til fortsat at understøtte forskningsmæssigt i fonden, påpeger Peter Lindegaard.
